2026-11-04 农历丙午年 九月廿六
从延长生命到拓展生活,多方共探慢粒无治疗缓解全程管理

上海,2026年11月8日,在第九届中国国际进口博览会期间,围绕慢粒治疗目标的持续进阶,主题为“诺” 守慢粒,奔赴“治愈”之路的科普活动于诺华展台举行。活动现场,苏州大学附属第一医院血液科主任医师陈苏宁教授、北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、慢粒患者代表陆勇、以及诺华企业管理层等各界嘉宾齐聚,共同探讨慢性髓细胞性白血病(CML,简称慢粒)从延长生存向无治疗缓解(TFR)的不断演进。各方共同呼吁,让更多慢粒患者有机会通过科学规范的全程管理,实现TFR,重获高质量、不被疾病定义的生活。

慢粒是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤,是慢性白血病最常见的类型之一,占成人白血病的15%,我国每年约有9,300例新发病例。在既往化疗时代,慢粒患者的年死亡率为15%-20%,10年生存率不到20%。随着治疗手段不断突破,慢粒逐步转变为可长期管理的慢性疾病,患者的生存状况得到显著改善,治疗目标也随之不断向前,从控制疾病进展、延长生存,逐步走向追求更深、更持久的分子学缓解,并进一步关注长期治疗体验与生活质量,无治疗缓解(TFR)也成为慢粒治疗进一步探索的目标。

苏州大学附属第一医院血液科主任医师陈苏宁教授表示:“随着生存期延长,临床与患者的关注点发生改变。过去患者问的是‘能不能活下来’,如今问的是‘能不能停药、能不能像正常人一样生活’。TFR正是回应这一期待的更高治疗目标——它并非放弃治疗,而是在严格监测下追求停药后长期维持缓解。因此,TFR不应等到停药前才谈,而应从新诊断起就建立全程管理概念,通过医患共同决策明确规范治疗与监测的路径,避免盲目追求停药。”

更高治疗目标的出现,也对慢粒患者的长期疾病管理提出了新的课题。从了解TFR,到真正向TFR迈进,并非一个单一的停药节点,而是一条贯穿诊断、治疗、监测与长期管理的路径。患者不仅需要“看见”更远的治疗目标,也需要真正理解每一个阶段为什么重要,并将目标转化为长期规范治疗、规律监测和主动参与疾病管理的行动。

圆桌交流中,慢粒患者代表陆勇分享了自身治疗目标从“活下来”、长期控制疾病,到如今向TFR迈进的变化。北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛则进一步提出,慢粒患者支持的关键是推动患者从“看见目标”到“理解目标”、再到“付诸行动”,这需要将TFR、深度分子学缓解、分子学监测等专业概念转化为患者听得懂、能行动的信息,并通过持续的疾病教育与陪伴,帮助患者更主动地参与长期疾病管理。

当治疗目标不断向前,患者管理也需要从“告诉患者一个目标”,进一步走向“帮助患者走好通往目标的每一步”。这不仅需要患者自身长期参与,也需要医患沟通、患者教育和持续支持共同贯穿疾病管理全过程,让更高的治疗目标真正转化为患者可以理解、可以参与、可以逐步迈向的长期路径。医学的持续进步,为符合条件的患者争取TFR创造了可能。慢粒疾病诊疗理念持续迭代,临床边界不断拓展,患者获益的内涵也在不断延伸,从疾病控制进一步走向更高质量的长期生存与生活。

为实现患者获益的跨越,行业各方需协同共建,打通一条贯穿诊疗全程的完整路径。这要求创新边界从药物研发延伸至疾病认知、患者支持与公众科普等。本次活动上,诺华正式发布血液科普传播形象IP,旨在通过更亲近、易懂、持续的科普方式,帮助大众理解血液疾病,让更多人看见血液疾病背后的真实人生,提升全社会的疾病认知。