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1个随访员和10000个肿瘤患者家庭背后的故事

2019-05-15 11:31生命时报字号:TT

李咪是一个小姑娘,从事肿瘤随访工作两年来,李咪与超过10000个肿瘤患者家庭取得过有效的随访沟通。

很多人对她的工作可能并不太了解。“随访”就是在诊治后,对患者继续追踪、查访。对患者家庭而言,可以提供一些咨询的机会,增加和医生之间的联系,延长患者生存期、提高生活质量等益处。尤其是对于肿瘤患者而言,接受定期的随访调研对于肿瘤复发转移的早发现、早诊断、早治疗具有重要意义。

但是与“就医难”面临的困境一致——三甲医院的医生护士们都太忙了,门外永远有病情更危重的患者在等待。所以很多的随访电话通常是由专业的随访员拨出,这就需要患者朋友理解,不要因此降低信任度,失去随访耐心。

尽管医疗行业从业人员大都知晓随访的意义和价值,但患者和家属,往往知之甚少,同时受到社会环境、情感禁忌、人文心理等因素的影响,有时候让李咪的随访工作遭遇“尴尬”。比如,现实生活中,相信罕有国人没有经历过电话推销、贷款、诈骗等骚扰,有时一天甚至会接到好几通类似电话,不胜其烦。基于这样的情况,很多人在接听陌生号码时,无形中产生了防御或反感的心理,在满是不信任的沟通语境中,健康的“售后服务”经常会遭到挂断、质问、不接受等一系列没成效的反馈。

此外,在长期的随访工作中,患者可能已经因病离世,家属刚刚走出悲痛时接到随访电话,触碰到情感禁忌,再度陷入悲伤或产生过激情绪。

从事随访工作,不光考验的是医学职业素养,更考验着从业者的 “心灵”,面对电话另一端的形形色色众生相,他们真切的希望能够尽其所能,帮助生命更加绚烂。李咪的从业心得是“谨慎、细心、耐心”。

考验心理的“随访”

因为有家庭成员不幸罹患癌症,李咪对这种疾病对家庭带来的打击认识更深刻,所以在有机会从事随访工作时她没有迟疑,“不单纯当成一份工作,更有一份执念,希望帮助到更多肿瘤患者。”

  

一次随访一通电话,架起生命的链接。

一位老大爷,因肺癌治疗出院后,意志有些消沉,有时会不顾家属劝阻抽烟排遣,但经过随访员从医学角度,耐心劝解患者禁烟,老人遵从了,家属也很感激。所以,每当他不听话想抽烟时,家属就想着给随访员打电话,“他听大夫,您教育他。”

还有一位未婚的乳腺癌患者,切乳手术后感觉人生失去光彩,随访员在沟通时也能感觉到她的求生意愿不强。从心理疏导开始,随访员一步一步打开患者心扉,有些难以启齿的话题,患者更愿意向随访员倾诉。随着沟通的深入,患者重拾安全感与自信心,随访工作的意义不言而喻。

上述两则暖心故事或许并不常见,但仅仅是临近随访结束时,患者的一句问候或谢谢,都会让随访员收获一份好心情,以及工作的成就感。可有时也并非如此。

谈及最令自己感到绝望的一次随访,李咪想到了一位18岁患者。患者妈妈在电话里哭诉孩子治疗效果不理想,没有更好的治疗方案......电话另一端的李咪也深感无望,明明知道帮不了他,却还要尽量平复心绪,完成本职工作。交错矛盾的心绪,再碰到患者故意隐瞒病情、言辞犀利、质疑与不信任等情况,无不考验着每一位随访员的心理承受能力。

随访工作看似是打电话的“客服”,但实际服务关乎患者的生命健康,天堂与地狱一念之间,他们饱含着一份对生命的热忱,陪伴着患者的喜怒哀乐而动。

同治疗一样重要的“随访”

对肿瘤患者和家属来说,随访和治疗同样重要。肿瘤治疗是长期、复杂的,即使是在综合治疗后病情缓解,也不能称之为治愈了,因此,肿瘤患者仍需要长期、专业、及时地随访。

美国和中国癌症治疗的最大区别之一,就是随访的依从性。美国由于医疗资源丰富,患者教育到位,随访通常做得很好,医生和患者长期保持沟通,遇到问题能够及时处理。但在中国,因为患者基数较大,医疗资源紧张,尽管医生普遍认为随访重要,但仍有很多医生难以对所有患者展开长期且全面的随访追踪。失访病人较之定期随访病人,往往出现依从性下降、治疗中断或治疗方案被取代、再住院几率增加,甚至会因此付出生命代价。

此外,我国人口基数和病例数远超于美国,几乎可涵盖世界上所有病种,庞大病材数据资料如经观察、分析、整理,科研价值远超美国同类研究,兼之以中国人为样本的临床研究结果,可对我国临床指南修订和提高医疗技术水平起到关键作用。由于随访信息不足导致很多有价值的数据缺失,实在令人惋惜。

目前,随着“互联网+”风潮袭来,借助专业的随访团队以及强大的数据平台和数据分析处理能力,我们正在努力追补随访“短板”。成立于2015年初的零氪科技随访团队,目前已拥有专业,高效,规范操作的百人随访团队,前文提及的李咪便是其中一员。团队目前负责全国两百家以上医院科室的随访工作,同时完成了十一五、十二五、国家863计划等国家级随访服务,奠定了肿瘤随访领域的宝贵经验。

零氪科技随访团队负责人刘旸表示,随访员在上岗前都会经过专业的随访培训,在确保专业的医学基础下更要求大家业务知识、随访内容录入操作以及服务态度的提升,确保通过随访,让患者保持病情的稳定,让患者觉得有人管、有依靠,也能让医生能够有更好的精力去服务患者。

同时,零氪科技拥有自主知识产权的LinkCare随访系统,全面科学管理随访任务和受访患者,随访任务由系统生成,配置随访模型,设定随访规则,分配随访任务直至完成患者随访,全过程规范管理,保护患者隐私,录音质检,且具备强大的数据统计分析功能。 “随访前进一小步,医患关系却能跨出一大步。”刘旸说。

最后也希望,如果有条件,患者可以制作一份肿瘤随访治疗总结表,将对复查诊疗起到非常大的帮助:

·诊断时间;

·癌症类型,包括组织、细胞类型,病情发展阶段以及程度;

·治疗时间和所受治疗列表,包括治疗类型、药物或化疗剂量、以及治疗周期数;

·治疗过程中任何相关医学发现,例如患者表现出的副作用及控制方法;

·所有诊断测试结果;

·治疗后的健康评估测试排期;

·长期治疗产生的副作用风险评估。

真诚的希望大家对“随访”再能多一些了解和谅解!

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