● 患者对黑色素瘤的认知不足，约1/3的患者在患病前没有听过黑色素瘤，超过半数患者听说过黑色素瘤但不了解；了解黑色素瘤信息的主要渠道是医生（80%）、主要媒介是网络（57%）；

● 31%的患者没听说过基因检测，57%的患者听说过基因检测但不了解；

● 98%的患者确诊后接受了至少1次基因检测，近六成患者的基因检测是由医院进行；

● 患者相对倾向选择大型三甲医院就诊 (初次就诊65%、主要就诊80%)，初次就诊的科室依序为皮肤科（36%）、普通外科（29%）和肿瘤科（15%）；主要就诊科室为肿瘤科（75%）、皮肤科（8%）和普通外科（5%）；

● 59%的患者就诊时已处于中晚期（Ⅲ~Ⅴ期），早期患者（Ⅰ~Ⅱ期）仅占13%；

● 85%的患者接受了手术，最常使用的方式是淋巴结清扫（29%）；仅有2%的患者接受过新辅助治疗，56%的患者接受过辅助治疗；

● 在接受治疗后，71%的患者表示非常或比较满意，95%的患者表示其生存状态都得到不同程度的改善。

9月26日，在2021CSCO年会上，《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》（以下简称《白皮书》）正式发布。数据显示，黑色素瘤患者对疾病的认知程度不足，约1/3的患者在患病前没有听过黑色素瘤，超过半数患者听说过黑色素瘤但不了解；仅16%的中国黑色素瘤患者关注基因检测并知道其必要性，三成的患者没听说过基因检测而可能错过精准靶向治疗。

黑色素瘤虽然是一种“罕见病”，但我国人口基数大，患病总人数仍不可小觑。患者对黑色素瘤的了解情况影响着患者的就诊行为、后续治疗和生活质量。本次线下回顾性调研由中国临床肿瘤学会（CSCO）黑色素瘤专家委员会、CSCO患者教育专家委员会携手中国医学论坛报社，在诺华肿瘤的支持下于2021年6月至8月期间进行，覆盖了全国20家医院、60位医生，补充了我国缺乏对黑色素瘤患者行为学的调研数据和客观报告的空白。

黑色素瘤起源于黑色素细胞，是一种恶性程度相当高的“癌中之王”，好发于中老年人群（人数最多的年龄区间：50~69岁），可见于人体各个部位。“我国黑色素瘤患者初诊时已是中晚期”是临床中广泛认同的观点，调研发现56%的患者是中晚期（III-IV期），早期（I-II期）患者仅占13%。病理诊断方面，调研显示66%的患者明确伴有溃疡，平均浸润深度为3.81 mm，意味着我国黑色素瘤患者除了分期较晚，预后也较差。因为溃疡反映了肿瘤快速生长，如果原发灶有溃疡，肿瘤细胞就极易复发及转移。

项目主席、CSCO黑色素瘤专家委员会主任委员、北京大学肿瘤医院郭军教授提到：“中国每年新发黑色素瘤患者约2万人。《白皮书》的发布不仅充分体现临床医生对患者进行科普教育至关重要，也意味着通过数字化科技的创新可大力拓展我国黑色素瘤患者教育”。

黑色素瘤是最早开展新型靶向药物研发的瘤种之一，因此基因检测尤为重要，且已被国内外各大权威指南列为“必做”检查。基因检测可以明确何种基因突变导致了黑色素瘤的发生，有利于“对症给药”，为患者对症寻找靶向治疗药物，还可以为其家族成员起到遗传性疾病、或是高发风险等警示作用。参与调研的患者中，98%接受了至少1次基因检测，但仍存在2%的患者未做基因检测。北京积水潭医院刘巍峰教授解读相关数据时表示，“《白皮书》调研结果显示我国黑色素瘤患者的依从性较好，遵医嘱进行基因检测的比例很高，但基因检测费用和就诊前对基因检测的了解程度，仍是我们未来需要关注的重点。”

令人欣慰的是，调研结果显示，医生临床工作中最常参考《中国临床肿瘤学会（CSCO）黑色素瘤诊疗指南》的比例高达97%，意味着临床权威指南已经得到广泛普及，治疗规范化程度高，这离不开CSCO一直以来所做的工作和努力。项目执行主席、《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授谈到：“作为一种相对罕见的疾病，《白皮书》能够收集到这么多的病例实属不易，未来希望在社会各界的关注和通力协作下共同完善我国黑色素瘤自己的数据库，助力黑色素瘤患者早诊早治。”

CSCO理事、北京积水潭医院牛晓辉教授表示：“随着近期黑色素瘤基础和临床研究的快速发展，黑色素瘤的治疗手段日新月异。本次《白皮书》的发布，希望为广大群众及医务工作者提供一定参考，增强患者对黑色素瘤和基因检测的重视度，提高医生对患者实际需求的关注度，优化临床工作中的系统治疗方案，相信在CSCO患者教育专委会和黑色素瘤专委会的领导下，中国学者必将继续为世界黑色素瘤事业的发展贡献自己的力量。” ▲