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标准化治疗让血友病儿童不再怕奔跑

2018-04-16 17:36生命时报字号:TT

4月15日,在世界血友病日(4月17日)来临之际,由北京血友之家罕见病中心主办、北京市慈善协会协办、拜耳公司支持的“ Running Boy-奔跑吧!少年――拜耳血友病关爱运动汇”项目在北京启动, 150名爱心人士出席,表达了对血友病儿童群体的关注和支持。德甲劲旅拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens Nowotny和三位正在中国参加青训项目的勒沃库森球队的教练员也来到现场,用勇于拼搏的体育精神鼓励血友病儿童们克服疾病,做生活的强者。

启动仪式现场

血友病是一种遗传的终生性疾病,大部分患者从出生体内就缺少凝血因子,轻微触碰就会出血,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者,长期反复的肌肉、关节出血会造成他们残疾,严重的出血甚至会死亡。目前在我国,因标准治疗率低、长期预后差等原因,已经导致90%多的血友病儿童出现了关节病变。对此,中国研究型医院学会罕见病分会会长、北京协和医院副院长张抒杨教授建议,甲型血友病患者最好使用标准剂量的预防治疗方案(25-40IU/kg体重,每周3次),以维持正常关节和肌肉功能,降低出血频率,让血友病患者回归正常生活,并免于致残。

拜耳勒沃库森足球队的前国脚Jens Nowotny(诺沃特尼)和三位教练带领小朋友们在球场上玩起了足球。

鉴于以上现状,2015年中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”。当天,北京市慈善协会“拜科奇Co-pay慈善援助项目”也正式启动。北京市慈善协会副会长王昀东指出,参加该项目的北京血友病儿童,80%的治疗药费将由北京医保报销,其余20%由中华慈善总会与北京市慈善协会共同承担。这意味着北京血友病儿童使用重组人凝血因子Ⅷ治疗时,将基本实现“零支付”。

拜耳集团大中华区总裁朱丽仙表示:“拜耳长期致力于罕见疾病治疗领域的研究,也非常关注血友病给患者以及他们的家属带来的影响。未来,我们将继续致力于血友病治疗领域的研究和管理,凭借我们科学领域专业知识和创新能力开发更多新产品来帮助患者,帮助血友病儿童实现‘奔跑不再是奇迹’的梦想。”

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