9月13日，由中国人体健康科技促进会（以下简称“健科会”）、蔻德罕见病中心联合主办的“遇见二十万分之一——硬纤维瘤疾病故事展”在北京798艺术区启幕。展览通过患者故事、微纪录片、疾病科普和多感官互动等形式，让公众从一个个具体的生命故事中认识这一罕见疾病。

活动现场，健科会秘书长助理刘黛西，蔻德罕见病中心（CORD）创始人黄如方，北京积水潭医院骨肿瘤科主任刘巍峰，北京大学第三医院骨科四肢肿瘤专业组长姬涛，北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科副主任医师李舒、默克中国医药健康董事总经理穆安德等出席活动，共同见证硬纤维瘤DT关爱之家启动，并围绕疾病科普、规范诊疗和患者支持展开交流。

刘黛西表示，希望借助此次展览，让更多人了解罕见病患者的真实处境。“一个硬纤维瘤患者是二十万分之一，愿意把他们的故事讲出来、贴在墙上，可能是百万分之一；愿意来到现场跟大家讲故事的，也许是千万分之一。”

在她看来，对于罕见病患者而言，能够讲述自己的故事，本身就是一次主动走向公众的过程。让这些患者的经历被更多人听见，也是推动罕见病公众认知的重要一步。

据统计，硬纤维瘤全球年发病率约为每百万人5例。“二十万分之一”看似遥远，但当疾病真正发生在一个人身上，影响的却是工作、家庭、兴趣乃至对生活的掌控感。

展览没有将硬纤维瘤简单呈现为医学知识，而是将患者经历转化为一个个可以被感知的生活片段。 “之所以选择患者故事展的方式，正是因为它能够把这些难以用数字说明的感受呈现出来。”黄如方表示，“大家看到的不再只是一份检查报告上的病灶，而是一个人的日常生活如何被疾病改变。

硬纤维瘤，又称韧带样纤维瘤病、侵袭性纤维瘤病，是一种罕见的局部侵袭性肿瘤，多见于30-40岁人群，女性患病率显著高于男性。它好发于全身深部软组织，常见于腹壁、腹腔/肠系膜、四肢、胸壁以及头颈部等，可引发剧烈疼痛、功能受限、活动能力丧失、畸形及疲劳等症状。

由于其自然病程差异较大、进展难以预测，并存在复发风险，加之传统治疗手段具有一定局限，疾病可能严重影响患者的身体功能和生活质量，部分病灶甚至会威胁重要器官功能和生命安全。

李舒指出，硬纤维瘤诊疗中存在三类常见误区：把“不转移”理解为“危害不大”，认为发现肿瘤就应立即手术，以及只用肿瘤大小判断病情。“事实上，硬纤维瘤的自然病程差异很大。”他表示，“规范决策需要在病理和影像评估基础上，综合考虑病灶部位与进展速度、疼痛和功能风险、年龄与生育需求以及患者本人意愿。”

刘巍峰在自由交流中提到，硬纤维瘤涉及骨与软组织肿瘤、影像、病理、康复等多个学科，单一科室往往难以独立完成完整评估与长期随访管理。“多学科诊疗的价值，在于让不同专业的判断在同一个平台上相互印证。当评估更完整时，治疗决策才可能更审慎，也更贴近每一位患者的实际情况。”

姬涛进一步表示，硬纤维瘤患者从出现症状到获得明确诊断，往往要走一段并不短的路。提升下级医院与非专科医生对这一疾病的识别意识，建立更顺畅的转诊与会诊机制，是缩短诊断时间的关键。“对患者来说，少走一段弯路，就意味着更早获得合适的治疗方案，也意味着患者的肢体功能和生活质量更有可能得到保留。”

随着对疾病机制和自然病程认识的深入，硬纤维瘤诊疗正在经历一场重要转变：手术不再是所有患者确诊后的默认选择，治疗决策也转向更加审慎、更加个体化地权衡疾病控制与改善患者的生活质量。

对患者而言，治疗的价值最终要回到真实生活：在控制疾病进展的同时，缓解症状，改善生活质量，保护身体功能和生活选择。当治疗的目标从控制病灶进一步走向帮助患者回归真实生活，需要回应的问题也不再局限于诊疗本身。

对于硬纤维瘤患者而言，除了获得规范、个体化的诊疗，还需要可靠的医学信息、持续的病友支持，以及来自家庭、职场和社会的理解。如何将分散的患者、专业资源与社会力量连接起来，是改善患者处境的重要一环。

活动现场，刘黛西表示：“罕见病被更多人认识，需要更多人持续做实事。我们期待医疗、科研、政策与社会各界长期同行，加速罕见病困境“破冰”，努力让患者不孤单。 ”秉持这样的理念，硬纤维瘤DT关爱之家同步启动。穆安德强调了多方协作的重要性。他表示，改善罕见疾病患者的处境，需要政策制定者、临床、科研、患者组织、企业和社会的协同力量，将更多创新药物带给更多患者。黄如方表示：“对患者来说，被看见很重要。但被看见之后，更重要的是病友们要联合行动，去发出统一而有力量的声音，通过社群的力量推动病有所医，医有所药，药有所保，保有所得。”