“蝴蝶宝贝”是遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, 简称EB，人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一）患者的名字。他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，一触即烂，因此而得名。

EB主要是皮肤结构蛋白缺陷导致的一组疾病，发病率从几万分之一至几十万分之一不等。患者皮肤缺乏弹性和韧度，稍微受到外力如轻微碰撞、摩擦，皮肤就会出现水疱、糜烂，继发感染，且容易引发严重并发症，如食道黏膜狭窄、手指并指挛缩、角膜瘢痕化导致失明等。

由于这种疾病目前无法根治，患者家庭唯一能做的就是每天检查，发现新的水泡就戳破放水，避免水疱变大，然后再涂药、包扎以防感染。然而资料显示，国内EB患者大量使用的强效抗生素，不适合长期用于伤口。目前国际上先进的做法是只做伤口消毒和无菌包扎，尽量少用药膏，但国内很少有患者可以做到这一点。

蝴蝶宝贝关爱中心收集的数据显示，截至2015年5月，国内有44名患者在用卫生纸包扎。无论是用卫生纸还是纱布包扎，在拆除时都可能带下皮肤，加重病情。最合适的包扎材料是专用的敷料，不会粘连皮肤，避免对本就脆弱的皮肤造成损伤。

优格基金会，坚韧关怀始终不断

2014年，EB患者及其亲友成立蝴蝶宝贝关爱中心，它是中国唯一专注于EB的公益机构，旨在通过各种教育和援助项目，改善中国遗传性大疱性表皮松解症患者及其家人的生活质量。自成立以来，蝴蝶宝贝关爱中心便与优格基金会建立了长期战略合作伙伴关系。优格基金会每年会免费向中国EB患者提供敷料，2015年以来已陆续捐赠敷料264,340片，同时还持续不断为蝴蝶宝贝关爱中心提供专业咨询，积极开展针对患儿家长、医生和护士的护理培训。2015~2016年，共有超过350名“蝴蝶宝贝”在优格基金会的帮助下接受了治疗。

9月20日，法国优格国际医疗集团旗下优格基金会，在法国驻中国大使馆接受了蝴蝶宝贝关爱中心的表彰，以肯定其一直以来为中国蝴蝶宝贝作出的贡献。法国优格国际医疗集团首席执行官、优格基金会董事会成员Pierre Moustial 先生，法国驻华大使馆卫生和社会事务参赞谢思珂先生(Mr. Benoit SEVCIK) ，蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春先生及主任杨梦竹女士共同出席了本次颁奖活动并发表讲话。此后，Pierre Moustial等一行人共同前往北京大学第一医院，拜访国内EB领域的顶级专家林志淼博士。

“优格基金会在2010年创办，延续了法国优格国际医疗集团作为一家旨在帮助人类愈合伤口的公司理念。我们在世界范围内为EB患者提供支持，在中国，我们与蝴蝶宝贝关爱中心合作，希望广大群众能注意到’蝴蝶宝贝’，并与我们一起理解、关爱和呵护他们”Pierre Moustial 先生在接受表彰时说道，“希望可以通过优格基金会的绵薄力量帮助这些罕见病患儿，改善他们的生活质量，也希望能唤起社会对这种罕见病更多的关注。”

优格基金会董事会成员Pierre Moustial 先生（兼任法国优格国际医疗集团首席执行官）介绍法国优格基金会与蝴蝶宝贝关爱中心的合作与对中国市场的长期承诺

“国内EB患者目前已有数万名，但因其相对少见，公众缺乏了解，患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无法得到保障。直至近年来，媒体和公众开始对罕见病渐渐关注，情况才稍有改善。”周迎春先生在颁奖典礼上介绍道，优格基金会自2015年以来，持续为我们提供了大量的敷料和技术支持，帮助我们更好地为EB患儿服务。我们衷心希望这份爱心能继续传递下去，也希望社会能给罕见病患者更多支持及包容。”

蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春先生介绍中国蝴蝶宝贝生活现状

希望EB治疗纳入医保

表彰仪式后，Pierre Moustial先生接受了本报记者专访，他介绍说：“在欧洲，EB患者诊断率很高，有些国家还设有卓越治疗中心，为患者提供高质量治疗。患者在药店就可以免费领到相关治疗用品。在有些其他国家，比如土耳其，大多数高级伤口敷料是不报销的，但EB敷料就可以报销。这是因为EB患者需要经常换药，对敷料需求很大，费用较高，报销大大减轻了患者的经济负担。”

根据发病率来算，中国EB患者应该在1万以上，但是大多数并没有诊断出来，公众、患者及家属甚至多数医护人员，对EB了解不足，导致“蝴蝶宝贝”孤立无援。 Pierre Moustial呼吁：“希望EB的相关治疗费用可以尽快纳入中国的医保范围，并且在药店就能买到敷料，以减轻患者及家属的压力。”这就需要政府、媒体、社会机构的共同努力。

“在接下来的合作中，我们将会提供更多的诊断和治疗指南，让患儿得到更科学的护理。”Pierre Moustial先生说，“在达到最基本的伤口护理目的后，我们将会进一步探讨如何精准地诊断、治疗EB，或成立卓越治疗中心，培训医护人员及患者父母，带给中国‘蝴蝶宝贝’更好的治疗。”▲