狼疮是一种高发于15～45岁育龄期女性的系统性自身免疫病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，以全身多器官受累和反复复发为主要临床特点，在中国患病人数高达百万。虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高至95%以上，但患者25年至30年的生存率骤降至30%。感染、肾脏受累是中国狼疮患者的主要死亡原因。

6月8日，由中国医药卫生事业发展基金会主办、国家皮肤与免疫疾病临床研究中心提供学术支持、葛兰素史克（GSK）中国联合发起的“系统性红斑狼疮规范诊疗项目”（以下简称“项目”）在北京正式启动。项目计划发表《系统性红斑狼疮规范诊疗中心建设与管理原则（建议稿）》，并将在其指引下于2023年在全国范围内建立系统性红斑狼疮规范诊疗示范中心和认证中心，并通过提供患者教育和支持服务提升狼疮患者满意度，获得更佳的治疗结局。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医学院长聘教授曾小峰教授在接受采访时称：“在中国，不单纯是我们风湿免疫科，也不单纯是狼疮这一种疾病，在临床当中最大的问题是治疗不均质性，出现‘全国人民上协和’的情况。所以我们现在希望能够提高诊治的均质性，通过规范化诊治推荐，把最有效的方法、最具循证医学的方案提供给医生作为诊治标准，整体改善我国的红斑狼疮诊疗水平。”

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科主任李梦涛教授表示：“从临床的诊疗能力和发展出发，引导学科带头人、各个中心主任，再到年轻医生，以最新版诊疗指南为依据，共同朝着提升狼疮临床诊疗水平努力。我们常说‘以战代练’，任何一个经验相对少的中心或者年轻医生光看指南是无法跟临床实践相结合的。通过此次项目创造的平台，希望把患者早期诊断中存在的复发、规范治疗等问题在临床中最小化，从而实现年轻医生专业能力和经验的快速成长。”

“如今患者5年和10年的生存率得到大幅提高。但因狼疮疾病特点为反复复发，每次复发都会造成新的脏器受累。随着疾病的延长，存活时间越长，不可逆的脏器受累就会增加，一定程度之后整个脏器功能都受到很大的影响，从而导致患者发展到中末期脏器损害而死亡。加之包括糖皮质激素等药物的毒副作用也会对患者造成损害，叠加在一起就会造成狼疮患者长期生存率断崖式的下降。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任田新平教授强调说。

“即使患者没有感受到异样，狼疮的潜在炎症可能仍在攻击他们的肾脏、皮肤和神经系统等。”李梦涛教授补充说，“以最常见受累的肾脏为例，如果不进行及时治疗和控制，将进展成狼疮肾炎，引发不可逆的肾脏损伤。然而目前基层医生对狼疮治疗的器官保护和长期治疗目标概念模糊，给疾病的规范治疗带来一定挑战。因此，我们需要规范化中国系统性狼疮患者的诊疗和疾病管理，预防器官的损伤，从而提升患者生存率，改善生活质量。”

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出，狼疮治疗长期目标的核心在于预防和减少复发。通过药物方案的调整，减少激素等药物不良反应，预防和控制器官损害，降低病死率，提高患者生活质量。田新平教授表示：“随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，狼疮患者病情能得到很好的控制以实现低疾病活动状态或疾病缓解，同时实现器官保护，患者的生活质量也将获得极大提升。”

李梦涛教授表示：“国家现在强调从治疗转为预防。目前狼疮患者平均30岁发病，患者要求是幸福生活50年，这50年的要求对于我们学科和医务人员都提出更高挑战。我们希望把中国狼疮肾的患病率从50%降到30%，再降到10%，让狼疮患者收获长期、幸福的生活，也是我们的长期目标。”

“根据国家卫健委要求，三级综合医院原则上应当设立独立的风湿免疫科室，鼓励有条件的二级综合医院设立独立的风湿免疫科。但要实现这一目标还任重道远。”曾小峰认为，随着风湿免疫科学科建设的发展，风湿免疫专科医生逐步增多，科研越来越深入，系统性红斑狼疮患者的预后会越来越好。

副总裁、GSK中国总经理齐欣女士表示：“GSK已在狼疮领域深耕十余年，我们始终关注中国百余万狼疮患者的未尽之需。很高兴能与中国医药卫生事业发展基金会和国家皮肤与免疫疾病临床研究中心携手，开展系统性红斑狼疮规范诊疗项目，提升中国狼疮诊疗及管理水平，改善中国狼疮患者的生活质量，实现长久且美好的生活。”▲