你知道么？影视明星张嘉译、歌坛天王周杰伦都在饱受一种疾病的折磨，这种疾病如果控制不佳，就会让人“弯腰驼背”，甚至致畸、致残，它就是强直性脊柱炎(AS Ankylosing Spondylitis)。在世界强直日之际，记者了解到，目前，我国有超过400万的强直性脊柱炎患者，其中大部分是20-30岁年轻人，男性多于女性。

发病早期，强直患者的脊柱椎体最边缘会出现炎症破坏，连接脊柱间的韧带发炎后出现骨化形成骨赘。到了晚期，这些骨赘会慢慢生长，连接起来变成骨化的脊柱，就像竹子中间的节。此时，患者脊柱活动会受到很大限制。同时，病程发展到晚期，患者对药物敏感度降低，往往难以修复已破坏的骨组织。

为此，记者也采访到一群现实中的强直患者，他们曾经因为疾病差点与美好生活失之交臂。在治疗道路上，他们也走过弯路。值得庆幸的是，最终因为一次次正确选择，他们还是找到了治疗的“最佳方案”，在控制和缓解了疾病病程和症状的同时，找回了自立、自信、自强的人生。

患者治疗故事：

职业发展不再有疾病的绊脚石

他本是人人羡慕的大律师，应该拥有平步青云的职场人生，却在一次常规体检中，疑似“腰肌劳损”和虹膜炎等症状，被“判”强直性脊柱炎。得病后，他的身体每况愈下，行动逐渐受到限制，能受理的案件量也呈正比地减少。

治疗的早期，有医生建议他口服激素，尽管当时控制住了关节疼痛的症状，但他的身形却也莫名地日益“膨胀”起来。直到他了解到激素治疗的一大副作用就是导致肥胖后，他的职场精英形象已经不可避免的受到了影响。

再往后，因为患病和工作量的骤减，家里的经济状态变的不太乐观，太太开始不住的抱怨房贷、学费和家庭开支的压力。

他当时的主治医生为他调整了生物制剂治疗方案，他开始尝国内最前沿的药物，坚持了一段时间的规范治疗后，症状和副作用都基本控制了，生活又从失控的状态里回归，他又可以开始认真考虑自己的职业规划。

2020年初，他一直使用的生物制剂-修美乐正式进入医保。他说药品降价以后，他的负担减轻了太多，而且直接在药店就能购买，十分方便。他说，现在疾病已经不再是他职业发展的绊脚石了。

用尽一生找对药

他曾经是一名企业高管，金领人士。没想到一场突如其来的疾病让他手忙脚乱，甚至病急乱投医。1996年，事业如日中天的他被诊断为强直性脊柱炎，因为当时临床对这一疾病的诊疗还缺乏有效手段，他此后的人生就陷入了不断就医、不断试错的持久战里。

辗转多家医院，尝试过中药、激素、物理治疗等五花八门的手段后，终于他生命中的贵人——来自北京301医院的医生给他制定了改变他此后人生的治疗方案，开始使用生物制剂。

他回忆说，自己过去的二十年里，唯一的目的就是找到对的治疗方法来终结他在疾病里承受的苦难。找到以后，即使早期需要异地购药，他也甘心千山万水的来北京购买修美乐。

现在,他的疾病症状被控制得很好，生活也从此前的无序恢复到有序，他常常在想，也许凭他的执著，努力一下还能重现往昔的光辉岁月。

从前的低保户 现在的生活主人

他正值33岁，这本是应该为社会发光发热的大好年纪。他的人生剧本，因为21岁时被诊断为强直性脊柱炎而彻底被改写。因为日益严重的行动受限，他不能完成基本的劳作，只能“沦落”为需要社会救助的低保人群。

疾病早期，他一直尝试激素治疗，结果并不理想，肝功能受损严重、肠胃反应突出。

也是因为低保的缘故，他有幸申请到了生物制剂修美乐的患者援助项目，在项目的13轮援助中，他疾病症状和病程的发展已经控制住了。

如今，他能像正常人一样自如起床和出门了。应该说33岁的年纪还不晚，人生才刚开始，他期待自己能从一些力所能及的工作开始，慢慢成为生活的主人。

面对选择 不再因小失大

18岁高考的人生关口，她被诊断为强直性脊柱炎，10年过去了，她最大的遗憾就是本该成才的年纪却成为了家里的最大的经济负担。

发病早期，她就使用了进口生物制剂治疗，但是经济能力逐渐不支。幸运的是，她顺利进入了生物制剂—修美乐的患者援助项目并等到了这一药物进入国家医保。如今，费用已经不是她治疗最大的困境了。

