受访专家：北京医院神经内科主任  陈海波

环球时报健康客户端记者 牛雨蕾

6月10日晚，渐冻症抗争者蔡磊在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片，再次将“渐冻症”带入了大众视野。蔡磊最为大家熟知的身份是前京东副总裁，2011年加入京东后曾带领团队开出国内首张电子发票，被称“电子发票第一人”，2019年确诊“渐冻症”后离开京东，创立渐冻症患者大数据平台，这是他“最后一次创业”，目标是帮全世界近50万名渐冻症患者找药。

几年来，蔡磊联合全世界的病友、科学家、医生、医药企业“挑战”渐冻症，至今已独立推动相关药物管线超100条。此前，一款新药从研发到应用起码要10年，而他立志缩短至1年、3个月。他表示，自己也是“小白鼠”，试过六七十种药，上吐下泻时仍不忘调侃：“我可能要在半个小时内死了。”今年年初，联合国第八任秘书长潘基文在蔡磊的自传扉页写道：“我深深地敬佩你，为全世界人民树立了鼓舞人心的榜样。”蔡磊俨然成为了渐冻症患者的一个精神符号，一举一动都牵动着无数患者的心。

蔡磊在最新的生病经历复盘中称“我与一场看似普通的感冒再次进行了生死较量，如今身体虽已逐渐恢复，但心中仍有劫后余生的感慨。”他详细描述了患病情况，还提示病友：“重视环境，不要感冒”“重视鼻病毒”“持续发烧、剧烈咳嗽、呼吸困难，要立刻去医院”“感冒要早干预，早化验”“进食困难也要及时补充营养液”“要持续吸痰”“住院务必提前与医务人员沟通紧急呼救信号”“必要时果断做气管切开，保命第一”“晚上避免天花板灯光直射，会损伤眼睛”在结尾处还为大家鼓劲：“活下来，希望就在前方，共勉。”

北京医院神经内科主任陈海波告诉“环球时报健康客户端”记者，很多人第一次听说渐冻症，是因为著名物理学家史蒂芬·霍金与之斗争了一生。渐冻症学名“肌萎缩侧索硬化症”，简称ALS，是一种累及上下运动神经元的慢性进行性神经系统变性疾病，临床表现包括躯干、四肢、头面部等部位肌无力、萎缩和肌束颤动，早期一般从手部肌肉开始，随后渐渐扩展至全身。“发病率不高（约十万分之4~6），属于罕见病。”患者通常在中年（约40岁）后开始发病，发病机制及原因尚不明确，可能与基因突变或代谢异常相关，但并不是遗传性疾病。

渐冻症与“感冒”有何关联？陈海波介绍，渐冻症患者肌肉萎缩是全身性的，呼吸系统功能也会减弱。人在感冒时一般有病毒或细菌入侵体内，形成浓痰，正常人一方面可通过咳嗽将痰排出，另一方面可将其引流至浅表部位，再通过药物杀灭处理。渐冻症患者往往呼吸无力、咳嗽困难，既无法将痰顺利排出，也无法将细菌引流至浅表，使用药物抗菌的效果也较差，因而容易在体内出现激烈的炎症反应，严重时可能危及生命。渐冻症患者与瘫痪病人很相似，除了怕感冒还怕跌倒、骨折，还会出现吞咽困难、呛咳等继发伤害，说话声音也会受到影响。

陈海波表示：“如果出现明显的手脚无力、肌肉跳动就需要到医院就诊，以判断是否为渐冻症。”但目前仍没有治愈渐冻症的好办法，愈后普遍较差，生存期通常只有3~5年。

治疗方面，以通过药物延缓疾病进展、尽量延长寿命为主，如利鲁唑、依达拉奉。此外，肌无力、肌肉萎缩会影响患者生活，通过支持疗法，如借助支具或康复手段，可改善患者行走状态。陈海波表示：“虽然目前仍没有好办法，但相信随着技术进步，疾病总有被攻克的一天。蔡磊能站出来，团结各方力量，让更多人关注渐冻症、参与到渐冻症的攻克中来，无论对患者还是医学界都是好事。”▲

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