2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
专家呼吁:推广哮喘行动计划,提高患者自我管理水平

4月25日,中国哮喘联盟联合中华医学会呼吸病学分会哮喘学组和全国哮喘研究协作组,在北京召开“2018世界哮喘日新闻发布会 ”。中国哮喘联盟总负责人林江涛教授、殷凯生教授,中华医学会呼吸病学分会哮喘学组组长周新教授等出席会议并做了主题报告。

2018年5月1日是第二十个“世界哮喘日”,今年哮喘日的主题是“重视气道疾病防治:从现在开始”。中日医院呼吸与危重症医学科林江涛教授解释:“今年世界哮喘日的主题制定旨在通过哮喘日的宣教,唤起公众对于慢性气道疾病的防治的重视,号召大家立即行动起来。”

我国哮喘控制现状及挑战

据悉,支气管哮喘(哮喘)是一种呼吸道的慢性炎症疾病,长期存在。表现为发作性咳嗽、胸闷及呼吸困难。当呼吸道的这种炎症程度越重,正常呼吸就越困难。如果没有采取任何抗炎的措施,将会导致支气管阻塞或挛缩,甚至可能因呼吸困难而危及生命。近年来其患病率在全球范围内逐年增加。据估计,目前全球至少有3亿以上,我国有3000万哮喘患者。截至目前,哮喘仍是世界公认的医学难题,被世界卫生组织列为疾病中四大顽症之一,它也成为仅次于癌症的世界第二大致死和致残疾病。

为进一步强化哮喘控制的总体策略,我国相继发布了“支气管哮喘防治指南”、“支气管哮喘控制的中国专家共识”以及“中国支气管哮喘防治指南(基层版)”等重要指导性文件。上述指南及共识对哮喘的诊断、治疗、预防和管理工作起到了很好的指导作用,但目前国内外关于哮喘控制现状的调查结果仍不容乐观。

中华医学会呼吸病学分会哮喘学组和中国哮喘联盟10多年来在全国范围内开展了哮喘规范化诊治的推广工作,取得了一定的成效,也积累了一定的经验,探索出了一条中国的哮喘防治之路。为了更好地了解我国哮喘控制、疾病管理与自我管理、疾病认知水平近年的变化,中国哮喘联盟和全国哮喘研究协作组分别于2007—2008年和2015—2016年进行了两次全国城区哮喘患者控制现状和疾病认知程度的调查。为今后我国哮喘的防治提供决策依据。

会上,林江涛教授做了“我国哮喘的控制现状及未来管理工作的挑战”的主题报告,大数据的防控现状及管理成为今后哮喘防治工作的一大亮点。报告主要指出以下几点:

一是我国哮喘控制水平及疾病认知有了显著的提升。2007—2008、2015—2016年两次全国多中心调查结果显示,我国2016年城区哮喘总体控制率为28.5%,其中,曾参与2008年哮喘控制调查的10个城市在2016年调查中哮喘控制率为39.2%,较2008年(28.7%)有较大程度提高。2016年调查中哮喘发作急诊就诊率为22.3%,曾参与2008年哮喘控制调查的10个城市在2016年调查中这一比例为18.2%,较2008年(33.9%)明显降低。

二是哮喘住院率下降间接验证了推广规范化治疗的成效。哮喘的急性发作对机体产生一系列的危害,不仅造成严重的社会经济负担,也是哮喘致残和致死的重要原因。“我国城区哮喘急性发作住院患者费用及相关情况的回顾性调查(CARN-2015-02)”研究回顾性调查了2013—2014年呼吸内科总住院人数及因哮喘急性发作住院人数,计算同期急性发作住院人数占住院总人数的比例。结果显示,共6480例次患者因哮喘急性发作入院,占同期呼吸内科总住院人数的3.14%。与以往报道的5.6%和6.3%相比,哮喘发作住院比例明显降低。

