今年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。作为重症肌无力患者关爱的重头活动，6月14日—15日，由中国罕见病联盟指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办的第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛在江苏省扬州市举办。

本次活动以“重塑肌遇，力启新程”为主题，300多名专家学者、重症肌无力患者，以及来自政府部门、社会组织、研究机构、爱心企业、媒体等各界代表齐聚一堂，共同探讨重症肌无力防治进展与患者服务创新，为提升疾病诊疗水平、完善社会支持体系凝聚共识。

活动现场，主办方还发布了全球首个重症肌无力IP形象“雪花人”，著名演员张雨绮参与形象揭幕，并受聘担任爱力公益推广大使。

聚焦患者需求 凝聚多方共识

活动由扬州市新闻传媒中心融媒体新闻中心评论部主任胡钢主持。民政部社会福利司原司长白益华，中国社会福利基金会原理事长戚学森，中国罕见病联盟执行理事长李林康，扬州市卫健委党委委员、副主任尹成雷分别致辞。

“做一次志愿服务容易，做一个机构难，做一个长期主义的、帮助罕见病患者的社会组织更难。”白益华高度肯定北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在患者服务、医疗援助、康复教育等领域取得的扎实成果，“十余年来累计服务了1.8万余名患者，推动着神经免疫医学与患者关怀事业不断向前。”

戚学森回顾了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心12年来的工作，“从最初的倡导发声，到如今搭建起医患交流平台、推动医学研究、开展患者关爱服务，真正把公益行动落到了实处。”戚学森评价说，这份坚持，正是民间公益组织最可贵的精神：不因困难而退缩，不因小众而放弃。  

“虽然重症肌无力已有靶向药上市，但仍然远远不能满足不同年龄、不同病情程度、不同治疗条件的患者的治疗需求。”李林康强调多方协作对改善罕见病患者生存质量的重要性，既需要技术的突破，也需要患者组织的努力，“这也是举办本次公益活动的意义让学术和爱心在公益层面共同破局。”

“扬州市一直以来高度重视罕见病诊疗工作。”扬州市卫健委党委委员、副主任尹成雷分享了扬州市在罕见病工作方面的经验和做法，“罕见病的诊疗需要多学科的支持，多元化的保障，希望扬州市的医疗机构和医疗工作者能够借助与会专家智慧，进一步提高罕见病诊疗水平。”

医学人文故事见证携手融化“雪花”

香港大学深圳医院胸外科顾问医生庞大志深情回顾了与爱力中心及重症肌无力群体的不解之缘。2013年，在清昭女士的推动下，庞大志团队在香港大学深圳医院开业之初即举办了爱力机构的第一场病友会，重症肌无力患者群体的故事深深触动了他，让他将此视为职业使命。怀抱这份使命感，庞大志团队自2013年起即将重症肌无力作为主要发展方向，在国内较早成立了重症肌无力专科及多学科临床研究室。其团队已具备完成世界上所有现有胸腺瘤手术术式的能力，并在国内外积极分享经验。“我们坚信，有科技的不断进步，有政府的关注，有医疗机构与爱力等公益机构的持续努力，重症肌无力终将是一片可以融化的雪花。”庞大志医生说道。

这份希望之光，也闪耀在中国重症肌无力诊疗的医学传承与未来展望之中。 山东大学齐鲁医院(青岛)的岳耀先医生回顾了他和老师、老师的老师三辈医生在重症肌无力临床上薪火相承的中国精神。。他展示了目前保存最早的1980年丛志强教授手写的重症肌无力病历，这份珍贵的记录连同后续积累的3500多份病例，见证了中国医者数十年来在临床诊疗和科研上的不懈探索。

“或许，每一种罕见病，对社会都是万分或几百万分之一，对病人和家庭却是百分之百。”清昭深刻剖析了罕见病的社会属性——它不仅是医学难题，更是复杂的社会问题，考验着社会的医学进程、关怀体系和平等尊严的文明理念。从确诊到治疗，从生活到情感，患者及家庭在诊断难、药物贵、无药可用、求医无门、缺乏保障、被歧视等重重挑战中挣扎。

