2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
让患者舒适地走完最后一程

受访专家:中国医学科学院北京协和医院安宁缓和医疗组组长 宁晓红

本报记者 雷 妍

“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”,泰戈尔这句诗或许是我们对生命最美好的期望。生老病死是自然规律,我们常常可以畅谈“生”,却不自觉地恐惧避讳“死”。其实,生命就如枝头的树叶,总有一天会飘落。与其沉重隐晦,内心焦灼疑虑,倒不如去坦然面对。当那一天就要来临,安宁疗护或许能帮助你做出最好的安排。本期,我们邀请了中国医学科学院北京协和医院安宁缓和医疗组组长宁晓红教授来向您介绍安宁疗护。

有人情味的支持

《生命时报》:“安宁疗护”这个词大多数人并不熟悉,它指的是什么?

宁晓红:安宁疗护的开创者是英国人桑德丝。1967年,当时的医生对癌症病人的疼痛束手无策,桑德丝决定为癌症病人建立一个像家而比较不像医院的地方,为患者减少身体上的疼痛,安抚内心,进而有尊严地离世,帮生者坚强地继续自己的人生。

在我国,安宁疗护替代了“临终关怀”这个词。因为“临终”容易让人有负面感觉,而“安宁”则给人舒服、温暖、被支持的感觉。医学有局限性,并不总能把人治好。因此,当仅有一段十分有限的生命时,除了医学技术,更需要带有更多“人情味”的帮助和支持。安宁疗护就实现了这个目标。

《生命时报》:哪些患者需要安宁疗护?对他们来说,有什么意义?

宁晓红:安宁疗护的服务对象是那些生命比较有限(通常认为在半年左右)、伴有痛苦症状的患者,其目的是通过全人照顾,减轻患者身心的痛苦,帮患者走好最后一段路,也帮助患者亲友减少亲人逝世带来的冲击。

一般来讲,对患者的照护包括身、心、社、灵四个方面,即身体上没有疼痛、憋气等痛苦症状,能正常排便、睡好觉等;心理上不焦虑、不抑郁、不恐惧;社会关系中,处理好和周围人的关系,得到充分的社会支持;能坦然接受死亡的来临,做好道谢、道歉、道爱、道别,不留遗憾。通过这样的照护,患者可以“舒服、坦然”地离世,家人的悲伤、自责、焦虑情绪与矛盾也都能减少很多。可以说,安宁疗护的出现与发展,有利于增加家庭乃至整个社会的和谐度、幸福感,是社会文明进步的一个标志。

面临诸多困境

《生命时报》:我国安宁疗护的发展情况如何?

宁晓红:早在1988年,我国就有学者关注到了这一理念,但一直没有得到临床应用与充分发展。2017年,当时的国家卫生计生委发布了《安宁疗护实践指南》,在此推动下有了较快发展,出现了一批试点地区,至今试点城市及地区已有76个。到2020年,上海市已经实现了全部社区卫生服务中心都可以提供安宁疗护服务,深圳、南京、洛阳、大连等城市也在大力推进和尝试。

总体来讲,我国安宁疗护的能力比较薄弱。每年我国约有1000万人去世,他们临逝世前,可能在急诊科、肿瘤科、神经内科等科室进行治疗,而大多数医护人员没有学过相关知识,因此,绝大部分病人得不到应有的临终照顾。

《生命时报》:我国安宁疗护发展面临哪些困境,如何解决?

宁晓红:安宁疗护的发展要克服三大困境。第一,也是最困难的一个,就是发展专业人才。一个合格的安宁疗护专业人员,首先应具备面对死亡的能力,要能接受死亡,而非单纯的对抗死亡,只有这样才能帮患者认识、面对死亡。还要能与患者很好地沟通死亡话题,不盲目给予乐观,也不给患者“当头一棒”,而是了解患者意愿,和患者共同确定治疗目标,给出个体化的末期照顾的规划。此外,还有同理心、倾听能力等。

