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国际罕见病日十周年发布会在京举办

2018-03-02 09:51生命时报字号:TT

2月27日下午14:00,由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的「呐罕」2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式,在北京圆满举办,来自政府、基金会、医学界、企业、媒体等多方代表与罕见病组织、病友代表,200余人齐聚一堂,共商未来,一起为国际罕见病日十周年“呐罕”。

每年2月的最后一天,被定为“国际罕见病日”,今年恰逢设立十周年。十年来,罕见病领域的社群组织、社会关注度都有了长足发展,支持罕见病群体的政策、法规开始涌现,但从整体上看,罕见病群体仍然处于较为边缘无助的状态。上述开场视频,罕见病病友、伙伴平和的态度,温暖的声音,让在场观众无不动容。

民政部和中华社会救助基金会等有关领导、来自长江商学院的企业家等嘉宾将应邀出席,病痛挑战基金会顾问张泉灵女士全程主持发布会。中国医学科学院副院长、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学,中华医学会副会长金大鹏,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥在会上做了精彩致辞。

病痛挑战基金会、香港浸会大学、华中科技大学联合发起调研并完成的《2018中国罕见病调研报告》(共分为医生、病友、公众三部分),将现场第一时间发布详细内容,展示罕见病群体的生存状况和医生对罕见病群体的关注状况,同时结合2016年调研报告,呈现上述状况的动态变化;由病痛挑战基金会发起,近20万人联合签名的《2018中国罕见病北京宣言》首次正式发布;由罕见病病友组成的8772乐队在现场演唱了专为罕见病日十周年创作的歌曲《呐罕》;病友代表、支持伙伴代表、医生代表将相继登台,进行主题演讲,分享自己和罕见病相关的生命经历。(田飞)▲

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