2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
国内首个慢性手部湿疹患者大会在京举办

10月17日,国内首个慢性手部湿疹患者大会在北京举办。大会结合国内患者调研成果与临床实践,聚焦疾病认知、规范化诊疗及患者支持体系建设,并同步启动“百城‘手’望者计划”,呼吁社会共同关注慢性手部湿疹患者的真实困境,推动疾病认知与规范化管理进一步提升。

高发慢病负担沉重,慢性手部湿疹困境亟待关注

手部湿疹是一类高发、慢性、复发性炎症性皮肤病,具有患病率高、职业相关性强、易反复的特点。数据显示,全球约每20人中就有1人受其困扰,女性发病率高于男性。医务人员、理发师、保洁人员等需要频繁接触水、清洁剂的职业群体,其高危职业患病率高达40%。临床上,当手部湿疹病程持续3个月及以上,或是1年内至少复发2次,即可判定为慢性手部湿疹。

北京大学第一医院皮肤性病科余进教授指出:“手部湿疹看似只是皮肤表面的问题,但长期反复发作会持续损害手部功能,给患者带来生活、工作上的诸多限制,伴随而来的自卑、焦虑等情绪问题,形成生理与心理叠加的沉重负担。很多患者长期独自承受病痛,疾病对职业、社交的影响常常被外界忽视,需要更多人看见这个群体真实的困境。”

本次大会发布的《慢性手部湿疹的疾病负担与中国调研》印证,许多患者长期受困于反复发作的病症,手部功能受损,不仅限制日常起居,还会带来焦虑、自卑等心理压力,承受生理、心理双重负担,甚至被迫调整职业规划。

复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师李巍教授表示:“慢性手部湿疹和其他湿疹不一样。双手是我们日常使用最多的器官,很难做到充分休养,持续接触水、洗涤剂等各类刺激物,极易陷入‘皮肤屏障破损—发炎—屏障进一步破坏’的恶性循环。目前没有专门针对慢性手部湿疹的药物,临床长期主要依靠外用糖皮质激素进行治疗,但很多患者陷入两难:病情发作需要用药,又担心长期使用带来副作用或产生激素依赖,也有相当一部分患者对激素应答不佳或无法耐受。临床上既需要针对性的疗效确切、适合长期使用的外用治疗选择,同时也要建立规范的长期疾病管理思路,帮助患者减少复发,改善生活质量。”

李巍教授同时提醒大众,如果手部皮疹持续不愈、反复发作,不要自行用药,应前往皮肤科就诊;日常劳作可佩戴内层棉手套、外层防护手套,坚持保湿修复皮肤屏障,减少疾病复发。

国内首个慢性手部湿疹关爱周落地

与高疾病负担形成反差的是,公众乃至部分医护人员对CHE的认知仍存在明显误区。不少人将其视作不值一提的“小毛病”,容易与手部特应性皮炎混淆,甚至误认为皮损具备传染性。认知短板直接造成诊断不足、就医意愿偏低,大量患者在误区中长期拖延,持续承受病痛困扰。数据显示,约15%的人一生中曾患手部湿疹,约2/3会转为慢性,约1/3的患者从未就医。

为打破大众认知盲区,让慢性手部湿疹群体被社会看见,今年10月5日,国际独立医学教育机构 Medicom Education发起设立全球首个世界慢性手部湿疹日,同期重磅发布《慢性手部湿疹:变革势在必行》白皮书。这份白皮书汇集全球皮肤科专家观点,聚焦提升疾病认知、推进突破性诊疗方案落地,呼吁全社会重新认识这一长期被忽视的慢性皮肤病。

为延续全球倡议,10月12日至18日,北京华康公益基金会联合国内患者组织“CHE手望者俱乐部(解忧杂货铺)”发起国内首个慢性手部湿疹关爱周,在基金会指导及利奥制药、京东健康、大参林连锁等行业多方力量,以及多位科普达人、患者志愿者群体共同支持下,此次关爱周围绕慢性手部湿疹,推出皮肤科专家科普直播、线上公益问诊、全国患者调研、洗手日主题科普等系列公益行动,帮助公众增进对疾病的了解,也为患者获取科学信息和支持提供更多渠道。

10月17日,国内首个慢性手部湿疹患者大会于北京举办。大会由北京华康公益基金会主办、解忧杂货铺协办,大会现场同步启动“百城‘手’望者计划”,该项目将面向全国持续开展疾病科普宣教、患者教育与互助交流,搭建覆盖全国的患者支持网络。

CHE手望者俱乐部(解忧杂货铺)负责人凌惠吉表示,本次关爱周与患者大会系列活动,核心目标就是纠正大众对慢性手部湿疹的认知误区,提升医患群体对疾病的重视,让社会充分看见CHE患者背负的生理、心理与社会多维负担。未来,“百城‘手’望者计划”将持续在全国多个城市落地科普活动,帮助更多慢性手部湿疹患者实现科学、长期的疾病管理,让患者不再独自面对疾病困扰。