第二,要有理念的变革。“生老病死”,我们常常谈“生老病”,谈养生,却避讳谈“死亡”,这需要改变,让老百姓知道,死亡是可以不痛苦、不恐惧的。

第三,政策变革。只有政府重视了,政策部门有一定推动了,安宁疗护才能跟着发生一系列的变化。比如,当下的收费体系是“计件”收费,打针、化疗、放疗、拍片等,但对于临终患者,这些大多用不到。因此,安宁疗护应有一套专门的、合理的收费体系。像我国台湾地区采用的是日付费制度,固定的单日费用,由照顾团队根据患者需求来决定如何使用,以改善患者的生命质量为目标。另外,很多患者希望在家中离世,但前提是,制度要允许医护人员到家中照料,并可以在家里进行相应的治疗和护理。

《生命时报》:安宁疗护体系的理想状态是什么?

宁晓红:完美的状态是,国家有相应的政策规定,末期病人都可以找到合适的场所享受安宁疗护服务,到身心安宁、有尊严的离开。家人也可以无悔、无憾地面对亲人的离世。安宁缓和医疗发展成为一个学科或专业,医疗工作者在学生时代就能学到相关知识,工作过程中可以持续地得到相应培训,具有很好地处理问题的能力。老百姓都知道在什么情况下,到哪里可以找安宁疗护的专业人员,他们可以帮助解决哪些问题。

生命教育不能拖到最后一刻

《生命时报》:患者家属往往存在哪些误区或心理困境?

宁晓红:错误1:隐瞒。家属的“善意”隐瞒,会让病人不知道自己处于什么状况,对余下有限的生命没有把握,浪费本可以实现愿望、处理事务的宝贵时间。盲目地给患者希望,只会让笼罩在心头的死亡恐惧难以散开,最后时刻会留有遗憾,很多事情难以释怀。

错误2:不断地追求治疗。一些家属“不放弃”治疗,认为一直治疗就是好的。很多情况下,这会使患者没有机会按自己的意愿选择想要的生活。

错误3:认为安宁疗护等于放弃。无论在病人、家属甚至医疗工作者中,很多人会认为“安宁”就等于“放弃”,是在无法采取任何治疗措施时,不得以的选择,不能给予病人什么真正的帮助。

其实,家属和医疗团队最应做的,首先是尊重病人的意愿。最简单的方式,就是问患者“你的想法是什么”。比如,针对病情告知可以问“你想知道吗”,如果患者回答“想”,就应以某种形式逐步告知;如果不想,也应尊重他的选择。不断确认患者意愿,尊重他们的想法,是对患者做到最好照护的基础。

对临近终点的老人来说,家人要学会理解“放手也是爱”和“生死两相安”。即使我们不舍,即将离世的人要走了,也该放手让他走,不该因为自己的“不舍”而揪着他、扯着他。不肯放手,有时只会增加他最后阶段的痛苦。

《生命时报》:老年人应如何看待生命的最后时刻?在此前,我们可以做些什么,以便自己有机会安然地告别?

宁晓红:着重改善生活质量,对即将到来的死亡有积极的认识和准备,是老年人的必修课。

对衰老有一定的认识和准备。步入老年后,肌肉、关节、胃口、睡眠都会变化,对这些要有足够的心理准备。并且,思考自己能做些什么,以维持更好的身体功能和生活质量,让自己活得舒服、有意思。准备得越好,痛苦越小。

对死亡也一样。最后一刻到来前我想怎么过,是去哪里旅游,还是守在家中;财产怎么安排;去世后要葬在哪里……拒绝思考,所有的问题会在最后时刻扑面而来,让人措手不及;如果都考虑好了,就不会惊慌和恐惧。

《生命时报》:在您看来,安宁疗护这场生命教育是不是来得太晚了?

宁晓红:当“生命教育”集中于人生最后一刻,会很难受。生命教育要随时做,从幼儿园开始,贯穿整个生命过程。当下,我迫切希望安宁缓和医疗的理念能在大学生群体中进行传播,因为他们马上就会成为家庭的决策成员之一,而且决策地位会越来越重要,他们“生命观”的转变,会对整个社会生命观念的变革起到巨大的作用。▲