减轻患者痛苦,化解家属两难……生前预嘱入法开了好头

受访专家: 

北京大学医学人文学院教授  王一方,北京大学首钢医院肿瘤科、安宁疗护中心主任  王晓东

本报记者  牛雨蕾

近日,深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿,开创中国生前预嘱立法的先河,引发广泛关注。新条例规定,如果患者立了预嘱“不要做无谓抢救”,医院要尊重其意愿,让患者平静地走完最后时光。业内专家在接受《生命时报》采访时指出,生前预嘱“入法”,保障了患者对生命末期医疗介入的自主权,有助于化解家属的选择困境,还能为全社会的死亡教育做出贡献。

“患者立了预嘱,但家属没执行”

生前预嘱是人们在健康或意识清醒时预先签署的,说明在临终或不可治愈的伤病末期,是否接受某种医疗护理的指示文件。业界普遍认为,生前预嘱在中国的推广可追溯至2006年。当时,罗点点(北京生前预嘱推广协会创办人之一)等人成立了“不插管俱乐部”,3年后建立了“选择与尊严”公益网站,并推出在我国影响广泛的生前预嘱文件“我的五个愿望”。2013年,北京生前预嘱推广协会在网站的基础上成立,2021年深圳市生前预嘱推广协会成立,有力地推进了立法进程。

在民间“试水”期间,由于生前预嘱不具备法律效力,执行难的问题始终伴随左右。北京大学首钢医院肿瘤科、安宁疗护中心主任王晓东介绍称,不少终末期患者面临生命最后抢不抢救、如何抢救的选择,这项决定通常由家属来做。即使患者曾立过生前预嘱,文件生效与否也取决于家属。一方面,有的家属执行了患者的预嘱,但却会在事后遭到其他家属指责;还有家属为避免负罪感,会选择违背患者的预嘱。另一方面,患者在此情境下往往会失去对自己身体的处置权,丧失“尊严离世”的权利。

“实际上,很多临终的抢救可能毫无意义,不仅浪费医疗资源、花费巨大,还会给弥留之际的患者带来无尽痛苦。”王晓东称。今年国际医学期刊《柳叶刀》上的一篇报告显示,当前,由于人们过于强调通过积极治疗延长生命,导致数百万人在生命终末期不仅支付了价格高昂的医疗费用,而且遭受了不必要的痛苦。

最大限度保障患者医疗自主性

患者临终前的尊严与家属的选择,应该如何两全?随着《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过,生前预嘱第一次被写入条例中。新条例规定,收到患者或其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱时,医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或临终时实施医疗措施,应尊重患者生前预嘱的意思表示。北京大学医学人文学院教授王一方指出,在治疗时,仅依凭“永不言弃”的思维,对终末期患者进行创伤性技术介入、使用复苏和维生的技术,可能会产生伦理悖论——患者会因此遭受更长时间的疾痛折磨,既没有生命质量,也没有尊严。王晓东则称,传统观念中的“好死不如赖活着”“不救就是不孝”等,是对家属的道德绑架,不值得提倡。

从医院的角度来看,生前预嘱立法为医生选择合适的医疗手段提供依据。王一方称,医院可随时获得患者在清醒时对生命末期医疗介入的抉择意见,不再需要一味寻求家属的意见。

此外,这项举措还能为全社会的生命教育、死亡教育做出贡献。王一方称,此举有望将当下在临床试行的生命末期医患的共谋、共识行为,以法律规范形式固化下来,形成社会共识。让医患接纳生命尽头的死亡归宿,不再无谓地抗争。王晓东也称,社会上缺乏对死亡的教育。死亡与出生一样,是生命的过程,并非令人恐惧的事。若没有生的质量,活得再久也没有意义。

从包容度高的城市缓慢渗透

眼下,深圳市生前预嘱推广协会已召开会议,讨论生前预嘱在深圳立法后的落地实施。王一方称,这项条例带有“实验性”,距离在国家层面立法仍有很长的路要走。同时,条例落地后还将面临问题,需注意以下四点:

明确生前预嘱没有强制性。在现实中,很多人可能会支持立法,但当自己签署相关文件或作为家属面临抉择时,又是另一种态度,甚至可能临时变卦。对这样的想法不应求全责备,王一方指出,只要是出自内心的深思熟虑,生命终末期一切医疗选择都值得尊重。

法律细节应进一步完善。“深圳此次虽然公布了相关条例,但对执行细节没有完整规范,未来可能会有争议。”王一方举例称,患者病情发展到何种程度可启动预嘱?是否需要两位及以上医生认证,患者处于不可治愈的阶段?各医院如何共享预嘱文件,哪些机构有权利调取记录?法律细节仍需进一步规范,否则可能存在滥用风险。

在全国推广应循序渐进。王一方称,深圳作为先行示范区,各部门的立法、立规敏感度高,法规成文效率高,但不能拿“深圳速度”要求全国。目前,生前预嘱在其他省市立法、国家立法的时机不成熟。王晓东也称,我国各地区的社会文明程度存在差异,生前预嘱的推广应先从包容度高的城市开始,再缓慢渗透至其他地区。

不应止步于生前预嘱立法。王一方进一步指出,立法只是在全社会树立正确、开放、豁达生死观、医疗观的一个环节,观念重塑是社会改造的系统工程,需要全要素推进,进而确立生死两安的文化习俗,在社会上树立健康的死亡观。与此同时,死亡哲学、死亡伦理、死亡社会学等基础学科也应当不断发展,在社会上建构起有品质的“死亡学”。▲