照顾患病老人,自己留个心理“出口”

寻求支援定期抽身   接纳疾病学会解压

受访专家:湖南省健康管理学会阿尔兹海默症健康管理专业委员会主任委员  王曙红

早在上世纪60年代,国外临床就开始关注一群未患病的人——患者的照护者,他们往往背负着巨大的身心压力,甚至有比患者更严重的临床症状,其中,又以患者配偶受影响最严重,因此,这种现象被称为“配偶综合征”。但直到现在,配偶综合征也未进入临床路径;在国内,这更是一个被长期忽略、近乎空白的领域。

中南大学湘雅医院主任护师、湖南省健康管理学会阿尔兹海默症健康管理专业委员会主任委员王曙红介绍,曾有一位照顾者诉说过自己的困扰:她的母亲在3年前确诊了阿尔茨海默病,因为常对保姆发脾气,保姆离职了,她只能选择提前退休,放弃原有的生活圈子,在家照顾母亲。自此,她常常白天吃不上饭,晚上失眠,而丈夫也不能理解她,因此,她一度觉得自己撑不下去了。“这并不是个例”,王曙红说,有调查显示,很多疾病的照顾者都存在抑郁情绪,而认知障碍照顾者比例是其他疾病的两倍,为30%~40%。因为患者确诊后可能有8~12年甚至20年的生存期,如果照顾的人忽视了自己的身心,很可能比患者先垮了。

王曙红介绍,认知症患者常会经历3个阶段:时间错乱,无法辨析白天黑夜,作息时间与常人逐渐出现差别;空间障碍,判断不了方向,在家可能会因找不到卫生间而随地大小便,出门则容易走失;人脸识别障碍,患者可能无法认出照护者,不让他们靠近自己或照顾自己。而照护者的压力也是逐日递增,不仅身体疲累,作息颠倒,自身生活、社交、工作都无法保障,甚至还会面临情感创伤。为此,她提醒,照顾患病家人的照护者,一定要学会调整自己的负性情绪,保证它有出口。具体可参照以下几点:

接纳疾病。接纳患者身体机能退化与认知减退。患病初期,不少患者、家属或照护者可能会有“病耻感”,不敢带着患者出门。这不仅把患者“孤立”在家中,也把自己的活动范围变小了,不仅会影响患者的身心健康,也会给照护者带来越来越沉重的压力。

坚持爱好。不少人由于照护患者,完全失去自己的生活,整日陪着患者待在家中。其实,照顾者可以保留自己的爱好,在自己的社交生活中带上患者,这有益于自身的身心健康。同时,患者也有社交需求,参与一些社交活动也能获得愉悦感,有益于缓解患者的精神行为症状。

发动全家。照护患者不是一个人可以长期坚持的事,照护者需利用好家庭支持系统,主动取得子女、配偶或其他亲属的支援,也可以请保姆协助家务等。

消除偏见。不少人认为,送去照护机构是“不孝顺”“抛弃老人”的行为,或听闻“养老机构虐待老人”,不想寻求专业机构的帮助。但事实上,未经过专业培训的家人,很难从患者的思维或角度看待问题,比如患者随地大小便,不少人会选择“严厉教育”,但患者根本无法理解,依然“我行我素”,由于双方读不懂彼此的思维,无法有效沟通,让照顾者极度心理挫败,也会触发认知症的精神行为反应;专业照护人员往往可以读懂患者的表达,捕捉到他的如厕信号,引导患者正确大小便。因此,照护者需消除对机构养老的片面认知,或主动学习照护知识,引导患者做正确的事情,也减轻自己的照护负担。如果社区有专业的居家照护服务或日间服务、喘息服务等,可定期尝试。

处在长期照护状态,若发现自己容易疲惫、乏力,出现睡眠障碍、对事物失去兴趣或无助感、挫败感,无法控制和调节自己的情绪、注意力难集中,甚至出现轻生念头时,要及时寻求专业心理医生的帮助。▲