挑战大疱病

朱学骏

皮肤科有三组要命的病。一组是恶性肿瘤,如恶性黑色素瘤、淋巴瘤;一组是结缔组织病,如系统性红斑狼疮、皮肌炎;一组是大疱病,包括自身免疫性的如天疱疮、类天疱疮,药物性的如大疱性药疹、中毒性表皮坏死松解症。这三组皮肤病中,恶性肿瘤大多转去肿瘤医院或肿瘤科;结缔组织病如系统性红斑狼疮,出现严重肾损害就转到肾内科,出现间质性肺炎就转到呼吸内科,出现脑部损害就转到神经内科,甚至转到重症监护室;唯独大疱性皮肤病哪也转不了。重的大疱性皮肤病患者常常周身溃烂、渗液,身上散发出一股难闻的味道。不要说普通老百姓,即便是没有经验的医护人员看了,也会有“毛骨悚然”的感觉。因此,治疗大疱性皮肤病就成为皮肤科医生,特别是有皮肤科病房的大医院医生所必须面临的挑战。

上世纪六七十年代,我刚参加工作,第一次管病房时,印象最深的就是大疱病。当时我国可谓“一穷二白”,医疗资源不足、条件较差,特别是农村地区,不少人得了病就扛着,实在不行了才去大城市的大医院。大疱病是少见病,基层医生不认识,病人往往发展到全身溃烂,才到北京来求医。就诊时,病人大多是被担架抬着来的,老远就能闻到一股难闻的气味,身上满是大疱和糜烂,真是“体无完肤”。记得皮肤科老主任王光超教授带着我,穿上消毒衣(为预防交叉感染),戴上帽子、口罩、手套,为病人清洁、换药,病人不时发出痛苦的呻吟声。两三个小时换药结束时,我们早已汗流浃背、精疲力竭。可尽管我们全力救治,却常常回天乏术,重症疱病死亡率在当时是很高的。我初生牛犊不怕虎,暗下决心,要攻克这个顽固的堡垒。

大疱病的严重性确实给了我一个下马威。查阅文献,国外能借鉴的经验不多。由于发达国家的医疗水平高且相对均衡,医疗保险覆盖面广,大疱病一般都能得到及时诊断和治疗。以我国的近邻日本来说,皮肤损害超过体表面积15%的,就被列入重症疱病。但在上世纪六七十年代的我国,大凡从外地来的大疱病病人,皮肤损害常达到体表面积的50%~70%,甚至更高,而且大多经济条件很差,无法承受高昂的医药费用。因此,探索出一个经济省钱又安全有效的治疗方案是当务之急。

国际上的诊疗常规大多由发达国家制定。就大疱病而言,主要通过数水疱数目等对大疱病严重程度作评分、分级。而我们所遇到的疱病患者大多很严重,全身有密密麻麻的水疱和溃烂,根本无法计数。显然,照搬发达国家那一套是行不通的。因此,一定要走自己的路,摸索出一条适合国情的诊断及治疗方法。▲