在第九届中国国际进口博览会（下称“进博会”）期间，《诺华中国患者倡导洞察报告》（下称“报告”）发布。报告围绕患者的多元需求，提炼六项核心洞察，并总结从倾听真实需求到推动多方共创的患者倡导实践路径。希望借助报告发布凝聚更广泛的患者倡导共识，推动医学创新与多元支持更好地回应患者需求，为患者生活带来切实而有温度的改变。

随着“健康中国”建设持续推进，我国医疗健康服务正加快从“以治病为中心”向“以健康为中心”转变。今年10月召开的全国卫生与健康大会强调，完善防治康管全链条服务，有效满足人民群众日益增长的健康需求。与此同时，医学创新不断拓展疾病治疗与管理的可能，患者对健康的期待也从控制疾病进展延伸至心理支持、家庭生活、社会融入及长期健康管理等更多维度。如何更深入地理解这些多元需求，让患者在获得有效治疗的同时也能拥有更有质量的生活，已成为患者倡导中需要持续关注的重要课题。

本次洞察报告援引的相关调研显示，38.95%的受访成骨不全症患者曾被拒绝入学，59.6%的受访重症肌无力患者无法正常就业或就学。这些数字背后，是疾病对患者教育、工作与社会生活的深远影响。报告聚焦患者的真实经历与需求，将分散的个体声音转化为更具共性的患者洞察，为增进社会理解、连接支持资源和推动多方行动提供参考。

在此基础上，报告进一步提出，患者的疾病体验、生活处境和价值偏好，可以更早融入医疗创新、服务设计与持续改进过程。从临床研发中的需求识别、方案设计和工具测试，到医疗服务组织、质量评价、创新可及以及相关患者倡导讨论，都应充分考虑患者对治疗目标、生活质量及现实负担的切身感受，让患者从需求的表达者走向方案的参与者和共创者，推动“以患者为中心”真正贯穿医疗健康创新与决策的全过程。

报告同时关注到，AI等新技术正在为健康信息获取、医患沟通、长期疾病管理和支持资源连接带来新的可能，进一步拓展患者支持的覆盖范围与实现方式。在信息准确可信、个人知情授权、数据安全和专业监督得到保障的前提下，AI可以更好地发挥辅助与连接作用，推动患者支持更加及时、连续并贴近个体处境。

随着医疗健康行业的加速发展，如何让创新更好回应患者的真实需求，正成为生态合作的重要议题。此次诺华公司将患者倡导洞察报告带到进博会，希望充分发挥进博会连接全球创新资源与多元合作伙伴的平台优势，让患者视角为创新合作与生态共建提供更丰富的参考，也让患者倡导成为医疗健康领域开放协作的重要组成部分。

北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛表示：“长期陪伴患者及其家庭，让我们看到，许多个体经历背后都有值得持续关注的共性问题。这份报告将分散的患者声音与实践经验进一步汇集和沉淀，为社会各方理解患者处境、识别共性需求提供了有价值的参考。推动这些问题获得回应，需要医疗、公益、企业及社会各方发挥各自优势，把患者经验与专业能力和社会资源连接起来，期待社会各界从听见患者的声音开始，走向共同行动。”

报告进一步倡议，各方可以持续倾听患者在不同疾病阶段和生活场景中的真实需求；以多方共创为路径，汇聚患者、患者组织、医疗专业人士、企业及社会各方的经验与能力，将需求进一步转化为具体支持；并通过平台能力的持续沉淀，让患者声音、伙伴网络和共创成果得到延续。借助进博会这一开放合作平台，诺华公司期待与更多志同道合的伙伴携手，推动医学创新、技术进步与社会支持围绕患者需求形成更紧密的连接，让患者声音在持续倾听、多方共创与实践探索中发挥更大价值，共同推动形成更加开放、协同、可持续的患者倡导生态。