本报特约评论员  张铁鹰

10月22日，在国产氯巴占片上市发布会线上直播中，一条条评论不断刷新着：“祝贺国产氯巴占成功上市”“终于又为癫痫患者解决了一个难题”“真的很感动，谢谢每个为此努力过的人”……这些是网友们的心声，更是“民有所呼，我有所应”政府服务宗旨的切实体现。

Lennox-Gastaut综合征为癫痫综合征的一种类型，好发于1~8岁儿童，患者会反复发作癫痫，有的患儿甚至会因抢救不及时而死去。氯巴占是一种针对罕见难治性癫痫患儿的有效治疗药物。近年来，有关氯巴占片的讨论，其实不止在患者和家属中，还牵扯着整个社会的神经。比如，去年郑州市中牟县李女士涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪被起诉一事，就引发舆论。李女士的孩子因患婴儿癫痫伴游走性局灶性发作综合征，而发育严重迟缓，为给孩子治病，她请人从境外邮购了氯巴占。但是，氯巴占未在国内被批准上市，且属于第二类精神管制药品，不能随便交易。尽管李女士最后免予刑事处罚，但她面临的用药困境显然具有社会性，此事后，超千名罕见癫痫病患儿家属联名求助，急需氯巴占。

为帮助像李女士一样的罕见病患儿，有关部门一直在努力。今年3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见公告；6月23日，国家卫健委、国家药监局发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，明确在北京协和医院牵头的全国50家三级医院，陆续落地进口氯巴占；9月22日，北京协和医院开出了全国第一张氯巴占处方。

无论是进口氯巴占的快速落地，还是为国产氯巴占开通“绿色通道”，在让罕见病患儿及家属感到“自己并不孤单”的同时，也让公众感受到国家政策对罕见病患者的支持。这是党和政府对“生命至上，健康至上”的践行，也是社会大家庭释放的温暖。

针对罕见病患者的“急难愁盼”所展现出的“罕见力度”，不仅仅见于氯巴占国内上市。比如，2022年国家医保目录调整，通过初步审查的344个药品中，有19个是罕见病用药，这样的占比不可谓不大。据悉，目前国内上市的罕见病用药中，有67%已经被纳入医保目录。难怪公众对此盛赞：善莫大焉，功莫大焉！▲