2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
失智病折磨千万家庭

受访专家: 

北京大学第一医院神经内科主任医师 孙永安

□复旦大学附属华山医院神经内科主任医师 郁金泰

本报记者 王思予

5月初,复旦大学附属华山医院耿道颖教授团队在美国《公共科学图书馆》期刊上发表研究指出,中国已成为全球“阿尔茨海默病及其他痴呆症”疾病负担最重的国家之一,近30年增长3倍,远超全球1倍的增速。2019年,中国“阿尔茨海默病及其他痴呆症”患者已超1300万,预计发病率、患病率会持续上升,并于2050年达1.15亿。这1亿多患者的背后,是筋疲力尽的上亿家庭。

寸步不离的照护生活

清晨6点多,家住北京市海淀区78岁的陈女士出门买菜时,再三确认自己完成了一个“标准动作”:反锁家门。如果不慎遗忘,80岁的老伴儿便可能轻松打开家门走出去。乍一听,或许会有人疑惑“为什么要限制老伴儿的自由?”但放在“失智病”患者的家庭中,这或许是所有家属最难放心的一件事,因为患者很容易走丢。

回家后,陈女士开始日复一日的“工作”——和老伴儿寸步不离。在视线看不到的时候,老伴儿很可能把洗衣粉倒进电饭锅,拿牙刷梳头,突然大喊大叫等。陈女士告诉《生命时报》记者,自从3年前老伴儿确诊阿尔茨海默病,病情就越来越重,上面那些事他都干过。不仅如此,在他眼里,曾经最疼爱的儿女,现在是陌生人;住了几十年的楼道,就像一座迷宫;去以前常去的地方散步,他也说“不认识”。“有天晚上我睡得太沉,凌晨3点他开门出去了,直到邻居叫我过去才发现。原来他一直在敲邻居的门,喊着要回家,幸好他走得不远,也幸好他记得我,我还能带他回家。”陈女士眼眶泛红,说:“现在想起这事还有些后怕,他可不能走丢了,留下我一个人。”

“我的母亲是一位血管性痴呆患者”,上海浦东的李女士告诉记者。辞去外企工作的她,换了一份时间灵活的工作,这样才能照顾76岁的母亲。母亲曾是一位中学教师,讲课时逻辑清晰,辅导学生时很有耐心。但这些都被疾病改变了,患病后的母亲常把女儿认成同事,性格变化很大,经常和镜子中的“陌生人”争吵。“她总说有人偷了她的钥匙,其实钥匙一直攥在她手里。”一天晚上,母亲竟然拿着一把剪刀在客厅里走来走去,李女士怕她不小心伤到自己,磨破了嘴皮子才把剪刀哄了过来。此后,李女士家中再也看不到任何尖锐物品。她苦笑:“白天得上班,晚上又担心各种意外,现在我从‘妈妈的女儿’变成了‘妈妈的妈妈’,外人很难体会这种转变中的痛苦。”

《国际阿尔茨海默病协会报告》显示,在以家庭为主的养老模式下,照护者疲于24小时不间断看护,身心长期承受巨大压力。这两个家庭经历的情感煎熬、照护困境,是中国超1300万痴呆症患者家庭的缩影。再过二三十年,80、90后独生子女的处境将更为艰难。

被“记忆税”围困的家庭

阿尔茨海默病一经确诊,患者的家庭生活便会发生巨大变化,但这场“记忆危机”不止于此——门诊住院费、药物治疗费等直接医疗负担,加上护理、意外受伤、误工等产生的非直接费用,都在增加家庭经济负担。首都医科大学宣武医院牵头进行的一项调查显示,2015年我国阿尔茨海默病患者平均每人每年花费达13万元,其中超67%是非直接医疗费用。

北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安表示,当前,阿尔茨海默病的两种主流治疗药物“盐酸多奈哌齐”“盐酸美金刚”已进入医保,如果全部服用进口原研药物,按全国门诊平均50%医保报销比例计算,患者每月需自付约900元,一年的费用也不少。如果选择国产替代药物,会便宜很多。最近获批的疾病修饰治疗新药,如仑卡奈单抗等进口药,目前未进医保,月治疗费可达1.5万元。

