9月11日，由法国驻华大使馆、法国商务投资署、法国健康产业联盟与中国医院协会联合主办的2026年“中法医学日”活动在北京举行。

罕见病因发病率低、诊断周期长、有效治疗手段有限且疾病负担较重，已成为全球公共卫生领域的重要议题。2025年，世界卫生组织首次将罕见病列为全球卫生公平与包容的优先事项。在此背景下，本届中法医学日特设“罕见病：从创新突破到患者可及医疗服务”专场，围绕罕见病治理体系建设、规范化诊疗能力提升、创新治疗可及，以及患者权益保障等方向展开交流。

法国驻华大使馆卫生、社会事务和劳动参赞柏丽安表示，罕见病是跨越国界的公共健康议题，期待以中法医学日为平台，进一步促进两国在罕见病诊断优化、诊疗规范、临床研究和患者保障等方面开展交流合作，推动罕见病疾病认知、医疗创新及产业融动之间良性循环，以促进创新成果转化，为患者提供更可及、更可持续的医疗保障。

中国罕见病联盟执行理事长李林康指出，摆脱罕见病防治困境，构建全方位的罕见病治理体系，需要政府、医疗、科研、企业及患者组织携手，激发创新活力，各国之间也应加强交流合作，推动中国罕见病防治保障体系更加成熟完善。

法国健康产业联盟联合主席、施维雅中国总经理‌曼纽尔·鲁伊斯表示，罕见病及少见难治性肿瘤患者在诊疗路径优化和创新药物可及方面，仍面临现实需求，期待通过高质量交流平台，促进中法两国在罕见病治理体系与创新药物研发等方面的经验互鉴，进一步支持患者获益。▲