2026年7月21日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办、百济神州公益支持的“治愈四季·让爱看见”白血病患者关爱项目夏季活动在北京乐高探索中心启动。此次活动围绕“探索世界”主题，旨在借助暑期这一亲子陪伴的时刻，通过患教交流和互动体验，展现规范管理和创新治疗为患儿带来的更多可能，帮助更多患儿走出医院、拥抱生活，在家人的陪伴下享受童年。现场30多位急性淋巴细胞白血病（ALL）患儿及家长共同参加。

白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤。据《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》，2019—2020年我国新发肿瘤患儿中白血病占32.89%、居于首位。其中，ALL发病率近年来呈急剧上升趋势，且常见于儿童和青少年，最高发于2-5岁儿童群体。近年来，随着诊疗水平不断提升，传统治疗方案已将患儿的5年生存率提高至85%以上，但其导致的包括心脏功能障碍、神经认知损伤和生长发育迟缓等不良反应仍是临床面临的挑战。与此同时，频繁住院、反复就诊以及由此带来的学习中断、社交缺失和家庭照护压力，也极大影响患儿及家庭的生活质量。因此，在疾病治疗之外，如何让患儿更好地融入日常生活，获得丰富的成长体验，成为越来越多患儿家庭的期待。

活动现场，来自国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院的多位白血病科专家围绕儿童ALL规范治疗、疾病管理及患儿成长等话题进行了专题分享，并与患儿家庭展开面对面交流。

“过去，对很多家庭来说，孩子确诊白血病往往只是漫长挑战的开始。”国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院白血病科副主任医师漆佩静表示，“近年来，随着血液移植、靶向治疗以及免疫治疗等创新治疗手段不断发展，儿童ALL治疗水平持续提升。如今，我们关注的不仅是提高患儿生存率，更希望帮助他们在规范治疗基础上拥有更好的生活质量和成长体验，实现从‘生存’到‘生活’的转变。”

漆佩静医生解释道，以CD3/CD19双特异性抗体为代表的免疫治疗有助于患者获得更深度的疾病缓解和更好的长期生存获益。同时，部分病情稳定的患儿可以采用院外输注模式，大幅减少长期住院的需求。“对于患儿和家庭而言，这不仅意味着治疗便利性的提高，也意味着拥有更多与家人相处、参与社会活动、正常成长的机会和更高质量的生活。我们希望孩子不仅能够战胜疾病，也能够拥有属于自己的童年。”漆佩静表示。

在互动交流环节中，家长们围绕治疗期间能否出游、如何安排暑期活动、家庭护理注意事项等问题踊跃提问。针对家长普遍关心的“孩子能否像普通孩子一样享受暑假”这一话题，现场专家表示，在病情稳定并经专业医生评估允许的情况下，患儿可根据自身情况适度参与户外及社会活动，选择环境卫生条件较好、活动强度适中的场所，并做好相应防护措施。活动最后，患儿在家长、志愿者及工作人员陪伴下参与乐高拼搭和主题互动体验等活动。

“治愈四季·让爱看见”是面向白血病患者及家庭打造的全年患者关爱项目，围绕春、夏、秋、冬四季连续开展系列患教与关爱活动。继今年春季主题活动“让爱看见，马上回家”成功举办后，本次北京站活动正式开启“探索世界”夏季篇章。未来，还将在上海继续开展夏季主题活动，聚焦疾病院外管理与患者关怀，助力患者提升治疗信心，看见治愈的可能。