随着病程延长,患者逐渐失去自理能力,药物负担越来越大,还需加入家庭、社区或机构长期护理,这通常是最主要的经济负担。李女士表示,换工作后仍无法解决照护母亲和工作的冲突,但请保姆、去养老院,每月要花费上万元,负担太大了。对比来看,国家统计局数据显示,2024年我国城镇、农村居民人均可支配收入分别为54188元、23119元。无力承担的家庭只能让一位家属“专职”24小时照护,家庭劳动收入进一步下降,负担相对增加。复旦大学附属华山医院神经内科主任医师郁金泰补充道:“在我国,女性往往是家庭的主要照护者,如果患病的是她们,对整个家庭的影响可能更大。”

中国痴呆负担持续加重

《中国阿尔茨海默病蓝皮书》显示,我国阿尔茨海默病及其他痴呆总成本在2020年已达1.6万亿元,预计2030年达3.2万亿元,防治形势严峻。

文章开头所提研究发现,在我国,吸烟、高空腹血糖和高体重指数[BMI=体重(公斤)除以身高(米)的平方]是阿尔茨海默病及其他痴呆症的三大主要风险因素。孙永安对此做出解释:高血糖可诱发大脑微血管病变,致使脑供血不足,继而损伤神经元、大脑海马等结构,加速β淀粉样蛋白沉积并诱发炎症;烟草中的尼古丁等有害物质可直接损伤血管内皮,引发动脉硬化、氧化应激;肥胖患者多伴有高血压、糖尿病、高血脂等病症,大脑长期处于炎症状态,均会增加痴呆症的患病风险。

当前,我国糖尿病患者人数已超1.4亿;吸烟人数超过3亿,约7.4亿不吸烟者受二手烟侵害;超重和肥胖人数居全球第一,已达4亿。然而,从患病到有明显症状,痴呆相关疾病的最高时间跨度可达30年,可以说,这些人的认知能力正在经受摧残。

当前,我国已出台《应对老年期痴呆国家行动计划(2024-2030年)》等相关政策,多地设立了专业门诊与康复中心,专业医疗服务水平得到提升,且随着诊断技术与标准逐步完善,疾病诊断率有所提升。但郁金泰表示:“当前,公众知晓率总体偏低,就诊率也不理想,尤其是农村地区。”患者仍存在“一多四低”的特点:未就诊患者多,就诊率、诊疗率、治疗率低。临床中约60%的患者直到出现明显记忆力下降时才就诊,初诊时1/3~2/3的患者已达到中重度;《2023年中国阿尔茨海默病:事实与数字》显示,10.3%的认知障碍患者未接受治疗。

从胎儿期就要防痴呆症

虽然至今没有治愈痴呆相关疾病的有效方法,但临床并非束手无策,通过积极干预,预计有47%~72.6%的痴呆病例是可预防的。近期,国际上36位权威专家联合发布《全生命周期脑健康共识》,将痴呆进程分为三个阶段,预防需针对性进行。

奠基期:脑发育是重点。胎儿期到10岁是大脑发育关键期,尤其在3~6岁进入高峰。研究显示,低出生体重儿的阿尔茨海默病风险升高40%。因此,孕妇、儿童均需得到良好的营养和成长环境,饮食需多摄入富含维生素、抗氧化剂的食物,比如新鲜蔬果、全谷物、鱼类等,为大脑提供充足的营养支持,少吃或不吃高糖、高脂和高盐食物;避免接触二手烟、铅等有害物质。

潜伏期:良好生活方式。11~40岁是痴呆症的“潜伏期”,各种不良生活习惯会积年累月的“存储”伤害,比如青少年肥胖延续至中年,血管性痴呆风险将提高33%。因此,良好生活方式是护脑关键。首先,规律作息,保证每天7小时的优质睡眠,有助大脑清理代谢废物,维持正常神经功能;其次,适度运动,不仅能促进大脑的血氧供应,还有助维持健康体重。郁金泰建议,运动强度达到最大心率(220-年龄)的65%~75%时,可强化神经回路,维持大脑健康,同时将每日久坐时间控制在4小时内。此外,建议戒烟限酒。

爆发期:注意早期识别。41岁后,阿尔茨海默病的风险开始爆发,尤其是高血压未控制、出现社交隔离的人。因此,日常要积极参与社交活动、维持密切的人际关系,通过情感交流刺激大脑、锻炼思维,增加神经突触的活跃性,降低认知衰退风险。同时,控制好“三高”等基础慢病,注意识别痴呆早期症状,包括记忆力衰退、难以执行熟悉的活动、说话词不达意、无法识别时间和地点、性格变得孤僻、难以独立解决问题、理解力下降、镜像认知障碍、经常错放物品、情绪变化大等,一经发现及时就诊、尽早干预,不仅可显著延缓病情进展,还能降低未来医疗相关负担。▲