世界胶质母细胞瘤关注日:全国首个“脑胶质瘤患者关爱之家”互助交流平台成立

2021年7月20日,世界胶质母细胞瘤关注日(GBMAWARENESSDAY)来临之际,由中国初级卫生保健基金会主办,再鼎医药支持的“爱普新生-脑胶质瘤患者关爱之家”全国首场活动在上海举行。该患者分享会的主题为“每一秒都值得守护”。会议上,国内首个“脑胶质瘤患者关爱之家”交流互助平台正式成立,脑胶质瘤患者影像故事征集项目同步启动。

中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁女士,复旦大学附属华山医院神经外科秦智勇教授,小林漫画作者林帝浣先生,南方都市报“最美逆行者”摄影记者钟锐钧先生,再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡先生及数位来自长三角地区的脑胶质瘤领域专家和全国25个患者家庭共同出席了本次活动。由于疫情原因无法来到现场的港澳台患者们,也通过视频向本次活动送上了祝福。

脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞,是最常见的原发性颅内肿瘤,以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤(GBM)是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤,占所有胶质瘤的56%。据统计,我国每年有超过45,000例新发胶质母细胞瘤患者,患者复发率100%,五年生存率4.7% ,仅为肺癌1/3,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。因此在治疗过程中,患者和家庭都背负着巨大的精神压力。复旦大学附属华山医院神经外科副主任秦智勇教授表示:“与肺癌、胃癌等高发癌肿相比,胶质母细胞瘤的患者相对较少,且治疗方式相对匮乏。同时,由于预后差、生存期短等疾病特征,胶质母细胞瘤患者和家人通常对于疾病治疗的信心不足。因此,除了临床医生做好手术、患者提供最佳的治疗建议之外,如何帮助胶质母细胞瘤患者及家人建立积极治疗的信心也至关重要。”

为了呼吁患者勇敢面对疾病、建立积极治疗的抗癌信心,中国初级卫生保健基金会携手社会各方成立“爱普新生-脑胶质瘤患者关爱之家”互助交流平台,并在该平台上发起“每一秒都值得守护”患者影像故事征集项目。该项目由脑胶质瘤公益宣传使者、南方都市报摄影记者钟锐钧担任拍摄,通过影像的方式为患者记录下生活中的点点滴滴,将积极乐观的精神面貌传递给更多家庭。

钟锐钧表示:“2019年香港的一场采访,偶然间让我了解到了脑胶质瘤是一种侵袭性极强的颅内恶性肿瘤,许多患者在治疗过程中都会面临巨大的精神压力。但是有些患者却可以以积极乐观的生活态度面对疾病和生活,作为一名摄影记者,我希望能记录下患者生活中那些的美好时刻,并将这些美好传递给更多的患者和家庭。哪怕只有一秒钟,都让我觉得特别有意义。”

除了该项目,下半年“爱普新生-脑胶质瘤关爱之家”还将会在全国多地举办患者交流分享会、义诊等公益活动,呼吁社会各界关注脑胶质瘤,为患者提供更多的帮助和关爱。

中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁代表主办方在致辞中提到:“脑胶质瘤患者整体人数不多,国内认知度低。但其实自2019年起,国际上已经将每年7月的第三个周三定为世界胶质母细胞瘤关注日。很高兴,在今天这个特殊的日子里,‘爱普新生-脑胶质瘤患者之家’成立了。希望通过该互助平台的搭建,能够在‘身’与‘心’两方面给予病友支持,助力健康中国的建设。”

疫情期间,方舱医院内展示的“小林漫画”曾治愈了无数人。此次会议上,脑胶质瘤人文关爱大使林帝浣先生与患者家属杭女士为脑胶质瘤患者带来了一幅特殊的共创作品——《每一秒都值得守护》。谈到作画的初衷,杭女士分享道:“画画的初衷原本是为了鼓励母亲,但在和母亲共同对抗疾病的道路上,我反而被她勇敢、乐观的心态所感染。希望这些作品能够给更多像我们一样的家庭带来正能量,同时也希望更多的家庭愿意分享自己的故事,点滴分享,共抗病魔。”林帝浣表示:“一直以来,我都在尝试用人文艺术的力量对患者提供心灵的疗愈。这是我第一幅与患者家庭共同创作的作品,非常高兴能与杭杭合作。我们希望看到这幅作品的每一位患者都能从作品中感受到爱与力量。”

再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡表示,一直以来“以患者为中心”是再鼎不断创新的源动力。今年7月21日是全球第三个胶质母细胞瘤关注日,我们希望通过此次活动的举办及“爱普新生-脑胶质瘤患者关爱之家”互助交流平台的成立,加强社会各界对脑质瘤疾病的关注,帮助患者重拾治疗信心。在未来,我们将继续支持基金会开展多项公益活动,将医药创新和人文关怀相结合,联动社会各方为脑胶质瘤患者带去福祉和希望,守护他们的每一秒。▲