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聚焦世界多发性硬化日:微笑面对多发性硬化,共绘五彩人生

2023年5月30日,中国广州 – 今天是第15个“世界多发性硬化日”(World MS Day),自五年前首个多发性硬化口服疾病修正治疗(DMT)药物在中国上市,五年来我国多发性硬化治疗领域取得了长足的进步。

多发性硬化之家联合创始人、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长顾洪飞表示:“5年前,多发性硬化症面临着‘缺药难医’的困境,自疾病被纳入中国 《第一批罕见病目录》以来,其治疗手段获得了‘质的飞跃’,随后DMT疗法的快速引入,不仅让越来越多的患者降低复发率、延缓病程,最终回归到高质量的工作与生活当中。也让多发性硬化症这一罕见病变得不再‘罕治”。我们期待患者能够尽早诊治、接受科学的规范化治疗,走向‘五彩人生’。”

多发性硬化是一种终身、慢性、进展性疾病。全国现有超过3万患者,好发于20至40岁中青年女性,随着时间的推移,病情可出现持续性进展,症状反复发作而导致瘫痪、失明等严重后果。

过去,我国多发性硬化患者缓解期规范治疗仅占13.6%,而欧美患者高达83.4%,这与我国药品缺乏以及患者负担不起有关。2018年,我国首个多发性硬化口服疾病修正治疗(DMT)药物在中国上市。中山大学附属第三医院神经内科主任胡学强教授表示,“五年来,我国多发性硬化的治疗和管理取得了长足的进步。如今越来越多的患者通过早诊早治和规范化DMT治疗获得生活质量的提升。”

多发性硬化是一种累及中枢神经系统的脱髓鞘疾病。病灶可在脑和脊髓中多处出现,导致脑萎缩,进一步引发身体残疾、认知障碍、情绪障碍、自主神经功能障碍等。据了解,脑萎缩持续存在于疾病的全病程,早期脑萎缩越严重,长期残疾恶化风险越高。

胡学强教授表示,“近年来,随着多款DMT药物进入国家医保,疾病的治疗目标也在不断提升,期待在药物可及性不断提高的今天,我国有更多患者通过积极配合医生进行规范化DMT治疗,不仅减少病情的复发率,也能够关爱脑健康,尤其是关注患者的认知功能障碍,帮助更多患者回归到正常的社会生活。”

赛诺菲特药全球事业部中国区总经理谢丽娟表示:“五年前,赛诺菲开启了多发性硬化口服疾病修正治疗时代,为饱受疾病困扰的患者带来希望。五年来,我们致力于与各方携手。促进神经免疫学科发展,共同推动和构建中国多发性硬化全新的诊疗体系和诊疗生态建设。未来五年,赛诺菲将持续深耕神经科学领域,与社会各界在追寻科学奇迹的路上携手前行,让更多多发性硬化患者的生命焕发光彩。”▲