6月6日，在2026脑胶质瘤学术年会期间，《2025星形/少突胶质细胞瘤疾病负担调研报告》（简称《报告》）在北京发布，系统地勾勒出我国患者的人口特征、诊疗路径、经济负担及生命质量特点，为国家医保政策调整、罕见病保障体系建设及诊疗指南优化提供了关键的循证支撑。

《报告》由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会联合天津大学健康经济与政策研究院共同发起，并携手中国医学科学院北京协和医院、首都医科大学附属北京天坛医院、四川大学华西医院及“递爱之家”脑胶质瘤患者社群共同完成。

据既往研究数据计算，星形/少突胶质细胞瘤发病率约为0.61/10 万，患病率约为2.21/10万，属于罕见病。《报告》发现，该群体呈现显著的年轻化特征，患者多为社会与家庭的中坚力量，他们对长期生活质量、神经认知功能保全及重返社会有着极高的诉求。

《报告》发起人、北京协和医院马文斌教授指出，星形/少突胶质细胞瘤对个体和家庭的影响深远且沉重，认知疾病是战胜它的前提。随着分子病理诊断技术的进步，已能通过精准分型为患者制定个体化方案。作为国内首份系统记录患者真实处境的调研成果，《报告》的科学数据将直接助力临床诊疗指南的优化。

天津大学贺小宁副教授在解读时强调，由于患者群体普遍年轻，疾病带来的不仅是生理损伤，更是长期的职业中断、家庭角色错位及沉重的经济杠杆压力。这些“隐形痛点”过去往往隐匿在临床试验数据之外。《报告》首次量化了该病患群体的医疗费用等负担，将为创新药研发、价值评估与医保准入提供重要的数据支撑，推动患者诊疗模式与临床预后的不断提升。

作为脑胶质瘤患者社群代表、“递爱之家”创始人孙文军表示，此次调研是病友社群与学术界的一次深度赋能，《报告》不仅让社会看到了这个群体的脆弱性，更展示了他们的生命韧性。它在医患之间搭建了深度共情的桥梁，让病友们知道自己的痛苦正被科学地记录、被社会所看见。未来，我们期待通过此类合作，推动“赋能式”病友互助，配合专家力量共同优化诊疗生态，让每一位患者都有机会重拾生活希望。