2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
走T台,办画展,身患肺癌的他们是如何谱写精彩人生的?

“唐奶奶的画真的太美了!她是我的榜样,希望我老了以后也能像她这样精彩生活。”“为了赵阿姨的勇敢和美丽,我支持她!”“生命的每一秒都是可贵的,为他们的勇气和豁达感动。”

这些感叹来自11月17日“国际肺癌日”当天,由中国癌症基金会主办、在线患者社区“觅健”,众筹平台轻松筹和阿斯利康中国支持的“生命的愿望”肺癌患者支持项目成果发布会现场。

在社会各界的爱心帮助下,肺癌患者代表唐奶奶举办了个人画展,抗癌达人赵阿姨圆了精彩T台梦,同时戏剧导演戴蓉根据自己和病友真实抗癌历程拍摄的纪录片《五岁重生记》在活动现场首映。多样的艺术形式,传递了患者积极抗病的信念和勇气,也引发了社会对肺癌患者群体的广泛关注。

抗癌的生活,她过的依旧精彩

“我就是想告诉人们,生病不意味着生活没有希望,我们一样可以像普通人一样生活,甚至生活的更精彩。”在自己的个人画展上,唐奶奶这样说。

唐奶奶画展,现场图

唐奶奶年近八旬,现在已经抗癌四年多了。确诊时医生说已经无法开刀,只能保守治疗,家人非常担心,她却很平静,反而劝慰起了家人,“我当时就跟我先生说你不要紧张,我一定能够战胜疾病,你放心好了。”好多人查出病以后觉得天都塌下来了,但她似乎很看得开,“既然得了这个病,就积极配合医生治疗,能坚持多长时间就坚持多长时间。”所以在遵循医嘱接受靶向治疗之余,唐奶奶还是像以前一样生活,画画、太极、葫芦丝……兴趣爱好一样都没拉下。

“心态很重要。之前有病友得了病之后紧张得不得了,电话也不接,不久就走了。其实没有这个必要。病在你身上,你不可能用痛苦或是忧愁来战胜疾病,一定要乐观。”

虽然不是专业画家,但她想办一个个人画展,帮助更多病友和处于人生低谷的朋友拾起生活的信心和勇气。“我期待他们能来画展,看到我患病后画的这些画,告诉他们得病不意味着生活没有希望,我们一样可以调整好自己的心态,像普通人一样,继续自己的生活,甚至让生活更精彩。”

什么也阻挡不了追求美好的脚步

60岁的赵阿姨也是一名肺癌患者,她被朋友们戏称为“网购达人”。无论身体状况怎么变化,她总是给自己打扮的得体有范儿。化疗时激素让她发胖,她就网购宽松“肥婆太太服”,靶向药治疗时人变消瘦,她又立马邮购连衣裙和旗袍。出门会客也总不忘淡妆,让自己保持精神饱满。

T台现场

如今的她,自信而淡定,就像邻家的一个时尚阿姨。但其实,她也经历过惶恐与绝望。癌细胞神经转移导致的剧痛一度折磨得她想要放弃治疗。后来她加入了肺癌患者家属互助群,病友们分享用药经验,彼此加油打气,给了她强大支撑,让她打消了消极的念头。

通过积极了解最新治疗信息和主动跟医生交流,她找到了适合自己的靶向治疗方案,身体状态也渐渐好转。“生病了也不能阻挡我追求美好生活的脚步。”她有一个小心愿是,换上漂亮的旗袍,穿着高跟鞋,美美地走一回T台。今天,借助中国癌症基金会“生命的愿望”肺癌患者支持项目,她也实现了自己的梦想。

爱心的力量,托起他们生命的愿望

事实上,肺癌是我国的第一大癌种,发病率和死亡率均居各类恶性肿瘤之首。我国每年约有73.3万新增肺癌患者。由于早期肺癌临床症状并不明显,大部分患者确诊时已处于中晚期,面对高死亡率的威胁,肺癌患者及其家庭往往会陷入恐慌,眼中影响其生活质量。

同时,虽然中国的肺癌治疗水平已逐渐与国际接轨,但是新药上市滞后、靶向药物的尚未被医保全面覆盖等问题也是肺癌患者遇到的巨大挑战。

据患者社区“觅健”平台统计,在肺癌圈子中最常讨论的两个话题,分别为肺癌转移和靶向治疗,这正是因为多数患者确诊时已是中晚期。“觅健”创始人刘文桂在活动分享时表示,“尽管如此,患者们依旧没有放弃,依旧在寻找希望,寻找新药,寻找购药渠道。他们用尽所有的力量与生命赛跑。”

关注到肺癌患者的需求和治疗现状,中国癌症基金会于2016年9月正式启动了“生命的愿望”肺癌患者支持项目,希望打造一个由基金会、企业及社会各方共助的关爱平台,通过正能量的抗癌故事增强患者群体抗击疾病的信念与力量,同时汇聚各方力量帮助患者圆梦,让患者不再感到孤立无援,呼吁社会给予肺癌患者更多关爱与支持。

该项目先期通过线上患者社区“觅健”对肺癌患者抗击疾病、追求梦想的故事进行征集。随后将甄选出的5个患者故事,通过众筹平台“轻松筹”筹集愿望基金,汇集公众的力量帮助这些肺癌患者实现愿望。唐奶奶和赵阿姨的故事正是其中甄选出的两个。

此举得到了社会各界爱心人士的广泛关注和大力援助,短短十日内便筹集了善款共计117972.5元,用来资助患者圆梦。11月17日“国际肺癌日”当天,中国癌症基金会将众筹款项交至患者手中。

专家支招,肺癌患者都该了解的抗癌之道

除了乐观积极的心态,规范化治疗也是对抗癌症的有力武器。

中国癌症基金会控烟与肺癌防治工作部部长、首都医科大学肺癌诊疗中心主任支修益教授介绍到:“近年来,中国的肺癌临床治疗水平已逐渐与国际接轨,微创外科手术、精准放疗技术和基于基因检测指导下的分子靶向治疗,以及临床多学科综合治疗MDT模式建立为更多的肺癌提供规范化诊疗服务。在不断推进的规范化诊疗和肺癌精准治疗大背景下,肺癌有望成为一个可控、可管理的慢性疾病,患者的生存时间和生活质量也将能大幅提高。”

同时支教授还指出:“目前面临的原研新药上市滞后,基因检测项目临床推广缓慢,分子靶向药物尚未被医保全面覆盖,也是晚期肺癌患者和其家庭遭遇到的巨大挑战。谨此全球肺癌关注月和国际肺癌日之际,我希望各级政府和社会各界都要关注肺癌患者和其家庭的需求,在推动早期肺癌筛查和肺癌规范化诊疗的同时,要加快将肺癌诊疗领域的新技术和新药物,特别是新一代分子靶向药物引进中国,尽快解决肺癌患者靶向药物的支付问题,这将大大改善肺癌患者的治疗现状。”

支教授致辞

本次项目的支持方,阿斯利康始终视“患者至上“为核心价值观,而肺癌作为阿斯利康最具有战略重要性的核心治疗领域,是其未来发展的重中之重。

阿斯利康中国副总裁梁怡在致辞中表示:“我们希望通过不断为肺癌患者带来新的,更有效的治疗药物,与医疗机构合作共同提高肺癌诊疗水平,响应政府减轻患者支付压力等等多种举措,让更多肺癌患者获益。也希望社会各界可以关注和帮助肺癌患者,为更多患者和家庭带来希望。”

最后,让我们一起通过戴蓉导演的镜头,感受《五年重生记》中,爱与希望的力量https://v.qq.com/x/page/u0346kg2hbk.html