三是哮喘发作住院患者病死率明显降低。危重症哮喘是导致哮喘死亡的重要原因,做好危重症哮喘的管理是降低哮喘发作病死率的关键。应该看到,我国近年来哮喘发作救治水平有了明显的提高。全国29个省、自治区、直辖市的29家三级甲等医院2013—2014年间因哮喘急性发作住院患者的回顾性分析结果显示,哮喘急性发作住院患者病死率为0.25%,机械通气患者病死率为2.7%,显著低于国外文献报道。国内此类研究相对较少,熊玮等曾报道了2007年重庆14家医院因哮喘急性发作入院的570例患者病死率为0.7%。谢华等报道了2009—2014年1327例哮喘住院患者,病死率为1.2%,其中非机械通气者的病死率为0.2%。

四是识别哮喘发作的早期征兆,及时干预有助预防哮喘的发作。“全国城区哮喘患者控制现状和疾病认知程度的调查(CARN-2015-01)”结果显示, 82.5%的哮喘患者在上次经历哮喘发作时有明确的征兆,发生频率最高的三个症状为咳嗽(60.5%)、胸闷(58.8%)、气促(54.8%)。哮喘发作的中位时间为2小时,平均时间90小时。因此,充分的教育哮喘患者识别哮喘发作的征兆,并在征兆出现到发作的时间窗内给予必要的干预,从而预防或减少哮喘的发作,或减轻哮喘发作的严重程度。

五是推广哮喘行动计划,提高患者自我管理水平。哮喘是遗传和环境两方面因素共同作用而发生和发展的疾病,通过实施有效的教育和管理,可明显减少哮喘的危险因素和诱发因素。哮喘急性发作具有一定的季节性特点,我国29个省市的回顾性调查显示,每年3月和9月是哮喘急性发作入院高峰月。多数哮喘急性发作早期有征兆。我国30个省市城区门诊就诊哮喘患者的调查结果显示,82.5%的哮喘患者在上次哮喘急性发作时存在早期征兆,发生频率最高的3个症状为咳嗽、胸闷及气促。通过识别哮喘的发作征兆,及时干预,有助于预防和减少哮喘发作。正确使用峰流速仪和准确记录哮喘日记是哮喘患者自我管理的重要内容之一。

六是因支气管哮喘急性发作住院患者的疾病负担重。“我国城区哮喘急性发作住院患者费用及相关情况的回顾性调查(CARN-2015-02)”共纳入3 240例患者,男性1 369例(42.3%),女性1 871例(57.7%).41.5%(1 346/3 240)。患者在入院前1年之内曾因哮喘急性发作住院治疗或急诊就诊,仅28.0% (907/3 240)的患者在入院前规律应用哮喘治疗药物。共有73例(2.3%)入住重症监护室(ICU),并应用机械通气。所有患者住院费用中位数为9045元,其中药品费占52.1%,辅助检查费占27.6%,治疗费占9.6%。药品费中,哮喘治疗药物费用仅占22.7%,而抗菌药物占44.0%。住院费用随着哮喘急性发作严重程度的增加而增加,入住ICU、应用机械通气、合并肺炎及入院前1年内有因哮喘急性发作住院或急诊就诊史患者的平均住院费用更高。轻、中、重度及危重度急性发作患者分别占41.7%、37.8%、19.2%及1.0%;72.6%的患者住院期间雾化吸入了支气管舒张剂,70.8%的患者雾化吸入了糖皮质激素(简称激素);60.5%的患者静脉应用了激素,17.3%的患者接受了口服激素治疗;80.5%的患者住院期间应用了抗菌药物治疗。随着急性发作严重程度的增加,患者抗菌药物及全身激素的使用比例逐渐升高,即使在轻度患者中,也分别有74.9%及52.2%的患者应用了抗菌药物及全身激素。全部患者中73例(2.3%)应用了机械通气(其中应用无创通气的共62例,有创通气16例,无创+有创机械通气5例)。我国城区哮喘急性发作住院患者雾化吸入治疗已作为主要给药途径,但仍需更进一步推广;目前尚存在抗菌药物和激素不合理使用的情况。

哮喘诊治,当心误区

殷凯生教授结合五十载临床工作经验,做了“支气管哮喘诊治中的误区分析”的报告。提醒广大患者朋友做好自我管理,接受正规治疗。哮喘治疗不光需要医生对症下药,也需要患者配合遵医嘱,规范用药,积极治疗,方能达到哮喘管理的最佳效果。常见的患者对于疾病认知不够,偶尔有咳嗽和气喘,觉得不算严重,不及时就医。哮喘轻微的症状也提示气道的炎症没有被控制。如果不经过规范的治疗,这种慢性的炎症会导致气道结构的破坏,造成永久性的肺功能损害。没有被控制的哮喘,无论平常症状轻还是重,由于哮喘急性发作引起死亡的患者比例是相同的。提醒患者无论有没有症状,哮喘患者均需要长期持续的控制药物治疗。

