中国帕金森患者数居世界第一,“抗帕词典项目”正式启动

为了加深大众对帕金森病的认知,提升基层医生的帕金森病诊疗水平,最大程度的造福帕金森病患,由中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会指导,美敦力发起的“送你一朵郁金香”拥抱郁金香周年回顾暨抗帕词典项目于4月2日在北京正式启动。(*国际组织指定红色郁金香为帕金森病的象征。)

据悉,“拥抱郁金香”行动自2017年发起,为期五年,在专业医生教育、患者疾病科普教育和大众疾病知识科普传播等领域持续耕耘,助力中国帕金森病诊疗科学化、规范化。抗帕词典作为该项目的亮点之一,由美敦力发起,联合中国帕金森病领域的多学科专家共同编著,旨在提升帕金森病患者、家属、基层医生和普通大众对帕金森病和科学治疗手段的认知。

超九成社会大众不了解帕金森病 四成患者曾被误诊

帕金森病是由于脑内黑质部位出现急剧结构退化,不能产生神经传导物质“多巴胺”而导致,使脑部指挥肌肉活动的能力受限,大大阻碍了患者活动能力,降低生活质量。随着老龄化社会的到来,帕金森病患者逐年增多,同时越来越多的临床实践表明,帕金森病有年轻化的趋势。

据2017年发布的帕金森病大众调研显示,90%的社会大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病就是霍金所患的“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症),甚至有近6成的的非神经科领域的医务工作者也对帕金森病不尽了解。

解放军总医院(301医院)老年神经科主任王振福教授指出,帕金森病在我国仍处于认知度低、就诊率低、诊断率低的现状。事实上,我国是世界上人口最多的国家,有超过300万帕金森病人,65岁以上中老年人发病率为1.7%,患病人数占全球患者总数的三分之一。预计到2030年,患病人数将达到近500万人,几乎占到全球帕金森病患病人数的一半。

“神奇”的脑起搏器(DBS),全球临床应用超30年,造福全球17.5万病患

“帕金森病是一种慢性进展性疾病,每位患者都需要终身治疗、全程管理,在专业医师的指导下,在不同的阶段采用合适的治疗方案,更好地改善症状,提高生活质量。”首都医科大学附属北京天坛医院神经外科张建国教授介绍道,“不少患者忍受了很久才开始正规的药物和手术治疗,实际上已经延误了最佳的治疗时机,所以我们一直和患者强调’早发现 早治疗’,早期诊断明确后就应该采取药物治疗,当疾病进展到3-5年,药效出现减退或症状波动,患者就可以考虑脑起搏器(DBS)手术治疗。”

所谓DBS疗法,即脑深部电刺激,俗称脑起搏器,通过植入大脑中的细微电极,发射电脉冲刺激脑深部的特定核团,进而达到控制患者运动症状的目的,是外科治疗领域具有里程碑意义的技术。该疗法全球临床应用超30年,治疗的安全性和有效性得到公认,目前是帕金森病治疗的首选外科疗法。

帕金森病的临床症状复杂,累及全身多个部位,随着病程的进展,该病采取全面综合治疗。首都医科大学宣武医院神经内科的毛薇副教授介绍,帕金森病的治疗需要“内外“结合,”国外通常会采取内外科紧密配合的治疗模式,为帕金森患者提供最佳治疗方案。目前,国内很多医院也积极开展多学科诊疗,组建以神经内科、功能神经外科、神经心理、康复乃至社区全科医生等多学科团队的医生,可以更有效地治疗和管理帕金森病患者,更好地为患者的症状改善和生活质量提高带来更大的益处。“

“拥抱郁金香”行动迈入首个五年计划的收官之年 助力帕金森病规范诊治

据中华医学会神经病学分会常委、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长陈海波教授介绍,在过去的四年时间里,“拥抱郁金香“行动举办的专业医生培训场次超100场,覆盖医师超14,000人次,帮助其提高诊疗水平;通过500多场患者关爱行动帮助超10万患者重新树立了对帕金森病的认识,更好地为他们提供了长程的疾病管理方案。

自2021年4月起,“拥抱郁金香”行动即将步入第一个五年计划的收官之年。中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会专家陈生弟教授表示,恰逢世界帕金森病日到来之际,抗帕词典项目在学组的指导下正式启动,该词典将聚焦疾病、药物、手术和康复等众多方面,旨在通过有趣生动、简单实用的风格和形式,为广大帕友及家属答疑解惑,避免走入治疗误区,加深对疾病和科学治疗手段的认知。

中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会专家、广东省人民医院神经科王丽娟教授回顾了中国帕金森病诊疗的历程,尽管国内疾病诊疗起步晚,但经过几代临床医师与科学家在四十多年来的钻研和努力,我国在该领域的研究实现突破性的发展,在国际上逐步打造影响力,发出中国声音,希望越来越多的人们可以关注到帕金森病,加入到帕金森病的科学研究或者关爱活动中来。

美敦力神经调控业务大中华区总监陈建蓉女士表示,抗帕词典将收录帕金森病诊疗相关的专业名词,用浅显易懂的语言帮助患者和家属理解,将有利于广大帕友、家属用积极、乐观的心态,更好与帕金森病共处。

“长期以来,很多患者、家属和非专科领域医生对帕金森病知之甚少,甚至也不了解外科疗法脑起搏器手术可以治疗帕金森病,科学诊疗理念的传播任重道远。美敦力将会坚持在帕金森病领域的投入和耕耘,持续研发创新性技术造福患者,携手全国的医院、专家,共同为传播科学理念、提高国内诊疗水平作出努力与贡献,我们也希望通过‘拥抱郁金香’这一公益行动能够吸引社会各界给予更多的爱和支持给到帕金森病人群体。“陈建蓉说。▲