2024-03-09 农历甲辰年 正月廿九
疾病科普与规范治疗双管齐下,携手为淋巴瘤患者护航

2020年9月15日是第17个“世界淋巴瘤日”,由中国初级卫生保健基金会、中国慢性淋巴细胞白血病工作组、江苏省人民医院浦口慢淋中心、淋巴瘤之家共同主办,百济神州支持的“2020世界淋巴瘤日患者关爱活动”18日在南京举办,旨在增强患者乃至全社会对淋巴瘤的认识,改善患者获益与生存水平,进一步提升我国淋巴瘤诊疗规范化。

当天,南京医科大学第一附属医院血液科主任、浦口慢淋中心主任李建勇教授,血液科副主任徐卫教授,患者组织“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞以及百济神州高级副总裁、化学研发负责人王志伟博士与来自各地的数十位淋巴瘤患者及家属一道,围绕我国淋巴瘤诊疗中面临的问题与挑战、患者的治疗经历与未被满足的需求、新药研发方向等话题深入交流,倾听患者的心声,普及淋巴瘤规范化治疗与长期管理理念,帮助患者实现长生存、提高生活品质。

淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤。近年来,在生活方式改变、环境因素、人口结构变化等因素的共同影响下,发病率快速升高。统计数据显示,我国每年新发患者超过9万例。根据“世界卫生组织淋巴系统肿瘤病理分类标准”,淋巴瘤可分为70多种亚型,霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类。非霍奇金淋巴瘤占全部淋巴瘤病例的91%,又分为B细胞型和T/NK细胞型。其中,在B细胞型中,慢性淋巴细胞淋巴瘤(CLL)/小淋巴细胞淋巴瘤(SLL)约占6.4%,套细胞淋巴瘤(MCL)约占5%。

“随着医学进步与新的疗法不断涌现,我国的淋巴瘤诊疗水平近年来有了显著提升,淋巴瘤已经成为恶性肿瘤领域中进步最快的领域之一,逐渐向一种可能被治愈的慢性疾病转变。”李建勇教授表示,随着患者的生存期延长,尤其是慢淋这类进展相对缓慢的亚型,在患者的长期疾病管理、用药安全性等方面,需要给予更多的重视。因此,我们希望与各方一道,做好疾病的科普宣教,在治疗之外,为淋巴瘤患者保驾护航,提高他们的生活质量。

徐卫教授介绍:“慢性淋巴细胞白血病患者以老年人居多,经常伴有心血管疾病等并发疾病,且由于免疫功能减退容易引发感染。因此,治疗过程的安全性对患者的预后和依从性至关重要。”

活动现场,一位患友分享道:“我们还是很幸运的,在淋巴瘤方面,新药越来越多,本土做的新药在国际上也能得到认可。通过患友间的交流,如今我们也能及时了解必要的治疗信息。但现在我最大的困扰还是在经济方面,家人虽然很支持,但治疗的长期开销,给家庭在经济上、心理上都造成了很大压力。”淋巴瘤患者组织“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞表示,淋巴瘤患者面对的不仅是生命安危的挑战,还有在精力、心理和经济上的长期斗争。作为患者组织,我们一方面呼吁广大淋巴瘤患者以更加积极的心态配合规范化治疗,看到医学进步带来的希望,同时也期待能够更多携手临床专家、制药企业与科学家,降低患者在知识上、经济上的门槛,加快让创新药物进入医保,并通过人性化关怀,帮助患者的治疗之路走得更顺利。

“作为制药科学家,我非常高兴能聆听患者与专家的心声,尤其是了解患者对于治疗的期待,这是我们持续投入创新药研发的动力和方向。”王志伟博士表示,过去十年中,我们亲历了国内医药产业的快速发展,也将诸如泽布替尼这样的新药带到了患者手中。未来,我们期待与各方持续合作,发挥自身优势,给患者带来更多高品质、可及可负担的疗法,为改善患者获益贡献一份力量。▲