几年前的ESMO(欧洲肿瘤内科学会)年会上,一个不同寻常的颁奖仪式,引起了西安交通大学第一附属医院癌症中心主任杨谨的注意。
获奖的是一位乳腺癌患者,同时也是一名医生。在丈夫的帮助下,她将自己的诊疗经历拍成了短片——乳房切除后残缺的形体、化疗后掉光的头发……短片的结尾,患者进行乳房重建,重回工作岗位。这自我蜕变的一幕,深深震撼了杨谨大夫。
和全世界的趋势一样,中国女性的乳腺癌发病率已经超越肺癌,坐上了恶性肿瘤发病率第一的交椅。不光发病率逐年走高,乳腺癌的发病人群也呈年轻化之势。那些担当社会、家庭中流砥柱的盛年女性进入高发之列。但在杨谨看来,公众对乳腺癌的认知依旧非常有限。用医学术语说,知识的“可及性”还远远不够。
在西安交通大学第一附属医院肿瘤内科的病房里,杨谨大夫发现,当疾病来袭时,不同年龄的患者有不同的焦虑。和其他疾病不同,乳腺癌还是一种带有强烈性别特征的疾病,这使得患者的疼痛不仅来源于身体层面,更来源于心理、社会等维度。
“我们不光要治病,还要医心;不光要延长生命的长度,还要增加生命的厚度。”医生的天职之外,杨谨大夫希望带领整个团队,用一点微光去温暖更多的患者。
年龄会是一道坎么?
生活赋予了于雯(化名)很多身份,女儿、妻子、母亲……2020年,31岁那年,一个她最不想接受的新身份降临了——乳腺癌患者。3岁不到的孩子趴在她身上亲昵,无意间触碰到她的左乳,于雯感觉被“硌着”了。到西安交通大学第一附属医院检查,医生告诉她,90%的可能“不是好东西”。
腋下已有肿块,手术非做不可了。从手术室被推出来时,于雯麻醉刚醒,她下意识地摸了摸左胸,空荡荡的,伤口上还缠着厚厚的绷带。结果不言而喻,最后一丝侥幸被打破,病理诊断显示:乳腺癌Ⅲ期。
“晴天霹雳,孩子才3岁。”于雯想起了无数电视剧里的桥段,乳腺癌患者的生命只剩下半年、一年,“反正时日不多了。”
同样是在西安交通大学第一附属医院,60岁的乳腺癌患者王晓琴(化名)确诊时则坦然得多。
在经历了最初的震惊、怀疑、四处求证之后,最后她不得不接受现实。拿到诊断书大哭一场后,王晓琴反倒平静了。网上浏览疾病知识、查阅各种资料、在社交媒体上与病友聊天互动,她成为了一个学习型的乳腺癌患者。等从老家咸阳辗转来到西安找到杨谨大夫时,她已经做足了心理功课。
作为女性的象征和骄傲,大部分患者在乳房被切除后都担心另一半看到自己残缺的一面,尤其是对年轻的患者来说,可能直接影响她们的恋爱、结婚、生子。王晓琴没打算做乳房重建,“我自己对这个无所谓。”丈夫也不在意这些,自妻子生病后,一直无微不至地照顾。
杨谨大夫表示,确实老年患者对治疗的依从性更好,而或许是因为承担了更多的家庭和社会角色,年轻的乳腺癌患者焦虑感更重。
这样的反差在31岁的于雯和60岁王晓琴的身上得到明显体现。在于雯的潜意识里,乳腺癌患者“有今天没有明天”,她不希望成为孩子的负担,或因为治疗费用等原因拖累了孩子未来的生活。
隐秘的恐惧 ——“总有人是那剩下的20%”
几十年来,乳腺癌领域的治疗手段不断进步,分人群治疗成为一种趋势。于雯和王晓琴都是HR+、HER2-型乳腺癌,这种亚型约占新发乳腺癌病例的60%-70%,在乳腺癌各亚型中其预后较好。目前,于雯和王晓琴一直在医生的指导下接受治疗,状态稳定。
虽然积极配合医生治疗,但生性乐观的于雯也不是没有负面情绪,她坦言消极的念头依然存在。尽管中国乳腺癌患者的5年生存率已达83.2%,可再高的几率也还是让她提心吊胆,“总有人是那剩下的20%”,复发始终像达摩克利斯剑,悬在她的头上。
