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创新乳腺癌康复新模式,全国首家乳腺癌患者公益康复学院即将启动

2020-09-16 17:08生命时报字号:TT

为全方位支持乳腺癌患者获得高质量长期生存,及时帮助患者解决在抗癌过程中遇到的困难,国内首家集患者培训、患者教育、患者就业于一体的公益性乳腺癌患者康复学院将于10月初在爱携航微信公众号平台正式推出!

该项目由CSCO患者教育专委会联合北京爱谱癌症患者关爱基金会、中国抗癌协会康复分会以及全国各地的康复组织联合成立。尽管在肿瘤诊疗新技术的发展应用之下,我国乳腺癌患者的生存率已获得大幅提高,生存时间显著延长。但与此同时,越来越多的患者也进入慢病管理期,如何提高患者生活质量、促进患者回归家庭和社会生活已成为现阶段乳腺癌治疗领域的关注重点和热点。本报记者就相关问题对江苏省人民医院妇幼分院副院长、CSCO患者教育专家委员会候任主任委员殷咏梅教授进行了专访。

临床医患与社会的难言之“痛”

患者之痛——活得久≠活得好

现有的治疗手段着力于控制肿瘤进展,但是《2019中国癌症患者生存质量白皮书》显示,在康复期患者中,约有56.5%的患者出现了程度不等的疼痛;36.27%的患者存在睡眠障碍,13.21%的患者甚至出现自杀倾向。而疾病所导致的社交困难,间接导致癌症生存质量下降,超过72.12%的患者认为她们需要得到康复指导,科学的康复指导有助于提高生存质量。

医者之痛——出院后=联系少

“长期生存的乳腺癌病人越来越多,一部分患者生存质量堪忧,亟待全社会为患者们建立一个体系,从预防和减少复发的角度对她们进行长期支持,以提高生存质量。”殷咏梅教授介绍。患者在出院之后,和医院、医生之间的联系会慢慢减弱,但这并不代表患者不再需要获得专业的医疗帮助。而对于临床医生来说,也需要一个方便、快捷、高效的渠道对患者进行更好的随访管理和长期教育,帮助患者科学规范地治疗。

社会之痛——患病=中坚力量流失

“目前我国每年新发乳腺癌26.9万例,死亡7万例,同时,中国乳腺癌的发病更偏向年轻化,35-59岁女性为高发年龄段人群。”这个年龄段恰好是家庭和社会的“中坚力量”,不仅影响家庭稳定,甚至会造成整个社会“中坚力量”的流失与断层。

创新康复模式,线上线下缺一不可

健康教育贯穿乳腺癌患者治疗和康复的全过程,是必不可少的干预方式。现代科技的发展使团体健康教育活动突破了时间和空间的限制,增强了患者及家属的知识可及性。

据殷教授介绍,“爱携航--乳腺癌患者康复学院” 针对不同治疗阶段的患者开设相关课程,通过关注爱携航公众号注册成为学员便可获取公益学习资源。以大师课、科普趣视频、专家直播和问答等形式,帮助患者科学系统地学习乳腺癌专业知识。除了线上的疾病康复教育,康复学院还将对患者进行文体培训以及举办线下“乳腺癌患者风采大赛”,将线上课程与线下活动相结合,多方面给予患者支持和关爱。

此外,“爱携航-乳腺癌康复学院”还将开办就业指导课程,帮助部分患者通过工作回归社会。“我们期待社会各界的力量,如企业、公益组织、医院等相关机构能够加入进来,帮助开发和创造适合学员的就业岗位,帮助患者重返职场。”

聚焦“三痛”,三大关键环节紧密合作解难题

在乳腺癌回归社会的过程中,医生指导、同伴鼓励、社会支持是促进患者康复的三大动力。

“现在提倡精准诊疗,那么在患教层面也需要精准患教。”殷教授说道,“‘爱携航--乳腺癌康复学院’将会对注册学员进行精准筛选,医生团队将以自身的专业优势,对同一类型的患者进行一对一、一对多的专业指导,告诉大家应该如何走好抗癌路上的每一步,如何以一个好的心态去迎接新生活。”

康复学院具有独特的升学和考核体系,学员将在不同的学习阶段获得疾病诊断、治疗、康复、生活指导等多方面内容。同时秉承“医助患、患助患”的原则,学院鼓励有意愿积极投身于抗癌防癌事业的患者,经过培训考核后以志愿者的身份帮助更多的患者恢复健康,影响更多癌友尽早回归正常的社会和家庭生活。

线上课堂充实自身,线下活动树立自信。作为一项立足长远发展的公益行动,康复学院不仅收获了大量乳腺癌专家、各地的康复组织、基金会的支持,还得到了社会爱心企业的热情参与。例如深耕乳腺癌治疗领域的领导企业阿斯利康,近年来接连推出氟维司群、戈舍瑞林、阿那曲唑等救命药。未来还将有更多创新药在中国上市,惠及广大乳腺癌患者。“作为患教医生,我们也希望由阿斯利康这样的领军企业带头,吸引更多的爱心企业参与进来,携手帮助乳腺癌患者创造和提供就业信息,通过我们的职业指导,走向不同的工作岗位,消除‘与社会脱钩’的悲观想法。”可以预见,在患者、医生、社会力量的紧密配合之下,未来大量患者将以全新姿态陆续从康复学院毕业,“‘爱携航--乳腺癌康复学院’不仅是患者的大学堂,更是患者回归社会的跳板。”

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