3月24日至25日，由罕见病发展中心(CORD)、你并不孤单FSHD关爱组织主办、北京希望组生物科技有限公司支持的中国首届面肩肱型肌营养不良症(FSHD)病友会暨医学研讨会在北京举办，来自国内外医学专业人员、医药企业代表、患者组织、患者群体等近200人出席。

会上，中国FSHD专家协作组成立，福建医科大学附属第一医院神经内科副主任医师王志强担任组长，北京协和医院神经科主治医师戴毅担任秘书长，广东中山大学附属第一医院神经内科主任医师张成、郑州大学第一附属医院遗传与产前诊断中心副主任医师孔祥东、罕见病发展中心(CORD)创始人及主任黄如方担任副组长，上海复旦大学附属华山医院神经内科主治医师朱雯华、中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心副主任医师李汶、美国Bionano公司创始人曹涵、美国费城儿童医院研究员王凯、你并不孤单FSHD关爱组织发起人及负责人宁栢晟担任协作组委员。

据了解，面肩肱型肌营养不良症是一种遗传性肌肉疾病，简称FSHD，主要表现为骨骼肌进行性无力和萎缩，临床表现为面部、肩胛部、上臂肌明显萎缩。

会上，王志强表示：“站在这个讲台感受到的不仅仅是荣幸，更多的是一种责任。中国FSHD专家协作组要脚踏实地从诊断开始，加强与国际组织的交流与合作，进一步促进中国FSHD研究与治疗的发展。”▲