受访专家：北京大学新闻与传播学院教授 许静

本报记者 牛雨蕾

2018年，高中生王雨知使用网名“仙荼儿”，在视频网站上传了第一条短视频。彼时的她，幻想着即将到来的大学生活，“罕见病患者”和“短视频博主”的标签都离她很远。

这一年，舞者廖智已度过十年没有双腿的日子，汶川地震带给她的伤痛随着时间淡化。年末时，她发布了第一条短视频——冬季的公园被白雪覆盖，她头戴大红色绒线帽，笑得格外灿烂。

用伤痛鼓舞他人

2021年4月，读大二的王雨知被确诊为克罗恩病。17日，她上传了一条鼻饲日常视频。她戴着管子出镜，捧着杯子不停地搅拌营养粉，用娓娓道来的方式讲述患病感受：“生病了就治嘛，没什么。”“希望大家好好保重身体，能开开心心吃饭已经是我的梦想了，大家很容易就能完成我的梦想。”视频迅速收获了大量关注，第二天，她更新了一条感谢视频：“我一直是被世界温柔以待的人，因为，你们就是温暖。”提到拍视频的初衷时，王雨知有些羞涩：“我之前一直是小透明，发布的视频很少有人看，那次只是想分享一下，没想到能收获这么多关注。”

廖智在拍摄短视频前，身上就已经有了一些“标签”，最为人所熟知的是“最美舞者”这个称号，源于地震后她编排的《鼓舞》。让廖智收获广泛关注的，则是她在疫情期间拍摄的跳舞视频。2020年5月发布的《我和你》中，廖智露出了假肢，她和丈夫的互动洋溢着满满的幸福感，该视频收获了近220万点赞。网友留言：“我觉得这腿挺酷的。”“你是机械战警么？”廖智对于假肢非常坦然，在一条被很多小朋友围观的视频中，她自称“机器人阿姨”。

“最初拍视频是希望能给其他残障人士一些鼓励。”廖智说，家人给了她很多鼓励：“家人常说，你经历过疼痛，现在已经可以坦然面对，那为什么不分享出来，去帮助那些跟你有同样经历的人。”廖智的视频让很多网友了解到“原来假肢可以让残障人士恢复到这种程度”。一些人因此联络到廖智，其中一个重庆姑娘让她印象深刻。“见面之前，她朋友形容她特别坚强，永远笑呵呵的。但是我俩一见面，她眼眶立刻就红了。”廖智认真地说：“我懂她为什么会这样。平时为了不让亲人担心，她逼着自己坚强。我和她有相似的经历，即使什么都不说，也能懂她的辛苦、难过、挣扎。她知道我一定懂，所以一见到我就哭了。”对抗痛苦的经历，让她们之间拥有共鸣。“我们这些人在一起时，更容易有‘被接纳’的感觉，也就更容易坦然接受现在的身体，进而与自己和解。”廖智笑着说：“感恩短视频把我们连接到一起。”

“希望大家能对残障人士多一些理解，他们也有悲伤的权利。”廖智说，经历巨大的身体创伤后，心灵上的创伤其实一点也不少。如果外界都要求我们坚强、乐观，反而会是一种压力。有些悲伤情绪是正常的，不用刻意地要求坚强起来。对于悲伤和难过，王雨知更加坦诚。她曾将自己鼻饲管堵塞之后到处问询、崩溃大哭的场面发布在网络上。红肿的眼睛在镜头里或许不美观，却格外真实。视频结尾，她带着孩童般的无畏说：“这件事告诉我们，遇到困难哭没有用。但哭也没关系，哭了就好了嘛，对吧。”

遭遇质疑与嘲讽

廖智的视频下，大部分的评论是正面的，带给她很多感动。其中有个网友在遭遇生活变故期间看到了廖智的视频，仿佛获得了能量，渐渐从低谷中走了出来。“但也有质疑和嘲讽。”廖智说，有些人并非恶意，他们会问为什么不把假肢遮起来。“对于这类质疑，我会专门录视频回复。”廖智解释，一方面，对于截肢的康复者来说，穿短裤、裙子是最方便的，因为随时都需要调整假肢，如果将假肢包起来，调整起来会非常麻烦；另一方面，她希望残障人士能更多地出现在人们的视野中。我国约有2000万肢体残障人士，但大街上几乎看不到。“他们害怕别人的质疑、猎奇、同情，习惯性地将自己藏起来。”廖智强调：“假肢就是一种辅具，跟近视要戴眼镜、弱听要戴助听器一样，没必要也不应该去遮盖。如果我一直将它藏起来，就是不认可自己的表现。”她认为，如果天热时不能像其他人一样，穿想穿的衣服、裙子、短裤，就是变相地剥夺自己正常生活的权力。

还有一些恶意评论，例如“你这个瘸子”“你就是出来博人眼球的”。对于这类评论，廖智比较豁达：“不用回应，群众的眼睛是雪亮的。”王雨知坦言，有时会被负面言论影响心情：“一些人会以严厉说教的口吻评论，说我发这些东西不好。”对于这类人，她偶尔会同朋友吐槽，但更多时候选择不去理会，或拉黑处理。“未来我会以学业为主。”王雨知透露，她在努力学习，希望能考上营养学研究生，帮助更多像自己一样没办法好好吃饭的人。

让网络平台汇聚温暖

对于互联网上的疾病日常分享类短视频，北京大学新闻与传播学院教授许静持正面态度：“这类自我呈现的视频，对患者自身健康和整个社会都有益处。”一方面，社会支持或社会资本对疾病治疗具有加成效果，可以通过提供资源、信息、情感支持等方面促进患者健康。过去，社会支持大多由亲友提供，随着“少子化”“老龄化”，亲友提供的社会支持在逐渐脆弱化。在这样的情况下，网络平台的社会支持作用变得十分重要。另一方面，残障人士通过网络渠道结识同类、守望相助，积极传递正能量、健康知识，打破隔阂和冷漠，提高了整个社会的亲密度，使得社会资本有所增加。

廖智认为，只要发声是真诚的，那他们的声音就值得被听见。“我希望有更多残障人士勇敢地站出来分享自己的经历。”廖智说：“现在外界对残障人士有一些关注，但关注还不够，时常关注不到点子上，甚至还会有误解。”分享视频可以促进社会对相关疾病的了解，更有针对性地为残障人士提供帮助。她还希望残障人士分享的内容更加多元化。廖智说：“如果一直围绕残障话题，那么我们这个群体仍是被标签化的。”她希望社会能真正地实现残健融合，当大家见到一个残疾人时，看到的是这个人本身，而不是简单地给他们贴上残疾人标签。▲