受访专家：复旦大学附属中山医院原院长、肝肿瘤内科主任医师  杨秉辉  

上海市癌症康复俱乐部创始人  袁正平  □会长 王文平

本报记者  虞  晔

36年前，全国首个癌症患者自救互助组织“上海市癌症康复俱乐部”成立。从最初局促于小小牛奶棚的10人团体，到如今拥有近1.6万名成员的5A级社会组织，该俱乐部见证了无数生命的顽强抗争，其“群体抗癌模式”更是在实践中不断丰富与成熟。

“帮我度过一个又一个坎”

9月18日，《生命时报》记者来到位于上海市镇宁路的上海市癌症康复俱乐部。据该组织会长王文平介绍，每周二和周四，俱乐部会借用邻近的社区服务中心场地开展活动。当天，记者正好赶上俱乐部举行第一届“逢生抗癌征文比赛”总结表彰会。王文平说，此次征文比赛共收到100多篇投稿，其中不乏真挚感人的生命故事。

在表彰会现场，记者见到的俱乐部成员们虽身患癌症，却个个情绪饱满，乐于分享自己的抗癌故事。与癌共舞13年的郭女士，经历尤其令人动容。2012年9月，时年55岁的她确诊为肺癌晚期，并已出现纵隔淋巴结、胸膜及双肺的多发转移。拿到诊断报告后，她坦言“整个人都崩溃了”。直到经人介绍加入俱乐部，郭女士的生活才迎来转机。每日清晨与学员们相聚公园锻炼、彼此打气，成为她此后十几年来雷打不动的功课。郭女士说：“正是这份坚持，让我能顺利度过治疗中一个又一个坎，从容地站在这里演讲。”

成员李珍（化名）在患癌初期最焦虑的状态下拨通了俱乐部电话，接线老师陪她聊了很久，并鼓励她参与俱乐部的兴趣小组。之后李珍一口气报名3个兴趣小组：在朗诵组登台主持，重获自信；在心悦课堂放声歌唱，疗愈内心；在乒乓组挥拍流汗，感受生命的律动。她感慨：“这3个兴趣小组造就了如今斗志昂扬、坚韧不屈的我。虽然身体上的康复之路依旧漫长，但我在精神层面已经完全康复，甚至比患病前更从容、勇敢。”

弥补传统医疗在社会支持上的不足

上世纪80年代末，上海癌症患病率逐渐攀升，但人们对癌症认知匮乏，患者不仅承受病痛，更面临无形的社会压力。上海市癌症康复俱乐部创始人袁正平对此感触颇深，他回忆道：“我患癌后，有次在路上偶遇一位许久未见的好友，高兴地上前握手，他却害怕地把手缩了回去。”这次经历使他下定决心搭建一个癌症患者互助自救平台，让每个患者不必在抗癌路上独行。

1989年11月7日，上海癌症康复俱乐部宣告成立。早期，俱乐部主要通过组织病友间的交流活动，让老病人分享自身经历，为新患者树立战胜癌症的信心。而后，舞蹈队、器乐队、时装队等癌友文艺团体不断组建，不仅在国内登台演出，更远赴日本、加拿大、澳大利亚等国交流，帮助患者在艺术中重拾生命的光彩。袁正平特别提到，1993年，俱乐部在上海举办癌症患者运动会，吸引了来自北京、天津和台湾等地26支代表队超1000名癌症患者参与，“其中500多名患者进行了体能表演和大型团体操《生命之光》展示，极大鼓舞了大家的斗志。”

随着时间推移，俱乐部的抗癌模式不断完善。1993年，俱乐部创办上海市癌症康复学校，开设音乐舞蹈、心理治疗、食疗、康复旅游等课程，提出“自己健康自己管理”的原则，推动患者从被动治疗转向主动康复。1997年，俱乐部成立无喉复声康复中心，随后相继设立肝癌、肺癌、妇科癌症等13个专病中心，定期开展专家讲座、同病种抗癌明星交流活动等，为患者提供更具针对性的康复指导。2014年，俱乐部在成立25周年之际举办以癌症康复为主题的国际研讨会，其“多病种、综合化、个性化”的群体抗癌模式受到广泛认可。

如今，历经三十余年发展，俱乐部已形成完善的工作体系。除少量专职人员外，千余名志愿者成为中坚力量，其中超六成为来自康复学校的癌症学员。俱乐部平时会举办各类学习班、康复营，以自创的“运动、营养、心理”课程，传授癌症康复的“双防（防复发、防转移）”理念，累计惠及逾40万人次，学员5年生存率超70%。

复旦大学附属中山医院原院长、肝肿瘤内科主任医师杨秉辉观察该俱乐部已30年。他表示，现代癌症治疗理念正从单纯消灭癌细胞，转向关注患者整体健康状态与生存质量。癌症患者承受的心理压力往往比其他疾病患者更大，尤其需要来自群体的支持，“俱乐部在这方面开展的实践，是重要且有益的探索，弥补了传统医疗在心理与社会支持层面的不足。”

离不开全社会协同

上海市癌症康复俱乐部所构建的“全方位、全周期”非药物干预体系，被业内专家誉为癌症康复的“上海模式”。王文平介绍，未来，俱乐部计划在三方面完善这一模式。

服务拓展化。将服务对象从患者延伸至家属，研发艺术疗愈、亲子互动等项目，构建家庭式的支持体系。

传播体系化。加强与医疗机构的交流合作，在医院开设讲座与咨询点；借助媒体平台传播“快乐康复”理念，打破“康复仅靠医疗”的认知局限。

模式数字化。探索线上线下融合服务，开发线上康复课程、建立医患交流论坛，打破地域限制，让康复资源惠及更多人群。

袁正平认为，未来，各地可借鉴“上海模式”的核心理念与服务框架，结合本地实际，创造出更多个性化的群体抗癌方案。

“上海模式”的推广离不开全社会协同。王文平强调，医疗机构应将康复纳入整体治疗体系，与康复组织建立长期合作，为患者提供转介服务；政府要发挥正面引导作用，营造科学抗癌的社会氛围，消除大众对癌症的恐惧和误解；社会组织可开展公益活动、提供资源支持，共同夯实康复服务网络；公众需树立科学康复理念，认识到癌症可防可治，康复是长期、主动、群体参与的过程；家属同样扮演重要角色，要给予患者充分的关爱、理解和陪伴，共同助力患者走向康复。▲