全国31省市调查报告发布:「老痴」家庭最需要“喘息”时间

受访专家:阿尔茨海默病防治协会会长 王军

环球时报健康客户端记者 高阳

9月是世界阿尔茨海默病月。近日,由阿尔茨海默病防治协会、国际老年痴呆协会中国委员会联合撰写的《中国阿尔茨海默病知晓与需求现状调查报告》(以下简称《报告》)在线上发布。调查显示,我国九成居民知晓阿尔茨海默病,但愿意主动就诊率仅一成。专家呼吁,家庭要守好阿尔茨海默病防治的第一道防线。

知晓率高,却只有一成人有意愿就诊

我国已进入深度老龄化社会,65岁及以上人口有2亿人,占全国人口的14.2%。目前有近1000万的阿尔茨海默病患者,65岁以上人群发病率是5%,每增加10岁,发病率就增加5%,80岁以上的患病率更是达到30%,即每3人当中就有一位阿尔茨海默病患者。

此次《报告》涵盖了全国31个省市、自治区,共计2万余人,前后历时6个月,重点围绕以阿尔茨海默病为主要特征的老年痴呆患者、亲属、陪护人员、医务人员、广大民众对该疾病的认知程度,以及患者的现状与需求展开。结果显示,我国成年居民阿尔茨海默病的标化知晓率为91.5%。其中,女性知晓率高于男性,21-40岁的知晓率高于其他年龄段;城市居民的知晓率为97.5%,显著高于乡镇和农村;大学以上学历的知晓率最高,为98.2%,初中以下学历的知晓率最低。

《报告》显示,认为“阿尔茨海默病或老年痴呆病可预防”的比例占87.9%,这说明公众对于痴呆症的预防是有信心的。当发现自己或者家人出现记忆力减退时,78.7%的人愿意主动到记忆门诊或专业医疗机构进行评估。但认知和行动似乎不太匹配,因为调查显示,最终主动愿意去医院就诊的比例只有12.9%。不同性别、年龄、城乡分布、学历、居住地区、身份的调查对象主动就诊率存在显著统计学差异,农村居民和低学历居民主动就诊率尤其低。

“与以往调查相比,本次调查体现了三个特点:样本量大、调查范围宽、结果更客观。我们对统计结果进行了科学标化,反映出的知晓率更加客观。”阿尔茨海默病防治协会会长王军说,《报告》与2021年发表的《中国应对阿尔茨海默病战略行动计划》建议书是系列之作。《健康中国行动(2019-2030年)》中提出,公众对老年痴呆防治知识的知晓率2022年要提高到80%,而本次调查结果说明,全社会已初步形成全民关注老年痴呆、支持和参与防治工作的社会氛围。这对于早期科学开展阿尔茨海默病预防、治疗和康复,以及对于政府全面制定相应的对策具有极其重要意义。

老痴家庭:精力不足、照护能力不够

王军表示,由于阿尔茨海默病的病程长,从临床前期的主观认知下降到轻度认知障碍,再到确诊后的早中晚各个时期,持续时间短则6到 7年,长则10年甚至20年,上下游服务机构、医疗机构、社会组织和相关部门之间缺少有效的协同网络和协同机制,造成政府和社会资源配置分散,服务断层。当前,阿尔茨海默病防治存在着明显的“三低三高”现象:

1.认知储备低,发病率高。王军说,由于脑健康科普教育仍未得到普及,公众对阿尔茨海默病缺少必要的认知储备,错误观念依然十分普遍。尤其我国农村地区居民、低学历人群普遍存在阿尔茨海默病知晓率低、主动就诊率低,是现今防控的薄弱点,有效防控这“双低”人群,对实现健康中国战略目标意义重大。

2.就诊率低,漏诊率高。阿尔茨海默病早期筛查还没有纳入公共卫生常规体检,个人和家庭又缺少自主发现和早期预警的专业能力,造成早期就诊率低,诊断滞后,发病率和漏诊率增速双双上升。另外,职业方面,如存在工作压力大、工作忙碌等原因,也会影响主动就诊率。

3.社会支持低,防治成本高。由于各地区社会支持性资源发展不充分,家庭往往承担了照护的全部压力,造成患者和家庭的生活质量严重下降。王军用“人仰马翻、苦不堪言”形容家庭照护者的现状,由于专业人才和专业机构数量严重不足、专业服务能力弱,造成服务成效低下,供需不匹配。调查也发现,目前居家照护患者遇到的困难,最主要的是精力不够(28.2%)、照护能力不足(18.4%)和缺少专业的失智养老服务机构(9.1%)。

调查还发现,对入住养老机构或专业医疗护理机构的每月承担费用,约50%的家庭选择的是1000元左右的机构,多数家庭费用在1000-3999元,只有1.3%的人选择1万元以上。此外,由于阿尔茨海默病至今尚无有效治疗药物,所以康复和认知治疗显得尤为重要,但家庭成员对此内容有了解的仅占24.3%,多数家属还是坚持以药物治疗为主。

三级预防,给老痴家庭“喘息”时间

有研究显示,超过1/3的痴呆可在临床前期,通过控制危险因素和改善生活方式预防。王军表示,这需要开展前瞻性地探索本土化应对之策,从患者家庭、社会和国家的需求出发,坚持以预防为导向,全面构建阿尔茨海默病三级预防体系。

1.面向全年龄段人群,发起全民脑健康促进行动,将疾病科普、政策倡导、科学研究、早期筛查、友好化及信息化建设纳入一级预防体系。对55岁及以上人群每年定期健康体检(建档立卡)时,增设阿尔茨海默病都早期筛查项目。

2.面向临床前期轻度认知障碍人群,设立社区健康干预促进中心/记忆门诊,将建立从家庭、社区到机构的分层分级干预服务纳入二级预防体系。提供患者的就诊、随访、长期健康管理,方便就医,在健康体检中加上有关记忆的测评。

3.面向确诊后的患者及家庭,落地患者家庭支持服务中心,将诊断、治疗、照护和社会化支持纳入到三级预防体系的工作内容。建议社区和社会公益组织为家庭照护者提供“喘息服务”项目,让持久照护老痴患者的家属得以适当放松和休息。

王军强调,阿尔茨海默病或老年痴呆症重在预防,权威医学期刊《柳叶刀》发文提醒注意9个潜在风险因素:教育水平较低、高血压、听力障碍、吸烟、肥胖、抑郁症、缺乏体育锻炼、糖尿病、社会接触较少。最近,英国伦敦大学等机构又增加了3种新型风险,包括过度饮酒、创伤性脑损伤、空气污染。防范以上12个风险因素,就能减缓全球40%痴呆症的发生。

王军提醒,阿尔茨海默病并非无迹可寻,如果发现老人出现精神状况、记忆力、计算力、定向力、理解力、注意力等异常,比如,时常记不住事、做家务不利索、不会算数、表达障碍、分不清时间、兴趣丧失、行为怪异、提笔忘字、昼夜颠倒、不知饥饱等,建议家属带患者及时到正规医院神经专科或记忆门诊就诊。▲

责编:杨萌

主编:丁文君