2024年5月30日，北京——2024年5月30日是第16个世界多发性硬化日，在今年世界多发性硬化日前夕，患者组织多发性硬化之家在北京首钢园举办“迈向MS新生之路”夏日City Walk公益活动。活动吸引多位MS病友及爱心人士参与，同时邀请到三位疾病专家到场与观众科普MS治疗知识，旨在提高公众对多发性硬化疾病的认知，帮助患者早期准确诊断、及时治疗干预，同时激发患者面对疾病的勇气和希望，拥抱自由人生。

早诊早治，及时接受科学治疗

多发性硬化是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病，好发于29-39岁青壮年，以女性患者居多1,2。从发病机制来看，是由于免疫系统错误攻击中枢神经系统中不同部位的髓鞘，导致的神经信号传导受阻。而中枢神经系统内有大量神经细胞汇合在一起，并在大脑、脊髓和身体其他各个部分之间构成网络或回路，控制着人体的各项功能。由于损伤部位和受影响的神经通路不同，患者会在不同部位表现出多种症状。首都医科大学宣武医院赵奕楠教授表示：“多发性硬化的症状多样且不稳定，包括四肢麻木、视力模糊、疲劳、平衡问题、感觉异常等。这些症状可以反复发作和缓解，严重影响患者的生活质量。”

目前多发性硬化尚不能完全治愈，但通过密切观察病情变化、药物治疗以及护理等措施，能够实现很好的疾病进展控制，延缓病情进展、减少复发和提高患者生活质量。清华大学附属北京华信医院矫毓娟教授介绍到：“疾病修正治疗（DMT）是缓解期的主要治疗方案。如果在MS的缓解期能采用DMT治疗，可以控制疾病进展、减轻远期残疾程度。”现场一位患者代表子安（化名）分享了他个人的治疗经历，他现在遵循医嘱使用该方案，同时自己平日注重康复锻炼，生活并没有被疾病打乱阵脚仍然有序前行，身体状况也得到控制，甚至还能参加马拉松比赛，自由奔跑。

早诊早治也是多发性硬化治疗的关键点，有利于改善病情预后。大部分多发性硬化患者在早期都是复发缓解型，早期症状急性发作后，多数受损的神经元可以被修复，不仅功能可以逐渐恢复，疾病的症状和进展也会缓解。然而，身体的修复和再生的能力是有限度的，随着疾病的反复发作和病灶数量的增多，组织的修复代偿能力将会逐渐下降，免疫系统对中枢神经系统错误攻击造成的伤害，使中枢神经系统无法恢复到原来的功能水平。因此多发性硬化患者要尽早诊治，接受科学规范化治疗。

提高疾病认知，多方力量共同推进规范化诊疗

多发性硬化在我国属于罕见病，发病率远低于国外其他地区，在疾病认知和诊疗水平上还有很大的提升空间。但随着国家罕见病相关政策的落地，多发性硬化患者的规范诊疗、救治保障和管理正在加强。自2018年5月多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》以来，我国引进了多种DMT药物，多发性硬化患者药物可及性得到改善。

首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科宋田教授提到：“多发性硬化等罕见病，往往因为早期症状的不明显和公众对这些病症认知的缺乏，而难以早期诊断。科普疾病的基本知识可以提高大众对于疾病的认知，有助于减少误诊或漏诊的情况，使患者能够获得及时的治疗。”

首钢园内City Walk，向美好新生迈进

“迈向MS新生之路”夏日City Walk在专业教练的带领下顺利启程。正值初夏时节，在首钢园工业遗迹与自然景观和谐融合的风景中漫步欣赏，完成对身体的锻炼和精神上的释放与共鸣。大众共同参与轻量级锻炼的活动，不仅能帮助患者调节身体机能、回归正常生活，也是身体力行地表达出不让患者孤军奋战的鼓励与支持，携手迈向MS新生之路。

对抗多发性硬化不仅需要患者自身的毅力与坚持，社会各界爱心人士的关爱与支持同样至关重要。希望更多的人群能够增加对多发性硬化的理解，社会各界对这一疾病更多地关注，用自己的方式给予患者支持及关爱。

1.Compston DA. McAlpine′s multiple sclerosis[M]. 4thed. New York: Churchill Livngstone, 2006: 287‐346.

2.Tian DC, Zhang C, Yuan M, et al. Incidence of multiple sclerosis in China: a nationwide hospital‐based study[J]. Lancet Reg Health West Pac, 2020, 1: 100010. DOI: 10.1016/j.lanwpc.2020.100010.