2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
北京华信医院复杂先心病治疗中心:让患儿的心健康跳动

日前,6岁的云南省患儿阳阳(化名)口唇和指尖由之前的青紫变成了红润,标志着困扰他多年的先心病和气管狭窄得以治愈。这一高难度的复杂手术是由北京华信医院(清华大学第一附属医院)心脏中心小儿外科团队完成的。

阳阳一出生就被诊断为先天性心脏病——单心室,因当地医疗水平有限,父母不得不带他辗转外地求医。一家医院为阳阳做了上腔—肺动脉连接(Glenn)手术。这是一种姑息手术,术后患儿长时间不能脱离有创呼吸机,不得不保持着气管切开状态。直到5岁,阳阳才拔除了气切管道。

然而,阳阳拔除气切管道后又出现了更棘手的问题,带管4年多,已导致气管明显狭窄,并且形成了与外界相通的窦道,阳阳咳嗽或者用力呼吸时都会从窦道漏气。单心室加上气管狭窄,本来就处于缺氧状态,喘气还不顺畅,导致患儿活动耐量非常差,稍微一动就气喘吁吁。

几年来,阳阳的妈妈带着孩子几乎跑遍了国内各大医院,心脏专科给的建议是先解决气管狭窄问题后再行心脏手术,耳鼻喉科给的建议则是先行心脏手术再解决气管狭窄问题……这让患儿的就医之路几乎走向“死胡同”。病在儿身,痛在娘心,看着孩子状态每况愈下,患儿的妈妈深感绝望。

抱着最后一丝希望,阳阳来到北京华信医院心脏中心,副主任医师靳永强仔细询问病情及这几年就医的过程后,语气坚定地对患儿父母说:“我们可以帮助孩子!阳阳的先天性心脏病和气管狭窄问题都很严重,而且互相影响,需要同时解决!”靳永强医生能够如此有底气,这来自于心脏中心的实力。在吴清玉教授及张明奎院长的带领下,该科室已经成功救治过多例先心病合并气管狭窄的患儿。

阳阳住院完善术前相关检查后,医生发现病情比预想的要复杂很多。CT显示,气管最窄处仅4毫米,且因长期携带气切管道,气管周边瘢痕粘连,活动度很低,给手术带来很大困难。并且心脏术后应尽早拔除气管插管,但是气管成形术后又需保留气管插管,这是一对矛盾,因此手术既不能影响术后心功能,又得保证气管完全愈合。经过心脏中心小儿外科、麻醉科、体外循环科、心外监护室、心外手术室、耳鼻喉科整体的术前讨论,详细制定了心脏、气管一次性手术方案及术后监护要点,并提前定制了术后需要维持固定体位的护具。手术前,靳永强了解到患儿家庭经济情况并不富裕,于是通过与相关基金会积极沟通,为孩子申请了慈善救助金,解除了患儿家长的后顾之忧。

手术如期进行。先解决心脏问题,主刀医生靳永强为患儿开胸后实施了全腔—肺动脉吻合术。心脏手术完成后,医生再经颈部切口切除气管狭窄段,成形气管,彻底解除狭窄。手术过程顺利,术后经过心外监护室及心脏小儿病房精心护理,阳阳顺利恢复,口唇和指尖从原来的青紫变得红润了,气喘症状完全消失,活动耐量大大提高。孩子从此获得了新生。

复杂先心病是我国婴幼儿死亡和致残的重要原因之一,最有效的治疗方法是手术根治。有别于简单的先心病,复杂先心病自然生存率低、治疗难度大,向心脏外科医生提出了更加严峻的挑战。尽管如此,如果能采用合理的外科技术及手术方法,大部分复杂先天性心脏病仍然是可治愈的。清华大学第一附属医院小儿心脏外科在世界著名心外科专家吴清玉教授的带领和指导下,锁定心脏病领域治疗的最前沿,不断创新、发展、提高,心脏病手术治疗效果达到了国内外领先水平,受到了国内外同行的赞誉。外科收治的病人绝大多数为复杂、危重患者,往往辗转全国各大医院求治,手术最小年龄为出生2小时的新生儿,最小体重560克,均为国内最小纪录。手术种类囊括了所有种类的复杂先天性心脏病,如单心室分隔术、肺动脉闭锁融合及根治手术、大动脉调转和双调转手术、三尖瓣下移畸形解剖矫治术……曾有同行对先心病患儿家长说,“孩子的病去问问吴清玉大夫吧,他说能治就能治。”

作为国内唯一挂牌的“复杂先心病治疗中心”,清华第一附属医院心脏中心一直致力于疑难复杂先天性心脏病的治疗。在常规临床工作之余,医院每年组织医生去偏远山区义诊,对贫困地区无力救治先心病孩子的家庭,通过医院、基金会和当地政府三方合作,带孩子来北京免费救治。这种模式已经惠及多个地区,改写了上千名先心病患儿的命运。▲