5月25日，是全球首个NMOSD患者关爱日。NMOSD，中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性药物。

天津医科大学总医院副院长施福东教授在接受媒体采访时表示：“我们医生群体从十年前到现在一直非常关注NMOSD相关诊疗及进展情况，但是大众对于NMOSD的认知较少，希望今后社会各界能够更多了解NMOSD这一疾病，帮助NMOSD患者得到更多的支持与关爱。”

NMOSD多发于女性青壮年，减少疾病复发至关重要

NMOSD目前发病人群以青壮年为主，女性多于男性，全球患病率为1～5/10万人/年，非白种人尤其是亚洲人群更为易感。NMOSD临床表现非常多样化，目前还没有治愈的办法，病情会逐步进展，极具危害性。

据了解，NMOSD患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。同时，长时间的病痛与价值感的缺失，也极易导致患者心理问题突出，出现消极情绪或者负面情绪。为此，降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。

缺少预防复发药物是国内NMOSD患者的最大痛点

NMOSD在急性期过后，复发率特别高，有数据表明，NMOSD一年复发率高达60%，五年复发率高达90%1。由于NMOSD的复发性，因此缓解期降低NMOSD复发频率的药物在NMOSD的治疗中占据主要地位，但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物，亟待改善国内NMOSD患者群体的用药窘境。

目前，国际上现在有很多新兴方法可以帮助降低复发风险，其中，IL-6被认为在NMOSD的炎症中起关键作用，会触发炎症级联反应、导致损伤和残疾，通过靶向IL-6受体抑制IL-6信号传导，能够显著降低复发风险。施福东教授说：“近年来，随着科研水平的不断深入，NMOSD的诊疗水平取得了较好的发展，但国内针对性药物较少，这也是罕见病治疗中常见的问题。希望未来国内能够推进更多的罕见病创新药物进入中国，帮助NMOSD及其他罕见病患者获得更好的治疗。“

多方携手推动改善我国NMOSD患者用药窘境

近年来，罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野，日益得到社会的广泛关注，随着一系列罕见病相关国家政策的出台，以及精准医疗和个体化治疗的发展，整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。为了提高大众对NMOSD的疾病认知，帮助NMOSD患者能够摆脱当前窘迫的生存现状，北京病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园，在罗氏支持下发起了全球首个“NMOSD患者关爱日”，将每年的NMOSD患者关爱日时间定为5月25日。

施福东教授强调，“NMOSD患者关爱日非常重要，能够提高大众对于NMOSD的认知，也能够帮助NMOSD患者群体获得更多的关爱与支持。希望今后在多方的携手努力下，能够改善NMOSD患者的生存现状，推动我国NMOSD诊疗领域进一步发展，不让‘缺药、少药‘成为NMOSD患者治疗中的障碍。” ▲