哮喘是慢性疾病,控制哮喘是一场持久战,有些患者治疗一段时间后,丧失信心,觉得“哮喘不能控制,肯定经常犯”。研究表明,哮喘经过规范治疗,哮喘完全能得到良好控制,不影响正常生活。患者配合医生治疗,做到坚持用药,坚持峰流速和肺功能监测,定期随诊,才能及早回归正常工作和生活。

随着哮喘知识的普及,公众对于哮喘的认知有了显著提高。但还有极少患者,治病心切,误信偏方,耽误治疗的最佳时机,导致哮喘急性发作住院。呼吁广大患者到正规医疗单位就医,避免偏方带来的伤害。

患者在治疗一段时间后,哮喘得到了有效控制,放松警惕,导致哮喘复发。患者应该积极随访,未征询主治医生意见,不能擅自药物减量或停药,这样能将哮喘控制到最好。

让哮喘患者自我管理有据可依

为了促进我国哮喘患者自我管理,探索患者自我管理的路径和方法,中华医学会呼吸病学分会哮喘学组组织相关专家制定了“支气管哮喘患者自我管理中国专家共识”,周新教授解释“哮喘防治结合,治疗和管理并重,医患联合可最大限度控制哮喘,降低发病带来的负担”。

规范化哮喘自我管理意义重大:改善患者肺功能,减轻患者气道炎症,改善哮喘控制水平,提高治疗效果,改善患者生活质量,降低个人经济负担;减少所有机型事件的发生,包括急性加重、急诊就诊及住院等;增加患者的依从性。哮喘患者自我管理的规范化尤其适用于下列患者:症状和肺功能评分较大、曾因哮喘发作而急诊就医以及对疾病严重程度缺乏恰当的认知。

哮喘长期管理的目标包括:⑴达到良好的症状控制〔哮喘控制测试(ACT)评分>20分〕,并维持正常活动水平;⑵最大程度减少哮喘发作、肺功能不可逆损害和药物相关不良反应的风险。

哮喘患者自我管理的内容:哮喘是可治疗的呼吸道慢性疾病,掌握哮喘相关的知识和技能对患者的自我管理至关重要。哮喘自我管理的主要内容包括哮喘自我管理相关的健康教育、哮喘自我管理的工具、哮喘急性发作先兆的识别和处理3个方面。

哮喘患者应该学会的自我管理相关知识和技能,包括:认识到哮喘是可治疗的慢性疾病;能够准确描述哮喘及其治疗方法;主动参与哮喘的控制和管理;知晓哮喘发作的诱发因素;知晓避免或减少接触发作因素的措施;能够描述哮喘发作的症状和体征;能够制定就诊计划,理解定期随访的重要性;能够依从医嘱的具体方案;掌握正确的药物吸入方法,特别是干粉吸入粉剂、定量气雾剂、储雾罐、雾化器等吸入装置;针对不同状况采取恰当的预防和处理措施;针对日常治疗和急性发作选择合适的医疗资源;记录哮喘相关的症状和客观测量指标;识别影响治疗依从性的因素;熟练使用哮喘自我管理工具(如哮喘日记和哮喘行动计划等)。

提倡患者自我管理,旨在普及患者的疾病防治知识,落实到日常行动计划,配合积极就医,自我突发情况的处理,能极大限度降低哮喘急性发作的风险。虽然目前临床推广共识将会面临一些挑战,如基层医疗机构条件设备相对较差,没有足够的人员和时间开展患者自我管理的健康教育,同时也会存在文化程度参差不齐、经济条件限制、对疾病的严重性认识不足等问题而不能坚持开展自我管理。但随着移动管理工具的普及,政府及医疗机构对慢性管理的不断重视,社区、媒体、患者等全社会共同参与,必定能推动哮喘患者自我管理的普及,利用有限的医疗资源来提高我国哮喘的总体控制率。(唐珍)