被称为“妇癌之王”的卵巢癌，是最常见的妇科恶性肿瘤之一。2020年5月8日是第八个世界卵巢癌日，“中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研”（以下简称“调研”）结果于今日正式发布，调研旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家属在治疗过程中遇到的困难及痛点，近千位患者和家属参与了此次调研。

据了解，卵巢癌高发年龄在40-70岁，且由于疾病早期没有特别明显的症状，大部分患者在确诊时已是晚期并且发生转移扩散。调研结果显示，患者及家属在治疗中主要面临三大痛点，分别是：专业信息获取难、新药可及性低和经济负担重。超半数患者确诊时间不足两年，说明在疾病初期获取专业治疗信息的需求迫切。

世界卵巢癌日期间，由白求恩公益基金会发起、再鼎医药支持开展了“白求恩关爱女性健康行动之予她时光·乐享新生-卵巢癌患者关爱项目”，通过在线义诊和新手患者家属关爱营等项目，探索一种多方助力的抗癌新模式。

九成人期待权威信源来自于医生

在临床诊疗过程中，越来越多患者和家属确诊后会在网络上获取信息，积极‘自救’。数据显示，超八成人加入了2个以上的患者群，并关注多个癌症科普公众号，但61.64%的人表示面临的主要困境是获取专业治疗信息难。同时，尽管超过九成人选择患者群和微博、微信等公众平台为主要信息获取渠道，但超过92%的人表示更加期盼来自于医生的科普和建议，以获得专业的治疗指导。

中国医学科学院肿瘤医院妇瘤科主任及大外科副主任、北京协和医学院妇产科学系副主任吴令英教授对此指出：“对于一些信息获取比较全面充分，且能和主治医生积极沟通的患者家庭，可以和专家形成良性互动，治疗配合度和依从性也能相应提升。但另一方面，恶性肿瘤治疗较为复杂，由于网络信息分散、良莠不齐，一些片面或错误的信息可能导致患者盲目参照其他病友的治疗经验，甚至不遵从医生的治疗方案，从而延误病情。未来医院和医生除了临床诊疗工作之外，也应该积极地参与到疾病科普的工作中，提供更加系统和专业的诊疗信息与建议，缩小患者在治疗中的信息鸿沟。相信随着患者和家属对于疾病信息掌握程度的不断提升，也将有助于改善疾病的预后，以卵巢癌为例，配合科学规范的治疗，相信患者的生活质量和生存时间将能进一步提升。”

吴令英教授表示，患者除了去医院诊室看病之外，还可以通过视频、语音等方式向医生进行咨询，例如中国医学科学院肿瘤医院今年开展的“百名专家”通过视频和语音向患者进行问诊活动，效果就很好。如果将来能有常规的网上问诊服务，对病人是一个很好的机会。虽然不能见面，但通过视频、语音沟通也能切实帮助患者解决很多实际问题，满足患者和家属的需求。

超六成患者未接受创新疗法

调研结果还显示，84.48%的人对疾病整体治疗和创新治疗方式的认知有限，仅了解当前的治疗手段；而在了解创新治疗手段的患者当中，18%的卵巢癌患者因为家庭经济原因无法负担创新药物的治疗费用。治疗信息缺失和经济负担沉重，是患者获取卵巢癌创新治疗方法的主要阻碍。

“近几年，国家通过对创新药的优先审评审批不断加快疗效确切并且临床急需药物的上市速度。然而还是有相当一部分患者因为不了解或是经济原因无法用上新药。”吴令英教授表示，“例如去年年底刚刚获批上市的新药尼拉帕利，可用于铂敏感复发卵巢癌患者的维持治疗，同时其用于晚期卵巢癌一线维持治疗的新适应症刚刚也被FDA批准，并且已经在国内提交补充新药申请并被纳入优先审评。无论患者是否有BRCA突变，尼拉帕利都能显著延长其无进展生存期，未来将成为唯一一种单药用于卵巢癌一线维持治疗的PARP抑制剂，有望改变目前的临床治疗格局。因此，我们一方面需要通过各种渠道提高患者及家属对于创新治疗方式的了解，另一方面也呼吁这些创新药物能够尽快纳入国家医保目录，降低支付压力，让创新药切实惠及更多的患者。”

探索线上助力患者抗癌新模式

疫情期间，线上患者群活跃度明显超过以往。考虑到卵巢癌患者长期病史的复杂性和肿瘤个体化治疗的必要性，此次白求恩公益基金会首次尝试了“医生进群语音答疑”的方式，帮助患者群以最方便、最直接的方式获取专业信息，纠正误区减轻焦虑，预计超过7000名患者及家属将从中直接受益。另一方面，为了帮助新手患者家庭在诊断之初建立起积极科学的“家庭抗癌观”，增强患者和家属抗癌的信心，“陪伴升级·母亲节特别课堂”卵巢癌新手患者家属关爱营将于5月10日上线。课程将由各地肿瘤医院临床专家担任讲师，对新诊断的患者家庭从科学治疗、家庭沟通、心理疏导到算好抗癌经济账等内容进行系统性授课。患者家属可以通过白求恩公益基金会公众号留言进行报名。

本次项目的支持方，再鼎医药首席商务官、大中华区总裁梁怡表示：“作为一家本土创新药企，我们希望通过持续创新让更多患者从中获益, 延长她们的生命。然而抗癌是一项系统工程，除了药物，专业诊疗随访、经济支持、家属关爱及患者信心缺一不可。我们希望携手社会各界，聚焦卵巢癌患者及家庭需求，从专业信息获取到创新药物可及性，全方位多层次为癌症患者及家庭提供支持，为提高卵巢癌五年生存率，助力‘健康中国2030’做出贡献。”

吴令英教授最后提醒，建议大众定期进行体检，可以通过妇科检查B超等诊断方式判断，越早发现越有利于控制和治疗。卵巢癌有10%-20%的人群是通过家族遗传的，家族直系亲属中奶奶、外婆、母亲、姐妹中如果有1—2个人是患有乳腺癌疾病的，就要特别引起重视。成年之后可以做胚系检查，通过检查唾液细胞、血液细胞等进行排查。针对家族遗传史很高的家庭，可以在家族成员中发病最年轻的那位年龄前，根据情况决定是否做预防性卵巢输卵管切除。▲