今年的6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”，中国抗癫痫协会将今年“关爱日”的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗：从院内到院外”， 鼓励患者和家属努力参与到疾病的管理中，期待社会各相关方都积极行动起来，为规范癫痫的诊疗做出各自的努力。

6月24日上午，由中国抗癫痫协会和上海市抗癫痫协会共同主办，复旦大学附属儿科医院、复旦大学附属华山医院、复旦大学附属中山医院共同协办的“国际癫痫关爱日主会场活动”在上海隆重举行。活动中，记者获知癫痫患者的规范化诊疗一直是疾病诊治的基本要求，也是全社会需要关注和科普宣教的重点。我国的癫痫患者数量至少达900万，近三分之二左右的患者没有得到规范合理的治疗，从院内到院外的诊疗成为有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。

癫痫是最常见的神经系统慢性疾病，其病程长，涉及全生命周期，从新生儿到老年均可发病；癫痫的症状多样、病因复杂、常见的病因包括遗传性癫痫、脑发育畸形、脑卒中、脑外伤、脑炎、脑肿瘤、孤独症、早老性痴呆、帕金森病等。癫痫发作常常为急危重症，可危及生命，癫痫发作性疾病占到急诊就诊病例的1/4；癫痫的治疗相对困难，需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物的治疗等，1/3病例为难治性癫痫，且伴随各类神经精神共患病，需要多学科的共同诊治和管理。

随着现代医学模式的转变和慢病管理模式的创新，癫痫的规范化诊疗概念也从传统的院内诊疗向围绕“诊前-诊中-诊后”的全病程规范化在延伸，在院内和院外为癫痫患者提供全病程的规范化诊疗成为最新管理目标。例如：癫痫发作如何正确急救？选择什么样的医疗机构和癫痫中心？如何进行规范便捷的远程复诊、开药和随访？如何实现高效有序的会诊与转诊？还有社区癫痫慢病长程管理等等都是必须要考虑的规范化的重要内容。这既需要医院和医生，还需要社会各方面的共同努力，才能使癫痫患者获得最大程度的帮助，控制疾病发作、提高生活质量、回归人生正常轨道。

作为今年“关爱日”主会场活动的重磅内容，换届后的“中抗癫痫病友会”焕然一新、重新起航，未来将承担起患者关爱和科普宣传的重任；“中抗教育工作委员会”正式成立，将为加强我国癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系的目标而不懈努力。承载着癫痫患者全病程管理社会服务的大任，癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院-银杏e院”也应用而生、应时登场，备受专业人员和全国癫痫病友的瞩目。

复旦大学附属儿科医院儿童健康大使、国际著名钢琴家郎朗先生也应邀在线上参加活动，鼓励患者树立信心、战胜疾病、回归正常生活。在活动现场，与会专家连线宁夏和云南的癫痫诊治援建基地，深度了解和探访我国边远地区癫痫救治和远程帮扶的新进展。

复旦大学公共卫生学院党委书记，上海市人民政府重大行政事项决策咨询专家罗力教授在会上表示，癫痫患者是一个庞大的群体，癫痫是一个重大的公共卫生问题，需要医疗、政府、亲友等全社会的关注和关爱。政府可以通过对社会团体工作提供支持帮助、基本公共卫生服务项目予以倾斜来引导、助推中国抗癫痫事业的发展。

最后，复旦大学附属华山医院癫痫中心联合上海戏剧学院，特别为癫痫患者编排的科普独幕剧《99次方缘》，安排在本次活动上公开上演，宣传“消除癫痫歧视”，科普癫痫急救常识，演员精彩演出和故事背后的大爱深深打动了现场观众、掌声久久回荡。