2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
让家人走得坦然也是尽孝

“小刘这两天情绪不稳定,你就别见他了吧。”北京大学肿瘤医院姑息治疗中心主任刘巍拒绝了记者采访患者小刘的要求。就在几天前,小刘还很愿意配合采访,让更多的人了解姑息治疗。但从昨天开始,他的情绪出现波动,刘主任不得不调整治疗方案,拒绝之前已经约定好的采访也是治疗的一部分,因为这恰恰体现了姑息治疗的核心———以人为本。“让患者觉得舒适,这样的治疗才是有意义的。”刘巍说道。

两个月仅住进一名患者

北京市丰台区万丰公园风景如画,公园边上的北京大学肿瘤医院国际部也显得宁静而祥和。北京大学肿瘤医院姑息治疗中心就位于国际部的二楼,这里有20多张病床,每个病房都配有卫生间。与其说是病房,倒不如说这更像公寓。在这里,所有与病房有关联的信息都被很好地做了装饰,隐藏起来:房间内,护士拉开床头的一幅画,与治疗相关的导管、挂钩等设备都藏于画后。“我们就是不想让患者觉得自己是病人。他们在这里是来休养的,好的心情,对他们的恢复大有裨益。”刘巍说道。

姑息治疗中心的医护人员团队涵盖了肿瘤临床医师、疼痛、康复、心理干预、中医、护理、营养药师等多个专业。记者看到,社工们正在为下午的电影沙龙做着准备:搭建临时银幕,调试放映设备;医护人员则在排练歌曲,“为了完成患者的一个心愿。”

肿瘤患者不仅要遭受病痛带给身体的折磨,还要承受巨大的心理压力。他们的生活、心理状态甚至社会地位都可能在被确诊为癌症时发生改变。因此,对于一个早期肿瘤患者,姑息治疗不仅可以帮助他缓解手术、放化疗带来的各种不适症状,还可以缓解他们内心的紧张、释放压力。对于一个晚期的肿瘤患者,姑息治疗中心的医护人员会采取相应的方式为其减轻症状,积极地干预不良反应和减轻痛苦,让他们在痛苦小、心情愉悦中走完最后一程。同时,还会帮助他们提升生命的意义。刘巍为此专门从加拿大引入的“尊严疗法”,就是用一个小时的时间,结合患者的实际情况,通过询问主要的9个问题,来帮助患者回顾一生。其中包括:你最难忘的人生场景是什么,你这一生中最大的成就是什么,你这一生最大的遗憾是什么等。有研究发现,姑息治疗可以有效提高患者的生存期一些研究甚至显示,姑息治疗的中早期介入可以将患者的生存期提高至少11~12个月。

但两个月来,常住在姑息治疗中心的患者只有小刘。小刘今年25岁,去年被诊断为肝癌晚期,在多家医院采取不同的治疗方式均不理想后,小刘决定来到这里。“他很喜欢这里,治疗效果也不错,‘十一’的时候还出院回家了。”刘巍说道,姑息治疗就是要让患者有个更好的生存质量和状态,它不是完全放弃治疗,而是要考虑患者的感受和生存状况。如果患者的状态很好,可以采用传统治疗方式,我们也是鼓励患者使用化疗的,但如果患者的身体已经不适宜采取激进的治疗方式,就应该着重缓解疼痛,提高生活质量,改善患者的症状。

治患者,也治家属

姑息治疗作为肿瘤治疗中的重要手段,应始终贯穿于肿瘤治疗的全过程,世界卫生组织特别强调姑息治疗包括症状控制、患者支持、提升生活质量等多方面内涵,它不仅仅是治疗患者本身,也对患者家属的心理有极强的治愈作用。肿瘤患者家属在照顾病人期间就会目睹患者与病魔斗争的全过程,心理负担会日益加重,这种状况下,姑息治疗就会帮助患者家属解决心理上的疑惑,通过组织患者家属见面交流会,让家属们相互借鉴经验,彼此获得支持。“即使患者最终过世,家属之间建立的感情支持,也能让彼此度过心理危机。”刘巍解释道。

除此以外,姑息治疗的终点并不是到患者离世就结束了。“我们会回访患者家属,了解他们的现状,给他们一些安慰、鼓励和建议。曾有患者家属在亲人离世后接到我们的电话后感动的痛哭流涕。”刘巍说,到目前为止,中心还没有接到过任何关于医患关系的投诉。有研究显示,姑息治疗中患者家属对医生的满意度能达到80%以上。

文化冲突让姑息治疗难向前

在台湾,姑息治疗也被称为缓和医疗、舒缓医疗。在欧美国家,姑息治疗已经成为肿瘤治疗的一部分,加拿大等国家还将其纳入医保报销范畴。但遗憾的是,在我国不仅癌症患者不了解姑息治疗,甚至很多业内医生也不了。不少人将姑息治疗与临终关怀等同起来,甚至觉得姑息治疗就是让患者等死。这些误解都会让患者对此治疗产生抵触。

“在人人都谈癌色变的环境里,你告诉患者癌症可以像糖尿病高血压一样治疗,病人甚至可以带瘤生存,这样的观点大众的确难以一下接受。”刘巍说,文化限制了姑息治疗的发展,我们过多的强调了生,而忽略了生存的质量和患者的感受。很多时候,医生对患者的治疗更像是替儿女尽孝,只要活着,不在乎病人是什么形式,更不会在乎病人的痛苦。对疾病感知最为直接的患者失去了治疗的发言权,这本身就不够人道。“我们治疗的是患者本人,不是家属的愧疚。”

刘巍建议,姑息治疗的推广,也离不开死亡教育的普及,国人避讳死亡,不愿意面对死亡,但死亡是每个人最终的归宿,正确看待生死,才能坦然面对疾病,这样生活质量和治疗效果才会有所改观。最后,国人要树立正确的健康观念,平时要多爱护身体,不要等到疾病来袭,才临时抱佛脚。▲(生命时报记者 王黎洋)