2024年2月29日是第十七届国际罕见病日。为贯彻落实党的二十大精神，坚持以人民为中心的发展思想，深入实施健康中国战略，促进社会公众和政府对罕见病及罕见病患者群体的认知与关注，中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会联合全国多家医院于2024年2月26日-3月3日开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日活动。

活动将举办线下+线上罕见病学术交流，同期开展线上系列讲座和多学科讨论、线下义诊等活动，旨在提升诊疗能力、推动保障落地，给予患者关爱、提升社会关注，助力中国式现代化罕见病诊疗保障工作高质量发展。

本次活动由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会主办，中华医学会罕见病分会、北京协和医院、四川大学华西医院、首都医科大学附属北京儿童医院、天津市儿童医院、复旦大学附属儿科医院、广州市妇女儿童医疗中心、复旦大学附属华山医院、中南大学湘雅医院、南京市儿童医院、中南大学湘雅二医院、中国福利好国际和平妇幼保健院、树兰（杭州）医院协办，北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会承办。

2024年2月29日下午14:00-17:30，将于北京诺富特和平酒店举办线下+线上学术交流活动，邀请多位院士、诊疗和保障、政策管理专家开展“生命之光-科学家论坛”和“弱有所扶-多方交流会”。

2024年2月29日全天将举办多场闭门研讨会，主题涉及罕见病政策研究、诊疗体系建设、单病种管理和管理者论坛。

2024年2月26日-3月3日，为罕见病讲座征集活动直播，活动同全国罕见病行业的医疗机构、科研院所、患者组织合作，开展罕见病知识讲座直播，共约百余场，讲座面向罕见病诊疗专家和患者，内容包括诊疗新进展讲授、疾病康复管理介绍、病例分享、患者科普教育等。

2024年2月28日-2月29日，为全国罕见病诊疗协作网培训&罕见病与疑难病病例分享与MDT讨论，活动以神经系统罕见病、遗传代谢内分泌罕见病、血液系统罕见病、儿科罕见病为主题，进行多场全国罕见病诊疗协作网培训及罕见病与疑病病例分享与MDT讨论。

据悉，本次活动不设线下报名，所有线下参会人员均为定向邀请。观众可线上报名观看直播，免注册报名费。微信搜索关注【中国罕见病联盟】公众号，点击底部菜单【联盟活动】，点击【国际罕见病日】即可完成报名。▲