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肺动脉高压患者的希望与未来

2018-05-15 17:16生命时报字号:TT

5月5日是世界肺动脉高压日。爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司携手中国医学科学院阜外医院,中日友好医院、北京安贞医院、同济大学附属上海市肺科医院等全国三十多所医院开展义诊活动,内容包含对肺动脉高压患者的日常管理、疾病教育、早起的标准治疗以及提高患者依从性等方面进行讲解及指导。旨在普及有关肺高压知识,增强人们对疾病的认识,帮助患者获得早期诊断及治疗。尤其是阜外医院血栓中心在肺动脉高压日举办了盛大活动,当天有超过200名全国患者及家属参加。其中数十名生存10年以上的患者集体出现,引人关注。

据悉,肺动脉高压(PAH)是一种严重的疾病,其影响将血液从心脏输送到肺部的血管。心脏是一块被分隔为左右两边的大肌肉,负责血液运送到肺部并返回心脏以及运送到身体各器官组织。这个系统被称之为血液循环。PAH会导致心脏右侧和肺部之间的血液循环系统中的血压升高。

随着PAH病情进展,肺动脉会变窄。同时,这些动脉壁还会变得更厚,更加僵硬。而肺动脉变窄限制了血液流向肺部。这表明心脏很难将血液推出动脉,这使得肺动脉血压升高。当血压升高时,心脏右侧必须更加努力地将血液推出肺动脉进入肺部,这导致心脏右侧变大。某些情况下,一段时间后,心脏可能会变得疲惫,并且过度劳累。由于流入肺部的血液减少,血液中氧含量就较少。这种情况下,你会感到疲倦、呼吸不畅。如果PAH未得到治疗,心脏会在不断地努力将血液运往全身的过程中衰竭。

肺动脉高压之所以被国际上认定为罕见病,是因为发生率极低以导致社会知晓率极低,临床上的漏诊及误诊比率偏高的一类疾病。这种罕见病,可能影响任何年龄段或任何种族的女性、男性和儿童。全世界每一百万人口中只有约15~50人为PAH患者。

PAH的早期症状—呼吸困难、头晕和疲劳— 通常是轻微的,并且也是很多其他疾病的常见症状。因此,由于在排查其他疾病,因而PAH的诊断可能被延迟数月甚至数年,结果导致PAH被确诊时都已经晚期了。这使PAH从症状发作到确诊的时间平均超过2年。目前针对PAH有一些治疗方法可以帮助患者提高生活质量并延长寿命。

2018年3月17日,在第一届中国肺动脉高压论坛上,爱可泰隆医药贸易(上海)有限公司宣布傲朴舒®(马昔腾坦片)上市,作为在肺动脉高压(简称PAH)在单药和联合使用有长期疗效证据的PAH药物,傲朴舒®是在PAH 治疗领域中前迈出的重大一步。

记着了解到,在近十余年来,随着靶向药物的应用,患者的生活质量和生存率都得到了很大改善。但是,这些药物价格昂贵,并且不在国家医保范围内,只有个别省市将个别药物纳入地方医保,仍有许多患者处于“有药不治”的境地。相关领域专家也多次表示:在肺动脉高压药物进入国家医保目录谈判环节时,应更多地参考相关医学专家的意见,让国家和全社会意识到肺动脉高压的严重性和普遍性。

对于肺动脉高压患者,希望家人、社会能够给予她们更多的关怀,结婚、生子、工作、孝敬父母看似平常却是她们眼里今生渴望完成的梦想。让我们共同关爱肺动脉高压患者,送给她们新的希望与未来。▲

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