2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
国内首个性早熟患儿生存质量调研启动

性早熟,在二十年前的大众视野里还是个陌生词汇。然而,近年来,随着发病率的逐年攀升,它已成为仅次于肥胖的第二大儿科内分泌疾病。数据显示,中国学龄儿童性早熟的患病率约为0.43%-4.7%,以此推算,全国范围内约有53万患儿,但其就诊率却不足1/3,严重威胁儿童的身心健康以及生长发育。

5月26日,在六一国际儿童节到来之际,由《健康报》发起的中国中枢性性早熟患儿生存质量报告启动会在武汉召开,标志着国内首个针对性早熟患儿生存质量的调研正式启动。

据悉,“无忧成长,守护行动”关爱儿童身心健康公益项目暨中国性早熟儿童及家庭健康相关生活质量调研项目于2024年第二季度至2025年在全国范围内开展,旨在提升中枢性性早熟患儿的生活质量,为患儿及其家庭带来更有效的社会支持和干预措施。调研的最终结果将以行业蓝皮书形式发布。

儿童性早熟,已成为全社会重大课题

性早熟是一种常见儿科内分泌疾病。正常来说,大部分女孩会在9—10周岁、男孩在10—11周岁进入青春期。但由于性早熟儿童下丘脑-垂体-性腺轴功能被提前激活,导致女孩7.5岁前、男孩9岁前出现内外生殖器官快速发育及第二性征呈现。

性早熟有严格的标准,并不是所有的发育提前都被认定为性早熟。简单来说,性早熟可分为中枢性性早熟(CPP)和外周性性早熟。前者是由于下丘脑-垂体-性腺轴功能过早启动,提前激活性腺轴功能,导致性腺发育和分泌性激素,使孩子表现出一系列发育特征,如胸部发育、月经初潮提前、睾丸明显增大等。后者也被称为假性性早熟,是源于各种原因引起的体内性甾体激素升高至青春期水平,只有第二性征的早现,不具备完整的性发育程序性过程。

然而,目前大众对中枢性性早熟的认知度低,造成患儿就诊率低以及治疗不规范现象。由于患儿长期面临心理健康、社交行为等生活挑战,性早熟问题已成为全社会的重大课题。

性早熟的“身心”危害不容小觑

最新中国儿童成长发育专项调查结果显示,我国女孩青春期平均开始发育的年龄是9.2岁,比30年前提前了3.3岁,且有青春期不断提前的趋势。华中科技大学附属同济医院儿科学系主任、同济儿童医院院长罗小平教授指出,性早熟的影响包括生理和心理两个方面。

在生理方面,性早熟会造成骨骺提前闭合,导致患儿成年后身材矮小。这是因为,性早熟导致儿童体内主管青春期发育大权的系统提前启动,骨骼发育加速,骨骺过早闭合,生长时期短,身高发育不足,还会导致肥胖或其他性腺疾病的发病率提高。

在社会心理方面,由于性早熟会带来第二性征的发育,患儿会明显感觉到和周围同龄小伙伴在身体上的不同,可能出现低自尊、缺乏信心、性格孤僻等心理问题。此外,早恋、早孕、性犯罪风险也会增大。

随着性早熟患儿确诊越来越多,在长期治疗过程中,依从性问题逐渐浮现,并影响着最终治疗效果。福州市第一总医院儿童专科院区院长助理、原福州市儿童医院副院长林芃教授表示,由于缺乏政策支持和匹配的服务模式,医疗机构尤其是公立医疗机构对身高问题更多是从疾病诊疗的角度切入。但在患者日常家庭生活指导方面积极性并不高,因此部分家长可能因为看不到效果而中断治疗。

罗小平教授表示,对于快速进展的中枢性性早熟,越早诊断、越早干预,治疗结果越好。中枢性性早熟长效制剂的出现,使持续两年甚至以上的连续疗程从一个月一针变为三个月一针,将有效改善这种长期的有注射、有痛苦的、产生经济和社会负担的治疗模式,帮助更多患儿坚持完成完整的治疗。治疗的时间与发病年龄相关,早期出现病症的孩子可能需要持续三至五年的时间,而有的年龄超过12岁,则治疗的窗口期不需太长。

“此外,从卫生经济学的效果上来看,因为它减少了就诊和注射的次数,家长误工、患儿误学的成本都大大降低,患者的治疗依从性也实现极大改善。”罗小平教授强调说。

推广规范诊疗,医院、家庭、社会多渠道共管

性早熟的诊断和治疗,需要引起全社会的关注与重视,普及大众对疾病的认知。并通过医院、家庭、社会等多渠道树立早预防、早发现、规范诊疗的正确理念。

首先,医院大力推广规范诊疗。性早熟的诊断是一个严谨的过程,需临床医生进行综合评估。林芃教授表示,在医院管理中,儿童性早熟在部分基层或中层医院得不到及时规范的诊断,内分泌专科可能划分不细,造成病症的延误治疗。因此,在医院管理上除了设立性早熟专病门诊,不断优化就医流程,鼓励支持有效的、方便的新药使用外;还应大力支持科室举办各种学术会议,培养研究生和进修生,组织下乡义诊等活动,为大众普及专科疾病知识。同时不断提高专科医生专业水平,做到正确诊断,规范性用药,才能获得好的治疗效果,得到患儿及家属认可,不断提高依从性。

其次,家长做好孩子健康的“守门人”。罗小平教授表示,尽管男女的青春期发育过程各有不同,家长要特别注意孩子的一些细微变化,比如出现孩子半年长3—4厘米以上、皮肤油腻或体味增加以及超出遗传预期的生长表现等情况,应及时就医检测。孩子的肥胖问题也应密切关注,不给孩子吃人参、蜂王浆等补品,还要避免过早接触化妆品等。家长一旦发现孩子有性早熟倾向,应尽早就诊,避免错过最佳干预时间。

“任何事情都不是一蹴而就的,这是一场医生群体、患者群体与家长群体以及社会媒体共同参与下的‘持久战’。”最后,罗小平教授强调说:“希望与业内专家共同努力,通过规范的诊疗,加上问卷、巡讲的方式来更加全面地收集和儿童性发育相关的的心理、行为,为今后制订诊疗规范或相关部门制定医保政策等卫生经济政策提供更多依据,从而惠及更多患儿和家庭。▲