“年轻患者对复发的担忧确实比老年患者更加强烈。”杨谨大夫理解像于雯这样年轻患者的恐惧。HR+、HER2-型乳腺癌患者有两个复发高峰:术后2-3年和7-9年。不同于绝经后的患者,年轻患者雌激素水平相对较高,在一定程度上是一个促癌因素。
每当这时,杨谨大夫就会拿出最新的治疗手段、生存率等客观数据。她劝慰自己的病人,即便是具有高危复发因素的人群,医学也可以通过术后的辅助化疗、放疗、内分泌治疗,以及最新的靶向联合治疗等等,进一步降低复发风险。“只有对疾病治疗有了充分的信心,她们才能迎接治疗和生活中的挑战。”
“她们比我更有勇气”
对于乳腺癌患者,西安交通大学第一附属医院肿瘤内科副主任医师赵晓艾有着发自心底的敬佩,“世界上最勇敢的人莫过于那些认清了生活真相,但依然热爱生活的人。我觉得乳腺癌患者都是非常勇敢的人,比我更有勇气。”
赵晓艾大夫很清楚,这些年轻的乳腺癌患者心理上要承受多少的波动。她有时也会跳出医生的角色,用一名女性的同理心来理解她们的想法。
有年轻的准妈妈认为治疗会影响腹中宝宝的发育,执拗地要生下孩子再抗癌,导致就诊时已是晚期。有人为了完成母亲的使命,在治疗过程中中断用药,导致乳腺癌复发。还有年轻患者担心,孩子是不是即将失去母亲。
“得了恶性肿瘤是不幸的,但得了乳腺癌是不幸中的幸运。”赵晓艾大夫解释,随着医疗进步,乳腺癌的治疗效果已经和早年有了很大不同,大部分患者都能与肿瘤共生存,“经常有患者就诊时问我们,我是不是只剩几个月了?完全不是这样的。”
面对乳腺癌,患者们通常有两重恐惧:一是恐癌,觉得这是一种不治之症;二是恐乳房缺失,害怕要为了防止复发而切除乳房。这也是公众普遍的认知误区。即便是在大城市,到现在为止仍然有很多女性怀疑自己得了乳腺癌却不敢去医院。不是不想去治,也不是经济条件不好,而是相关知识匮乏,最终往往错过了治疗的最好时机。
针对不同患者,杨谨团队也会进行具体沟通,“我们会强调,乳房虽是女性的象征与骄傲,但如果失去了生命,什么都谈不上。对于那些想做妈妈的患者,你首先要保住生命,才能完成做母亲的使命。”
西安交通大学第一附属医院有一个专门的乳腺癌患者群,于雯经常会把自己的经历讲给同自己一样年轻的患者听,也有新病友会主动问很多问题,于雯也会聊聊自己的应对经验和解决办法。
医者们除了关注如何让这些患者活得长,也会花更多的时间与精力让患者活得好。赵晓艾大夫说:“患者要有长期治疗的心理准备,但我们也希望通过宣教让她们意识到,在治疗期结束后,大部分患者都可以回归正常生活。”
让她印象最深的是陕西师范大学的一位老师,乳腺癌治疗后已经完全恢复了正常生活——升正高、当上了博导,寒暑假还周游世界,压根看不出是个病人。
“花自向阳开,难熬的日子总会过去”
“爱己才能爱人。”王晓琴时常会感慨自己的幸运。家人、医生、朋友,都是曾在行动或言语上帮扶过自己的贵人。患病后,从不下厨的丈夫学会了做饭,包饺子、做面条、熬鸡汤……2022年底王晓琴感染新冠后,杨谨大夫还专门联系了感染科医生会诊,指导用药。
2021年4月,在经历了7个月的治疗和休养后,于雯也重回工作岗位。以前她性格急躁,遇事总爱发脾气,现在无论是对家人还是同事,都更愿意耐心沟通、更珍惜眼下。至于复发的恐惧,自己的一生都要与之相伴,与其去抗争,不如选择共存。
“花自向阳开,人终往前走”于雯说:“难熬的日子总会过去”。▲