她说，她曾经因为经济原因中断过一个月生物制剂治疗，疾病症状很快卷土重来。她感慨：开始了对的治疗就要坚持，不要轻易停药，不要因小失大。

一名医生“自救”的选择

他是一名医生，却也对顽固的强直性脊柱炎感到束手无策、心情沮丧，甚至还走过一小段治疗弯路。

早期诊断时，他的症状就比较严重了，除了胸部到腰部的中轴关节疼痛外，还出现了并发症银屑病导致的手掌和脚掌的皮损症状。就诊医院的医生推荐他使用甲氨蝶呤和止痛药治疗，但是都显得治标不治本。

因为深知这个疾病不能治愈并会伴随一生，他开始了积极自我救助的尝试。询问了类风湿领域的同学后，精心比较，最终他给自己确定了用生物制剂修美乐治疗。

作为医生，他清楚的了解规范治疗对于疾病防治的意义，从使用生物制剂开始，他就体会到了生物制剂对于他的显著疗效。目前，他的疾病症状已经得到了基本的控制，他表示，还将一直在医生的指导下规范用药，保证长久获益。

免疫专家观点：

早诊早治、规范使用生物制剂治疗意义重大

针对强直性脊柱炎易致畸、致残的特点，该疾病治疗领域权威专家介绍，，对于强直性脊柱炎患者来说，做到早期诊断、早期正规治疗有重要意义，特别是科学使用生物制剂有效控制病情。防止疾病“摧毁”中青年患者的正常生活，减轻患病为社会和家庭带来极大的直接和间接经济负担。

专家进一步指出，根据国内外强直性脊柱炎治疗指南建议和临床经验，对于除脊柱关节症状外伴有髋关节受累或关节外表现的强直患者，在经济允许的情况下，可首选生物制剂，防止关节新骨形成、骨质破坏或病程进展至残疾，实现长期高质量的生活状态。

公开资料显示，非甾体类抗炎药目前是强直治疗的一线药物。但是，75%患者在多种非甾体类抗炎药治疗后病情未得到显著缓解，疾病仍处于中高活动度状态。1而传统合成缓解病情抗风湿药物(csDMARDs)如甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶等，对中轴病变的疗效无明确证据，然而在国内使用率仍超过60%。2实际上，越来越多的临床证据也表明，规范使用生物制剂，患者可以实现很好的临床缓解，助力重新回归生活的正轨。

记者了解到，以抗肿瘤坏死因子(TNF-α)单抗-阿达木单抗修美乐为代表的生物制剂直击强直病程中的致病炎症因子，如TNF-α等。对免疫系统的副作用相对较小，引发高度致畸性、肝毒性、肾功能不全等副反应的可能性较小;同时，其疗效更迅速和明确，能有效改善炎症和疼痛症状、抑制骨破坏等。5年研究结果显示，长期使用阿达木单抗可持续加强缓解患者症状。修美乐治疗期间，强直患者的并发症—葡萄膜炎、克罗恩病和银屑病的发生率降低、复发和新发率均较低。

患者用药信息：

生物制剂修美乐医保落地助力患者规范用药

此前，价格一直是强直患者使用生物制剂道路上的主要“拦路虎”。可喜的是，2019年以修美乐为代表的97种临床亟需的创新药物通过谈判进入国家医保，大大降低了患者的经济负担。从2020年1月1日起，修美乐的新支付价格仅为1290元/支。简单算一笔账，以每月需要使用两针修美乐计算，现在月均只需要不到千元，成为了多数患者都能用得起的特效药。

有更多患者反馈，目前地方的定点医院、定点药店均能买到修美乐等谈判药物，使用医保购药保障力度更高、更灵活便捷。▲

[1]Vander Cruyssen B, et al. Ann Rheum Dis. 2007 Aug;66(8):1072-7.

[2]Huang F, et al. Ann Rheum Dis. 2014;73(3)587-94.