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国内首部儿童听力障碍题材纪录片《新聲》9月12日即将首播

2019-09-09 11:27生命时报字号:TT

中国第一部揭示儿童听力障碍的纪录片《新聲》将于9月12日“中国预防出生缺陷日”在国内各大媒体平台上线首播。该片通过走访多家医院耳喉鼻科、产前诊断中心、新生儿筛查中心、以及基因检测机构,以医生的视角讲述了耳聋的致病原因以及公众对耳聋基因认知的缺失所造成孩子错过最佳治疗时间的真实案例,并提出了预防聋儿的科学措施

近日,国家卫生健康委办公厅发布《关于开展2019年预防出生缺陷日主题宣传活动》的通知,旨在贯彻落实健康中国行动(2019-2030年),加强出生缺陷防治宣传教育,引导全社会更加关注和支持出生缺陷防治和妇幼健康促进工作。

据国家统计数据发布,中国平均每30秒就有一名缺陷儿出生,每年约有80-120万缺陷儿出生[1]。新生儿死亡病例中30-50%源于出生缺陷,约40%的出生缺陷儿可形成残疾[2]。每年为缺陷婴儿的花费达到数百亿元,间接费用数千亿。这万分之一的概率,看起来是一组数字,但对一个家庭来说,如果碰上了,可能就是一场灾难…

在出生缺陷中,听力障碍是排名第二位的疾病,据《第二次全国残疾人抽样调查数据》显示,我国有听力残疾人2780万,其中0-6岁的儿童超过80万人。我国每年新增3.5万先天性聋儿[3],每年新增3-5万迟发性及药物性聋儿[4]。

他们的人生轨迹本来是可以被改变的,他们本来是可以获得与正常人一样人生。可能就是因为家长对耳聋相关知识不了解,可能是家长对孩子听力不够重视,也可能因为一次不够谨慎的用药,让这些孩子陷入了无声的世界,错过了最佳听力言语的治疗机会。

这些孩子不能再感知夏日蝉鸣的叫声,不能随音乐起舞歌唱,不能听到父母一生的温柔耳语。或许你会觉得她们的故事与你无关,然而统计却显示:2780万听力残疾人群中,80%为听力正常的父母所生;所有听力正常的人中,耳聋基因携带者为6%;而中国面临生育聋儿风险听力正常夫妇数量约为2000万。当每个人都或许会面对生育聋儿风险的时候,你还会认为,他们与你的生活无关吗?

目前,科学家已经发现相关致聋基因近300个,约有6%的正常听力人群至少携带一种耳聋基因。尽管当前中国每一个新生儿出生时都会接受医院的听力筛查,然而,常规听力筛查技术并不能有效检查出药物性耳聋和迟发性耳聋。

对于任何一个家庭而言,生出一个健康的宝宝都是每个家庭最大的期望,幸运的是基础医学和生命科学的进步,已经可以让更多耳聋的孩子不必再陷于人生的坎坷。

数据来源:

[1]《中国每年新增80万~120万名缺陷儿 平均每30秒就有一名缺陷儿出生》人民网2018.10.24

[2]《中国预防出生缺陷日:如何生育一个健康的宝宝?》腾讯大秦网 2018.09.13

[3]中国出生缺陷防治报告(2012)

[4]中国听力论坛(2013)

[5]戴朴.遗传性耳聋的预防和阻断.中华医学杂志,2007,87(40):1-3.

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