“疾病是非常古老的，它本身从不曾改变，惟一改变的是我们，以及我们对于将未知转化为已知，所作出的努力。”清昭指出，所幸近年来，罕见病正在被认知，重症肌无力也开始被更多人看见，正迎来医学的春天。“重症肌无力在公众认知、社会理解层面，正需要重新被定义。”

全球首个“雪花人”IP正式发布

为提升公众对重症肌无力的认知，活动发布了“雪花人”。著名演员张雨绮亮相发布仪式，并与民政部社会福利司原司长白益华，江苏省人大常委会原一级巡视员、江苏省第十三届人大社会建设委员会副主任委员贡旭敏，扬州江都区卫健委主任、书记刘兴兵，解放军总医院第一医学中心神经内科主任医师曹秉振，空军军医大学唐都医院神经内科主任医师李柱一，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主任清昭以及病友代表瑶瑶共同为形象揭幕。

意大利、冰岛、美国、日本等全球各国重症肌无力患者组织发来视频，呼吁“重症肌无力是一片可以融化的雪花”。

谈到推出“雪花人”IP的初衷时，清昭表示，希望通过“雪花人”IP以具象化形式传递重症肌无力疾病特征，帮助公众理解这种“罕见病”，消除误解与恐惧，传递“与疾病和平相处”的理念。

“重症肌无力是一片可以融化的雪花，这是全国重症肌无力组织的共识。”清昭详细阐述了重症肌无力和雪花的共同特质：“第一是独一无二性，如同没有两片完全相同的雪花，重症肌无力不同年龄、不同亚型的患者，其症状表现可能完全不同。第二是脆弱与坚韧并存，雪花看似脆弱，却能在严寒中形成壮丽景象，重症肌无力后天发病，疾病的旅程是每个生命的巨大挑战，患者往往展现出比常人更加顽强的生命力。第三是有“可融化”的希望。重症肌无力病情具备可逆性，就像水可以凝结成雪花，雪花也可以重新融化成水一样。即使在最严重的‘危象’时刻，也蕴含着康复的转机。”

《2025中国重症肌无力患者健康报告》发布

活动现场发布了《2025中国重症肌无力患者健康报告》。自北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来，今年已经是第9次发布中国重症肌无力患者报告。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚现场解读报告。

报告共收集有效问卷449份。数据分析显示，重症肌无力对患者工作的影响较大，70%的患者因为身体条件、歧视、治疗需要等原因而无法进行全职工作。在过去六个月内，134名患者病情复发，占比29.8%。感冒、过度劳累、情绪问题是导致复发的主要原因。有56.8%的患者表示受到过歧视，误解和偏见是出现频率最高的歧视类型。

“与2022年以及之前历年来的同类调研相比，重症肌无力患者的生命质量和日常生活能力都有所改善，患者的医疗负担也有所下降。”董咚在强调改善的同时，还指出：许多重症肌无力患者并非医学定义上的“难治型”患者，他们的病情之所以“难治”，更多是由于社会结构上的弱势地位导致。“应继续通过社会保障制度减轻患者及家庭经济负担，继续通过社会支持帮助患者及家庭提高生活质量，培育民间力量，支持患者组织发展，发挥更大的作用。”

报告显示，大部分重症肌无力患者收入不高，日常用药成为重症肌无力患者一个不小的负担。清华大学药学院研究员杨悦深入剖析罕见病药物可及性困境，探讨多元支付机制与商保衔接路径，寻求突破“用药难”的可行性方案。

病友组织是重症肌无力患者获得社会力量帮助的重要途径。重症肌无力患者、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心服务总监张晓慧分享机构深耕患者服务的历程，展示如何构建覆盖全国百城的患者支持网络，实现服务可及性提升。

“本次活动旨在搭建医患研政多方对话平台，推动技术创新与服务落地。‘重塑肌遇’是愿景，‘力启新程’是行动。”论坛闭幕环节，清昭在总结致辞中表示，未来北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心将继续联合各界力量，持续推动诊疗水平提升、药物可及性改善、服务网络完善，助力患者活出尊严与精彩。